Dichiarazione di Tommaso Ciacca, membro della Direzione dell’Ass. Coscioni, e Francesco Pullia, membro di direzione di Radicali Italiani, in risposta ad un comunicato dell’Aisla riportato in coda al comunicato.
Spiace davvero apprendere che il signor Melazzini e il suo amico Bianconi siano stati, come dire, “punti” nel loro orgoglio e che il loro “delicatissimo” lavoro abbia subito “intromissioni” senza dubbio a loro poco gradite. Abbiamo deciso di offrire un sostegno sincero e disinteressato al signor Giuseppe Pulcini e alla sua famiglia, in seguito alla pubblicazione di un articolo che denunciava il vergognoso disinteresse da parte delle istituzioni, animati non da doppi fini ma unicamente da sdegno per assurdi e inconcepibili ritardi che, di fatto, stanno gravemente penalizzando l’esistenza di un uomo reso immobile dalla sclerosi laterale amiotrofica.
Il signor Pulcini non ha altra possibilità di comunicare, e quindi di interagire con chi ogni istante lo segue e cura con amore, che quella di ricorrere ad un vocalizzatore, apparecchio capace di convertire il movimento degli occhi in parole.
E’ giusto e doveroso che le strutture competenti, anziché tergiversare in cavilli e perdersi in stucchevoli e incomprensibili lungaggini, si adoperino per arrivare ad una celere soluzione di questa incredibile vicenda. Cosa che, purtroppo, non sta avvenendo.
Ci preme, tra l’altro, sottolineare che nessun nostro intervento è stato ed è fatto all’insaputa degli splendidi familiari del Sig. Pulcini, cui ci sentiamo sinceramente vicini.
Certe reazioni scomposte e tardive, come quella, appunto, dei due esponenti dell’Aisla nei nostri confronti, dimostrano, oltre che una brutta caduta di stile, una risibile intenzione monopolizzatrice lesiva innanzitutto dei diritti di chi soffre e chiede un aiuto concreto.
Nel rimandare, pertanto, al mittente qualsiasi accusa di strumentalizzazione ribadiamo il nostro pieno appoggio alla famiglia Pulcini mantenendo fede alla nostra promessa di vigilare costantemente, e con testardaggine, affinché possa finalmente prevalere il buonsenso.
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Comunicato Aisla
In merito all’intervento dei Radicali sulla situazione del Sig. Pulcini pubblicato sul quotidiano La Nazione in data 19 febbraio 2008.
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) – sezione Umbria, in quanto rappresentante e sostenitrice sul territorio regionale dei diritti dei malati di SLA, è da tempo a conoscenza della situazione del sig. Pulcini.
Per tale motivo Aisla Umbria sta lavorando già da più di un anno in maniera costruttiva con le istituzioni, non senza momenti di divergenze, per risolvere le problematiche legate all’erogazione dei sintetizzatori vocali ad alto contenuto elettronico. Siamo ormai giunti alla conclusione del tavolo tecnico che ha individuato le linee guida da seguire per i malati di SLA e dato l’avvio al processo per la costituzione del centro per i malati SLA.
In data 20 febbraio 2008 si è infatti svolta una riunione conclusiva tra le varie ASL per la coordinazione della gestione degli ausili tecnologici con gestore unico, per l’acquisto ed il controllo dei comunicatori e l’adozione di linee guida comuni per l’assegnazione. Obiettivo fondamentale che anche la nostra associazione ha richiesto alle istituzioni è la presa in carico del malato, una volta assegnato con appropriatezza un ausilio idoneo. La nostra associazione ha avuto esperienze positive con il Centro di Orientamenti Ausili Tecnologici (COAT) ONLUS che ha già in altre occasioni collaborato con noi, lavorando con professionalità e rapidità per risolvere i problemi dei nostri malati.
Pertanto avendo seguito tutto il percorso, dissentiamo e riteniamo estremamente inopportuno l’intervento di Francesco Pullia, rappresentante della direzione nazionale dei Radicali, e di Tommaso Ciacca, responsabile Umbro dell’associazione Luca Coscioni, in merito a questo problema in quanto essi in tutto questo periodo non hanno mai preso parte agli incontri e solo in questa ultima fase, ormai risolutiva, stanno screditando il lavoro di quanti, in questo lungo periodo, hanno collaborato per arrivare a questi risultati. Riteniamo altresì che il loro modo di agire sia solamente distruttivo in quanto mira a strumentalizzare i problemi della collettività che vive queste drammatiche situazioni, puntando solo alla propaganda politica e non alla risoluzione dei reali bisogni dei malati che necessitano di risposte concrete e non di proteste non costruttive.
Mario Melazzini – Presidente Nazionale AISLA
Fortunato Bianconi – Responsabile regionale AISLA Umbria
