Gilberto Corbellini “Una legge che ignora prove scientifiche, non è neutrale ma irrazionale e può produrre effetti lesivi dei diritti e a danno delle persone”

Intervento di Gilberto Corbellini, professore di storia della medicina e bioetica presso Università La Sapienza di Roma, nel convegno di giovedì 19 febbraio organizzato presso il Senato della Repubblica a 20 anni dalla morte di Luca Coscioni per fare il punto sulla libertà di ricerca scientifica in Italia e nel mondo.

Da quel microfono a giugno del 2009 ha parlato Mu’ammar Gheddafi. Pochi mesi dopo la maggioranza dell’allora governo Berlusconi fece quello che fece sul corpo di Eluana Englaro. Sono cose apparentemente slegate ma molto probabilmente si tengono, anche perché contro il trattato di amicizia Italia-Libia votarono soltanto una ventina di parlamentari, ormai 17 anni fa. Quindi purtroppo ancora oggi chi si ritrova insieme su alcune questioni ha una lunga storia di opposizione istituzionale.

La figura e le idee di Luca Coscioni hanno inciso sul modo in cui in Italia negli ultimi decenni si è discusso dei rapporti tra scienza, politica e diritti civili. Ha trasformato la propria malattia in una questione pubblica, ha introdotto nel confronto politico categorie proprie dell’etica della scienza, come la razionalità argomentativa, la verifica dei fatti, la responsabilità per le conseguenze. Il nodo che Luca ha portato alla luce riguarda una difficoltà strutturale della democrazia italiana: la tendenza a considerare la libertà della ricerca scientifica come un interesse di settore, anziché come una dimensione della libertà personale. E se è una dimensione della libertà personale, allora incide direttamente sulla qualità della convivenza civile.

In un Paese attraversato da familismo, consociativismo amorale e paternalismo ideologico-religioso, una simile impostazione non era neutra, metteva in discussione un equilibrio consolidato. La conoscenza è un diritto, è stato detto, e non lo è in senso retorico, ma perché costituisce una condizione dell’autonomia individuale, dell’uguaglianza sostanziale e della legittimità democratica. Anche per reagire alla diffusione di pseudoscienza e disinformazione, la filosofia politica ha recentemente elaborato il concetto di epistemic right, il diritto a non essere deliberatamente ingannati e operare all’interno di istituzioni epistemicamente affidabili. Il punto non è solo educativo, è politico. Una democrazia, se vuole essere funzionale, deve consentire ai cittadini di formare giudizi e compiere scelte sulla base di informazioni attendibili e di procedure controllabili, cioè trasparenti. In questa prospettiva la libertà scientifica, come ogni libertà fondamentale, può essere limitata solo per legge e solo quando il suo esercizio comporti una lesione proporzionata e giuridicamente accertabile di diritti altrui.

Diverso è colpire la ricerca in quanto tale sulla base di giudizi morali generali, senza individuare danni concreti. In quel caso non si sta ragionando, non si sta regolando, scusate, un conflitto di diritti, si sta restringendo la funzione stessa della libertà di ricerca come condizione del progresso conoscitivo e in ultima stanza della libertà individuale e ovviamente anche dell’innovazione tecnologica in campo medico e non solo.

Luca era un economista, non era uno scienziato sperimentale, Penso che questa distanza disciplinare probabilmente gli permise di cogliere con chiarezza un punto essenziale, e cioè che la scienza, per esprimersi come attività cognitiva e tradursi in applicazioni capaci di incidere sulla condizione umana, deve essere riconosciuta come istituzione, regolata da criteri interni di controllo, indipendenti da ideologie politiche. Questo implica libertà, investimenti e responsabilità. Quando la sclerosi laterale amiotrofico lo colpì, la questione di ricerca scientifica non venne da lui sollevata come una bandiera identitaria, come un autoriferimento ai propri problemi, alle proprie difficoltà di salute. Chiedeva di sapere chi definisce e come il limite della conoscenza e in base a quali criteri. La sua battaglia non si è limitata alla difesa delle staminali embrionali, come spesso è stata ridotta nel dibattito pubblico. Era una constatazione più ampia, una critica razionale dell’idea che la scienza debba essere etero diretta da autorità religiose o ideologiche che non rispondono al metodo scientifico, ma a dottrine metafisiche del bene.

