Buonasera, mi scuso prima di tutto con voi della mia assenza in queste ore per la contemporanea presenza in un altro convegno. Ho ascoltato tutti gli interventi di questa mattina ed alcuni interventi in questa sala come l’ultimo intervento. Mi presento:sono Beatrice Cenci e sono un’infermiera, è una scelta di vita e professionale la mia, principalmente è una scelta di stare vicino alla persona. Qui si è parlato di cose molto alte, grandi, a livello di norme, a livello nazionale, internazionale anche… io parlo a livello delle persone. Non voglio ridurre tutto in termini semplicistici però penso che la causa principale di tanti errori nell’assistenza sanitaria siano gli errori di comunicazione. Parlo di questo a livello della persona nell’esperienza di Orvieto, di un ospedale piccolo, l’ospedale di un territorio che è di poco più di 21 mila abitanti, che con la Tuscia, l’area, che chiamo con il suo antico nome, dei 3 fiumi, Tevere, Paglia, e Chiani che comprende molti comuni del senese e del grossetano dell’alto Lazio e del viterbese; tutti afferiscono in quest’ospedale. Molti operatori in questo ospedale e molti utenti si conoscono per nome e cognome. Ci conosciamo tutti e quando ci incontriamo abbiamo nel nostro sguardo una relazione che attraversa tutte le fasi della socialità… di questo ospedale qualcuno potrebbe dire è l’ospedale degli orvietani, non è esatto: l’ospedale non è di qualcuno in esclusiva, l’ospedale è di chi ci lavora e di chi lo utilizza, è un luogo di incontro di competenze e bisogni. Di questo incontro mi sono resa conto tutti i giorni: lavoro in ambulatorio di pre-ospedalizzazione, di terapia del dolore e medicina dello sport; mi rendo conto che la persona convocata in ospedale ha la sua vita stravolta, per me è normale la malattia dell’altro, questo “campo virtuale”, l’ospedale, questa “area reale” è il mio ambito, ho studiato per questo, lo conosco devo essere preparata, conosco i luoghi, il linguaggio, i colori. Adesso abbiamo le divise per colori, gialli, verdi, le ostetriche per esempio lilla eccetera… persone che vengono dal di fuori non conoscono questi codici non sanno delle sigle… TAC???… RMN???.. Sono già disturbati dal fatto di avere bisogno dell’ospedale… Di rompere la loro quotidianità, di fare file, di dovere stare digiuni, di dovere attendere. Allora il mio obbligo come infermiera, come operatore sanitario è quello di ascoltare quello che le persone si aspettano, di riconoscere quello che le persone vogliono e di potere dare delle risposte e avere il tempo di dare risposte che devono essere alla persona che possono essere anche solo un sorriso. “Signora, guardi aveva l’appuntamento alle 9, 30 ma ci sono state altre persone che hanno avuto emergenze… so che lei è la signora Cristina Malaguti la attendevo, abbia pazienza e la chiamerò” Ho usato una parola scottante, pazienza, è una parola gravissima questa. La persona malata rischia di diventare un paziente, paziente nella sua radice è il participio presente del verbo patis, avere dolore. Com’è utilizzato nel fare comune degli operatori sanitari e nel sentire comune delle persone? Come quello che deve sopportare senza discutere. Cosa orribile. Allora, chi e’ il vero disabile? Siamo noi che pure avendo tutte le abilità visive non riusciamo a vedere la persona che sta lì su quella sedia angosciata che sta aspettando da un’ora che sa che ha… la moglie a casa invalida che deve mangiare… e che gli stanno saltando tutti gli appuntamenti… perché quella signora poi andava via… che deve venire il nipotino… Non sappiamo vedere la sua angoscia, ma vediamo solamente una persona che scoccia. “Perché non mi ha chiamato prima?” Aspetta, ragiona, perché ti chiede questa cosa? Fermati e indaga, è questo il nostro obbligo come operatori sanitari. Chi e’ il vero disabile? Chi non sa ascoltare: “sì però io non lo so perché devo fare questi prelievi… perché mi hanno detto che ho…?” Cosa sai di che cosa sa la persona? Sei stato bene informato sulla tua patologia? Non è stato fatto allora ti aiuto a capirne di più indirizzandoti al sanitario più adatto. E’ questo il mio obbligo. E il sanitario se non vuole essere un disabile cognitivo deve sapere riconoscere che il linguaggio medico non è il linguaggio di tutti i giorni, deve sapere tradurre il linguaggio medico nel linguaggio dell’esperienza delle persone per fare capire alla persona quello che sta succedendo per avere a livello medico un consenso veramente informato e lo stesso a livello infermieristico. Ti faccio il prelievo, perché?… Ci sono persone che hanno altre culture… che non amano farsi vedere i piedi, parlo delle persone nate in Cina che hanno una certa età, per loro fare vedere i piedi è come fare vedere un organo genitale… parlo di donne di altre religioni che non vogliono essere visitate da medici o infermieri uomini. Bisogna avere questa abilità cognitiva e non essere disabili noi, sanitari per andare incontro a questi bisogni.
Allora, ho scritto tante cose… non le leggo tutte quante, perché penso di essere arrivata a quello che é il nucleo, leggo solo le conclusioni…
Le conclusioni: bisogna cambiare gli occhi. Quando una persona è distesa e arriva una persona verticale quanto è brutto, quanto ci si sente incapaci, impotenti, quanto è brutto sentirsi mettere le mani addosso, quanto è brutto dovere subire decisioni prese in scienza, coscienza ed esperienza da altri sopra di te senza capire il perché. Allora, occorre prima di tutto fare sempre mente locale a chi siamo e che cosa stiamo facendo, essere sempre presenti a noi stessi. Dirsi sempre che siamo, in quel momento, appena un poco più competenti di quella persona. Perché quella è una persona un individuo che ha tutto il diritto di essere informato secondo le sua capacità, e soprattutto un’altra cosa (bisogna cambiare gli occhi) non si può più considerare solo il malato ma tutta la sua famiglia: il caregiver, l’accompagnatore , il familiare non può essere più messo alla porta, estromesso ma anzi! Non è un accessori! E’ una persona importante per il malato che può essere la mamma per il bambino, un coniuge per il malato o disabile. L’intervento che noi sanitari dobbiamo fare sulla persona deve essere prudente, non deve essere prepotente o aggressivo o timoroso, deve essere sempre seguito da una richiesta di comprensione, d’informazione, un feedback, per verificare il livello di comprensione, ti faccio questa cosa, hai capito, sei d’accordo, sto interagendo con te. L’ospedale come un luogo punitivo, come un luogo di dolore, non deve mai più esistere e l’operatore sanitario come portatore di una podestà, che dovrebbe essere stata, anzi è stata espunta dal codice deontologico dei medici ma dentro la testa di alcuni operatori ancora c’è… e dentro la testa delle persone ancora esiste. Questa podestà dovrebbe scomparire, dovremmo essere tutti così abili da potere donare le nostre capacità, porgerle fino alla comprensione e alla collaborazione vera, alla guarigione della persona. Nell’ospedale piccolo ci conosciamo tutti quanti, dicevo, per nome e cognome, ma in ogni momento della nostra vita, in ogni luogo noi abbiamo il diritto-dovere di essere riconosciuti e di riconoscere le persone per nome e per cognome. Ho finito. Grazie.

L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.