Maurizio è intervenuto al Convegno di giovedì 19 febbraio presso il Senato della Repubblica a 20 anni dalla morte di Luca Coscioni che per primo aveva richiamato l’opinione pubblica, ottenendo il sostegno di 100 premi Nobel, sulla libertà di ricerca sulle cellule staminali. L’Associazione Luca Coscioni ha voluto fortemente un incontro proprio per fare il punto sugli ostacoli alla ricerca scientifica in Italia e nel mondo per motivi ideologici.
Per chi non mi conoscesse, sono Maurizio Fravili, ho 70 anni e da 7 convivo con il morbo di Parkinson, una malattia che oggi non ha cura risolutiva, che colpisce le cellule nervose impedendo loro di produrre dopamina e che compromette progressivamente l’autonomia, la libertà e la qualità della vita. Il decorso della mia malattia sta progredendo.
Ci sono giorni in cui l’affanno mi impedisce anche le reazioni più semplici della vita quotidiana. Camminare senza trascinare i piedi è sempre più faticoso. E poi c’è un dolore più silenzioso, quello che non si misura con gli esami clinici: fare il nonno, avere l’energia per giocare, correre e trattenere i miei nipoti quasi un sogno. Racconto tutto questo non per suscitare la pietà, ma per riportare la discussione alla realtà. Perché quando parliamo di ricerca scientifica non parliamo di concetti astratti, ma di tempo, di corpo, di elezioni, di vita. La malattia avanza un giorno alla volta, spesso in modo silenzioso, ma costante. E ho imparato che non toglie solo il futuro, spesso toglie anche la voce. Ed è per questo che continuo a parlare.
Oggi sappiamo che la scienza sta facendo passi enormi in paesi come la Svezia, il Regno Unito, gli Stati Uniti. Sono in corso studi avanzati che utilizzano le cellule staminali e embrionali per ricreare le cellule nervose danneggiate dal Parkinson. Studi seri, rigorosi, promettenti. Studi ai quali però i cittadini italiani non possono accedere. Non perché manchino le competenze, non perché manchino i ricercatori, ma perché nel nostro Paese esiste ancora un divieto contenuto nell’articolo 13 della legge 40 che da oltre 20 anni blocca la ricerca sulle cellule staminali ed embrioniche, non idonee a una gravidanza, che non daranno mai vita, eppure non possono essere utilizzate per la ricerca. Ciò che per legge è materiale inutilizzabile, per noi malati rappresenta l’unica speranza di ricevere una cura.
Quasi due anni fa ho scritto al Ministro della Salute, al Ministro dell’Istruzione e della ricerca e alla Presidente del Consiglio. Ho chiesto un confronto senza ricevere risposta e questo silenzio pesa. Pesa perché riguarda la vita delle persone, pesa perché arriva vent’anni dopo la morte di Luca Coscioni come se la sua lezione non fosse ancora stata ascoltata fino in fondo. I principi per cui lottiamo oggi sono gli stessi che abbiamo dibattuto con forza anche lo scorso ottobre, quando in occasione del Congresso Nazionale eravamo insieme a Don Pietro. La libertà della scienza, il diritto alla cura, la responsabilità dello Stato verso i cittadini più fragili, il rifiuto di leggi ideologiche che producono solo sofferenza e un immobilismo dannoso sono argomenti che continuano ad essere centrali. Io non posso accettare che il luogo da cui oggi parlo resti indifferente a tutto questo. Non posso accettare che il progresso scientifico continui ad essere ostacolato mentre la malattia avanza giorno dopo giorno nelle nostre vite. Ricordare Luca Coscioni oggi, non significa solo celebrarne la memoria. Significa assumersi una responsabilità. Significa decidere se vogliamo essere il paese che difende i divieti o quello che difende le persone. La mia vita, come quella di tanti altri malati, non è un tema teorico. È tempo che passa, è un corpo che cambia, è una speranza che non può attendere.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.