Salve a tutti grazie per l’opportunità. Noi come associazione Famiglie sma e’ dal 2011 che ci stiamo occupando anche nostro malgrado del caso stamina. La prima bambina che è stata trattata con stamina è appunto una bambina affetta da sma di tipo uno che è una malattia gravemente invalidante e i bambini sono colpiti già dalla nascita. Questi bambini sono bambini assolutamente pieni di vita, intelligenti e non certo come i media li descrive. Noi abbiamo sempre avuto una posizione di apertura verso stamina e abbiamo chiesto più volte a stamina una sperimentazione, non ultimo in parlamento, e ovviamente non è stata accettata la richiesta da parte nostra. I nostri associati, le nostre famiglie quando hanno visto nei media parlare di terapia salvavita potete immaginare che reazione hanno avuto. Questo ha portato molto scompenso nelle nostre famiglie, che si sono trovate di fronte a un dilemma: sarà vero o non sarà vero? E a oggi una risposta non c’è. Ma non per colpa nostra, ma per le mancate risposte di stamina. Il problema che noi abbiamo vissuto molto intensamente è proprio quello delle parole usate durante questa vicenda.
Salvavita: quando noi parliamo di bambini che rischiano la vita ogni giorno, questa parola assume un significato molto importante. Immaginate una famiglia che ha una diagnosi e sente che c’è una terapia salvavita. Immaginate cosa può pensare e noi ci siamo attivati a dover spiegare alle nostre famiglie che a oggi una terapia veramente salvavita sono i presidi ventilatori che tutti i bambini usano, anche quelli trattati da stamina. Noi quando abbiamo chiesto la sperimentazione ci aspettavamo che tra le patologie indicate da stamina ci fosse la sma, visto che la maggior parte dei bambini trattati erano affetti da sma.
Con nostro enorme stupore invece non è stata proposta questa malattia e la motivazione è stata che non è valutabile. Ora se avete seguito, capite bene che è un controsenso. Se si parla di salvavita, come può essere valutabile in una situazione? Queste sono domande che continuano a porci. Però per noi adesso come associazione si stanno aprendo grandi spiragli per la ricerca dagli Stati Uniti, dall’Italia. Ricerca seria etica e scientifica, soprattutto. Perché stamina di scientifico ha ben poco, penso. Quindi l’importante noi ci teniamo a dire che i bambini affetti da sma non sono bambini terminali. Di sma si muore, ma i nostri bambini hanno una qualità della vita: sono bambini allegri, socievoli, ci sono famiglie che si impegnano 24 ore su 24.
Un’ottima qualità della vita. Non è stamina che da’ la qualità della vita, sono i genitori che si impegnano per questi bambini. E quindi noi speriamo che in un futuro arrivi una cura, sappiamo che siamo vicini ma a oggi non è stamina.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.