Il progetto concepito e guidato da Luca, l’associazione Luca Coscioli per la libertà di ricerca, nasceva proprio da questa impostazione. Non si trattava soltanto di difendere singole pratiche o tecnologie, ma di rendere esplicite le contraddizioni che attraversano rapporti tra ricerca scientifica, cultura pubblica e decisione politica in Italia. Il Nobel e grande intellettuale francese Jacques Monod sosteneva che gli scienziati rispondono a un’etica della conoscenza scientifica, che è poi molto semplice: hanno il dovere di dire come stanno le cose.

Non è etico, nel senso che fa del male a persone concrete, sostituire i dati con le proprie convinzioni e trasformare magari un narcisismo personale mediato dall’autorevolezza in un argomento di discussione pubblica. La questione allora non riguarda solo l’ingerenza religiosa o ideologica dall’esterno, riguarda anche la responsabilità interna della comunità scientifica. La scienza perde credibilità quando gli scienziati impiegano logiche di potere per convenienza o quando utilizzano una ideologia personale per aggirare i fatti. La scienza perde la propria funzione critica se gli scienziati ignorano anche l’implicazione che l’avanzamento scientifico può avere su alcune credenze radicali, incluse quelle di matrice religiosa o antropocentrica, e questo per timore quasi paternalistico del conflitto pubblico. Non si tratta di ignorare le condizioni materiali in cui operano i ricercatori, non solo in Italia, cioè che dipendono dai finanziamenti pubblici, c’è precarietà, c’è necessità di non entrare in rotta di collisione con i poteri consolidati, eccetera. Ma riconoscere queste fragilità non elimina il problema generale, particolarmente presente in Italia, che l’autonomia della scienza fatica a consolidarsi, anche per una debolezza culturale e istituzionale intrinseca della comunità scientifica stessa, non della comunità in senso astratto, ma di scienziati singoli. La libertà di ricerca non vive di proclamazione retorica, richiede un ambiente politico e culturale capace di sostenerla, classi dirigenti disposte a decidere sulla base di prove, sistemi educativi che formino al pensiero critico, una morale pubblica che non ingabbia l’autonomia individuale. Quando queste condizioni mancano, la libertà resta formalmente riconosciuta, ma incide poco sulla realtà sociale. L’Associazione non è nata come gruppo di malati, né come gruppo di pressione settoriale. Si è presentata come soggetto politico e culturale che assumeva l’autonomia della scienza come criterio guida in una società pluralista. Ha agito su diversi piani, giuridico, culturale, comunicativo, internazionale, promuovendo ricorsi e campagne, ma anche cercando di colmare un voto persistente del dibattito italiano, la difficoltà di distinguere con chiarezza tra fatti, valori e diritti. Fin dall’inizio ha evitato l’Associazione due derive speculari, da un lato il tradizionale bioattivismo centrato esclusivamente sull’urgenza e sul dolore, dall’altro una mediazione bioetica che tende a neutralizzare il conflitto politico dietro a un linguaggio tecnico-morale. La scelta è stata diversa, politicizzare la scienza senza ideologizzarla, rendendo espliciti i conflitti di valore implicati nelle decisioni pubbliche sulla conoscenza. La libertà di ricerca non garantisce verità morali né soluzioni definitive, garantisce però qualcosa di più elementare e in una democrazia decisivo, la possibilità di correggere errori, rivedere decisioni, non trasformare l’ignoranza in un principio normativo.

Una prima fase dell’Associazione coincideva con la battaglia della legge 40 in materia di procreazione medicalmente assistita, qui la libertà di ricerca si intrecciava con la libertà di cure e con l’autonomia delle coppie. Il punto critico non era solo tecnico, ma anche teorico. Il legislatore aveva assunto una concezione personalistica dell’embrione e l’aveva tradotta in una norma vincolante. Questa era una metafisica implicita che veniva trasformata in legge. La scienza non è più regolata, diventa subordinata e il risultato non è un equilibrio tra diritti ma la trasformazione della ricerca in ambito di obbedienza. Le conseguenze non restano astratte, incidono sulle possibilità terapeutiche, sul lavoro dei ricercatori, sulle aspettative dei malati. La strategia dell’Associazione fu duplice, da un lato un’azione culturale volta a contestare l’idea che la legge rappresentasse un compromesso ragionevole, dall’altro un’azione giuridica, una serie di ricorsi che nel tempo portarono allo smantellamento di parti centrali della normativa da parte della Corte costituzionale e della Corte europea dei diritti dell’uomo. In questa fase si affermò un principio destinato a restare: una legge che ignora prove scientifiche, non è neutrale ma irrazionale e può produrre effetti lesivi dei diritti e quindi a danno delle persone.

