Mi presento : faccio parte della giunta dell’ Associazione Coscioni e sono segretario dell’associazione “Gli amici di Eleonora’ che si occupa di assistenza alle persone in coma o in stato vegetativo; una delle più drammatiche “malattie” a livello delle grandi disabilità. Abbiamo proposto come tema di questo congresso quello delle laìche intese: si tratta di capire su che cosa ci vogliamo impegnare. Dal dibattito di questa mattina si è evidenziato che su questi temi( grandi disabilità, assistenza domiciliare, nomenclatore, etc.) la maggioranza politica del paese ha inscenato vere e proprie guerre di religione,( io le chiamo cosi,) inalberando il vessillo dei famosi diritti non negoziabili che poi hanno portato come conseguenza tangibile alle battaglie contro le sentenze Englaro e Welby. Ricordate tutti benissimo la battaglia di Welby, poi quella di Englaro; occorre quindi chiedersi: perché sono nate queste vicende? Perché al fondo c’era una battaglia etica che voleva imporre determinate linee e soprattutto si voleva imporre una scelta precisa anche dal punto di vista medico e socio- sanitario: il diritto di scelta non era appannaggio del libero cittadino, come prevede l’articolo 32 della Costituzione, ma restava una prerogativa del medico.
Quali le conseguenze? Che in questi anni è avvenuta una totale ospedalizzazione di questi malati.
Il ricovero degli stati vegetativi rende molto ad una struttura ospedaliera, per cui queste persone restano ricoverati per mesi, e se le strutture sono private, a volte restano mesi e anni.
E allo stesso modo i malati terminali finiscono negli hospice privati, i malati di sla in altre strutture. Il rischio però è che in molti casi queste persone vengono abbandonate alle famiglie o loro stessi.
Le linee guida ministeriali spesso prevedono che a un certo punto questi malati più o meno gravi ( noi seguiamo quelli in stato vegetativo e sappiamo cosa vuole dire, perché sono senz’altro i più problematici da assistere ), vengono accompagnati al domicilio. Facciamo degli esempi: nonostante il mio accento emiliano vivo in Campania, e il dramma di Eleonora ( mia figlia) è avvenuto in Campania. Per 6 mesi, è stata in ospedale e i medici mi consigliavano di preparami al rientro al domicilio.
Per fortuna è morta, anch’ io avevo avviato la battaglia di Englaro, ma il Giudice si è dichiarato non competente a sostituirsi ai medici nel tipo di cure da effettuare.
Nel caso in cui mia figlia avesse continuato a vivere veniva mandata a casa (come è avvenuto per altri casi che noi oggi assistiamo come Associazione). Un conto è essere curati in Lombardia, ci sono le strutture, se questo accade in Campania o in molte altre regioni del sud (da anni commissariate), queste persone vengono abbandonate.
Ma a chi vengono abbandonate? Alle famiglie perché non ci sono strutture intermedie.
L’assistenza domiciliare non c’è o se c’è non è adeguata ad affrontare questi problemi perché con i commissariamenti delle regioni sono bloccate le assunzioni e quindi tutte quelle nuove figure che servirebbero per dare assistenza domiciliare adeguata. Per gli stati vegetativi anche la migliore assistenza non può coprire h 24 le esigenze di una persona che vive con il respiratore.
Perché è avvenuto tutto questo? Bisogna che ricordiamo alcuni passaggi degli ultimi anni: l’allora Ministro Sacconi ha fatto scelte precise: mentre inneggiava alle guerre di religione, emanava decreti per impedire che Englaro riuscisse ad applicare una sentenza, contestualmente si tagliavano tutti i fondi della non autosufficienza (in regione Campania, commissariata ,da 107 milioni di euro nel 2011 siamo passati a 3 milioni di euro). Risultato: persone abbandonate, che muoiono a casa o in rsa, assistenza domiciliare assente o interrotta a metà anno. Vengono fornite le carrozzine che giacciono nei magazzini delle asi ,non si fanno progetti personalizzati.
Negli ultimi tempi è cambiato il clima politico e culturale sui temi etici. Lo ha cambiato il nuovo Papa, non certo il nostro Parlamento.
Il successo dell’iniziativa per la raccolta delle firme sull’eutanasia ha permesso di capire all’opinione pubblica che la libertà di scelta è fondamentale. In un moderno sistema sanitario e sociale serio se si vuole dare concreta applicazioni agli articoli della Costituzione si deve prevedere la libertà di scelta delle cure e dell’assistenza. Per questo noi continuiamo questa battaglia.
