Parlare un linguaggio comune per trovare la strada della cura delle malattie rare. Superare la Babele di molti Paesi. Ma non è cosa da poco anche avere un elenco aggiornato delle patologie rare come quello che ha reso noto in questi giorni Orphanet, il più grande database europeo sulle malattie rare. A ognuna delle settemila patologie dassificate è stato assegnato un codice. Perché è importante? Il direttore di Orphanet Italia, il professor Bruno Dallapiccola, lo spiega affermando che è necessario fare ordine «in un panorama davvero molto vasto. Per questo la classificazione è importantissima. Oggi manca all’Europa un linguaggio comune quando si nomina una malattia rara. Ci sono Paesi che vanno a velocità diverse, la Francia, che è sempre stata un passo avanti, la Germania che in questi anni ha subito una profonda accelerazione». E l’Italia a che punto è? «Non ha ancora recepito la dassificazione – riprende Dallapiccola – e noi chiediamo che lo faccia al più presto.
È importante per i medici ma anche per i malati e le loro famiglie. Significa sapere in modo chiaro di che cosa si sta parlando quando si fa una diagnosi». Per «malattia rara» l’Organizzazione mondiale della sanità intende una di quelle patologie che colpiscono il 3% della popolazione con una incidenza in Europa di 5 persone ogni diecimila abitanti. «A volte – afferma ancora Dallapiccola – dico che nelle malattie rare la medicina viene applicata come un’arte. Ci sono patologie per le quali occorre assolutamente creare da zero il percorso di cura». «Raro», infatti può significare anche che esistono venticinque casi in tutto il mondo di una determinata malattia. E allora scatta l’importanza di fare rete: condividere le conoscenze, scambiarsi le informazioni in uno scenario complicatissimo. L’elenco è gratuito e scaricabile da tutti in traduzione italiana sul sito di Orphanet http://www.orphanet-italia.it
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.