Accanto a questo fronte l’associazione intervenne anche sul divieto di ricerca e attivazione di OGM. Anche qui il punto non era l’adesione acritica a una tecnologia ma la critica di un’impostazione che sostituiva la valutazione scientifica, un rifiuto preventivo basato su paure e su premesse ideologiche, pregiudizi ideologiche.

A partire dal 2010 circa, l’orizzonte delle battaglie dell’Associazione si ampliava. Senza abbandonare il tema della ricerca, l’Associazione interveniva sui temi come il testamento biologico, il fine vita, la disabilità e l’autodeterminazione sanitaria. Non si trattava di uno spostamento opportunistico, ma di un’estensione coerente alla libertà di ricerca, che si colloca all’interno di un più ampio ecosistema di libertà cognitive e decisionali. Se la conoscenza è condizione dell’autonomia, anche il diritto di rifiutare trattamenti, di scegliere percorsi terapeutici, di decidere di rinunciare a una vita non digitosa ne fa parte.

Negli anni successivi l’Associazione ha assunto un profilo più istituzionale e trasnazionale, dialogo con le corti, partecipazione a reti europee e attenzione a nuovi temi della biomedicina. In questa fase diventa evidente che la libertà di ricerca non è minacciata soltanto da dei veti espliciti, può essere limitata anche attraverso il sottofinanziamento, la stigmatizzazione culturale e il rinvio sistematico delle decisioni politiche.

Luca partecipò alla progettazione del congresso mondiale per la libertà della ricerca scientifica avviato a Roma nel 2004 e ne guidò la prima sessione nel 2006. Il congresso nasceva come spazio di confronto internazionale sull’impatto delle limitazioni politico-ideologiche sulla ricerca e come iniziativa a sostegno del finanziamento della ricerca sulle cellule staminali embrionali.

Con il tempo l’agenda si è ampliata, si sono tenuti diversi congressi, si sono affrontati temi ineludibili come il rapporto tra conoscenza e democrazia, il ruolo dello Stato di diritto, in un momento in cui lo Stato di diritto è messo sotto attacco perché probabilmente in pochi in ambito pubblico sanno di cosa si tratta e quanto vale per il funzionamento di una democrazia liberale. In questo quadro il ruolo di Luca Coscioni si colloca all’interno di una più ampia resistenza contro forme di oscurantismo religioso e politico-ideologico.

Il metodo scientifico, nella storia, ha contribuito a limitare le pretese delle religioni, di orientare direttamente il potere politico, istituzionalizzando lo sviluppo delle scienze e la separazione tra sfera religiosa e sfera pura. Oggi la regressione non si presenta più negli stessi termini, ma il problema resta. Chi rivendica verità non sottoposte a verifica tende a trasformarle in criteri normativi. È  l’unico mezzo che ha per affermarle. Paradossalmente, proprio mentre la scienza è diventata più potente ed efficace, più potente ed efficace quanto mai prima, la sua legittimazione pubblica si è anche indebolita. È spesso data per acquisita, e ciò che è dato per acquisito smette di essere difeso. In questo spazio si inseriscono visioni del mondo che non contestano singoli risultati, ma il ruolo stesso della conoscenza come criterio di decisione personale e pubblica. Il conflitto non è tra scienza e opinione, ma tra metodi di validazione diversi. Luca aveva fiducia nella possibilità di incidere attraverso la persuasione e il confronto pubblico. Riteneva che il conflitto, se reso esplicito e argomentato, potesse generare spostamenti reali. Io guardo con qualche scetticismo questo tipo di fiducia. Le società sono sistemi molto complessi, soprattutto le società della conoscenza, quelle fondate su economia della conoscenza, sono sistemi attraversati da equilibri instabili e che si riorganizzano in continuazione. Nessuno sa con certezza quale direzione prenderà. Credere di saperlo fa parte della dinamica politica. Personalmente da un po’ di tempo non uso più la parola credere perché io credo a qualcuno, a qualche persona, ma non credo a nessuna idea e quando mi vengono proposte le idee in prima stanza dubito. Proprio per questo, proprio per usare più efficacemente questo criterio del dubbio, che è anche un criterio di ricerca della libertà personale, la difesa di procedure che consentono di correggere errori e prima di tutto quindi la libertà di ricerca, resta un punto fermo. Non perché garantisca esiti desiderabili, ma perché evita che l’ignoranza e la prepotenza vengono stabilizzate in norme.