E’ cambiata l’aria? Io lo spero, perché vedo trasformazioni troppo veloci, troppo repentine
Fino a un anno e mezzo fa non si parlava di legge sul testamento biologico se non per discutere quell’infame proposta che portava il nome del Sen. Calabrò. Sappiamo perché fu portata avanti quella proposta, ma sappiamo anche che fine ha fatto quella proposta. Quel Senatore sta ancora in Parlamento e anche tanti altri politici che facevano le battaglie per i diritti non negoziabili sono ancora in Parlamento. Oggi c’è alla Camera dei Deputati anche un certo professore che tutti abbiamo visto davanti alla casa di cura di Udine dove è morta la Englaro che ci urlava di essere degli omicidi. Lo stesso è sempre stato il coordinatore- relatore delle commissioni ministeriali sugli stati vegetativi.
Allora bisogna che ce le diciamo queste cose, nelle commissioni sugli stati vegetativi che hanno fatto le linee guida ministeriali le nostre Associazioni non hanno potuto partecipare. Personalmente mi hanno cacciato dopo 2 riunioni perché non volevo firmare il famoso ricorso alla Corte Europea contro la sentenza Englaro. Io ho abbandonato volentieri questa commissione poichè gli esperti erano solo orientati unilateralmente. Oggi molti sono in Parlamento e tacciono, poiché Oltretevere sta per fortuna cambiando l’aria. Dobbiamo fare scelte precise, le larghe intese le facciamo su queste cose oppure no? Perché se continuiamo a tagliare i fondi della non autosufficienza, se continuiamo a non dare linee guide precise, se continuiamo a non fare le leggi o a non applicare le leggi esistenti ho l’impressione nulla cambierà.
Abbiamo fatto un bellissimo servizio sulla situazione degli hospice, penso l’abbiate visto , se non l’avete visto guardate nel sito dell’associazione e lo trovate, abbiamo fatto una fotografia della situazione dell’Italia per i malati terminali. Sono state approvate due leggi in Italia nel 99 e nel 2009, nel 99 era stata prevista una legge che è stata ampiamente finanziata, alcune regioni hanno fatto questi hospice, altre regioni, per esempio la Campania, aveva ricevuto ingenti somme depositate nei conti correnti, (i soldi sono ancora da utilizzare). Servivano per realizzare hospice pubblici, a 10 anni di distanza non è stato fatto neanche un hospice pubblico. Questi soldi sono finiti ai privati perché ovviamente i privati stanno cominciando a fare gli accreditamenti e siccome il pubblico non riesce a realizzarli si fanno le convenzioni con i privati. Non vorrei che questa fosse una precisa scelta politica: si tagliano le risorse per il pubblico, ci sono linee guida che indicano scelte e soluzioni, ma non si possono realizzare per il blocco delle assunzioni e dei finanziamenti. Se questa è la politica che si è fatta fino ad oggi, se continuerà questa linea noi che facciamo?
Secondo il mio parere non si possono fare accordi con queste realtà politiche. Noi adesso avvieremo uno studio anche sugli stati vegetativi, un lungo studio su tutte le realtà di ogni singola Regione ; vorremmo fare una fotografia delle strutture pubbliche e private che funzionano e quelle che non funzionano, poi deve partire un messaggio. Non mi sento di fare larghe intese con quelle associazioni che in questi anni mi hanno gridato che ero un criminale perché volevo che Eluana Englaro morisse rispettando la sua volontà. Se in questo momento dobbiamo andare a fare larghe e laiche intese dobbiamo ragionare sui dati e invertendo politiche, vogliamo fare una laica intesa su queste situazioni? Bene, allora proponiamo noi le linee di orientamento. Partiamo dal rifinanziamento dei fondi sulla non autosufficienza (in modo adeguato), occorre chiarire una volta per tutte cosa si deve fare per gli ausili ( rinnovare il nomenclatori o no), ci deve essere la più ampia libertà, perché se continuiamo a fare libri di questo tipo ogni anno bisognerebbe cambiario. E’ un’orpello burocratico inutile.
Bisogna decidere linee guida precise applicate in tutte le regioni perché non è possibile che con la storia dei commissariamenti, nella mia regione come nel Lazio si commissaria la Regione , ma si nomina Commissario il Presidente, cioè colui che ha portato a quella situazione. Si fanno i cosiddetti tagli lineari ma non si va mai a vedere dove bisognerebbe tagliare veramente. Non ci sono i soldi per il nomenclatore e per i lea ma si finanziano strutture riabilitative fatiscenti o inutili magari solo per finanziare personaggi legati a precisi settori politici. Queste politiche sia sociali che economiche hanno portato a negare i diritti non a realizzarli, allora se dobbiamo fare laiche e larghe intese sulle quali io sono perfettamente d’accordo, bisogna sempre cercare il più ampio consenso su queste proposte; si fanno accordi solo su queste scelte perché se continuiamo con le scelte di questi anni ho l’impressione che non cambierà nulla e vedremo ancora i diritti negati .
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.