Intervento di Luca Gianaroli per il X Congresso Coscioni

Buongiorno, innanzitutto grazie per questa possibilità di intervento. Vorrei dedicare sicuramente questi minuti per focalizzare l’attenzione su un passo decisivo nelle guerre che sono state combattute. Mi riferisco in particolare a questa sentenza che riguarda la disapplicazione della legge 40 ottenuta attraverso il tribunale di Roma. Quello che è successo in questi giorni un evento storico per tutti, sia per i pazienti che per la comunità scientifica, cioè l’aver raggiunto attraverso le battaglie che sono state fatte dall’associazione Coscioni, aver raggiunto la disapplicazione della legge 40 in uno dei suoi punti più controversi e anche più odiosi, cioè l’impossibilità per una coppia di ricorrere alla diagnosi reimpianto. E io vi assicuro che la maggior parte di queste coppie è fertile, perché purtroppo si è resa conto del proprio stato di portatore sano di malattia genetica solo quando ha concepito dopo una prima, una seconda o una terza volta. Per definizione la maggior parte di queste coppie non ha problemi di fertilità ma di malattie genetiche che trasmettono alla prole. Quindi la diagnosi preimpianto per loro rimane una possibilità di iniziare una gravidanza non ammalato senza dover ricorrere a ripetuti aborti o ad altre metodiche. Io penso che sia veramente qualche cosa di sorprendente, tenendo conto da come eravamo partiti 10 anni fa. Ricordo anche per chi di voi non tutti i giorni è in prima linea che la richiesta di diagnosi preimpianto sarà sempre e solo in continuo aumento, soprattutto perché le nostre conoscenze stanno avanzando in maniera rapida, quindi sempre di un maggior numero di malattie si conosce l’origine e motivo per cui sempre di più ci sarà necessità per le coppie che lo desiderano di fare ricorso a queste tecniche. L’aumento e la crescita e lo sviluppo della tecnologia ha anche un altro vantaggio, quello di ridurre in maniera drammatica i costi. Voi ricorderete quando è stato sequenziato il genoma umano si parlava allora di centinaia di migliaia di euro solo per sequenziare un unico genoma umano. Qualche anno fa si parlava di circa 5 mila euro, oggi si riesce a sequenziare il genoma umano con 1500 euro e sicuramente questa cifra si abbatterà ulteriormente. Quindi anche i costi per la diagnosi preimpianto saranno ridotti e per una comunità e uno stato che decidesse di aderire a queste tecniche sarà un vantaggio anche solo strettamente economico. Quindi la direzione è questa. Quello che è successo a mio avviso tuttora, dopo aver visto per 10 anni come abbiamo dovuto combattere e a volte rinunciare ai nostri diritti, a me sembra una vittoria eccezionale. Qui vorrei porre l’accento su un punto che mi lascia sempre un po’ diciamo colpito, se non non completamente felice. Queste battaglie sono state sicuramente vinte da un connubio tra associazione Coscioni e la comunità scientifica che ha dato tutto il supporto tecnico che serviva. Non sarebbe stato possibile arrivare fino qui se non ci fosse stata questa unione. Quello che mi colpisce in senso negativo è il fatto che molta parte della comunità scientifica questo non lo recepisca. Far parte dell’associazione Coscioni e ovviamente non lo dico a voi a mo’ di propaganda ma così come concetto, fare parte dell’associazione Coscioni per un ricercatore, per un medico che qualcuno che vuole fare la propria professione la propria ricerca al di là del proprio ambulatorio e del proprio laboratorio a me sembra quasi non dico un dovere, ma una logica conseguenza del voler contribuire in qualche maniera. Quindi rimango ancora un po’ colpito dal fatto che mi aspetterei in frotte i ricercatori, mi aspetterei, centinaia, migliaia di medici che aderissero alla associazione Coscioni, semplicemente perché è uno strumento senza il quale è stato provato e riprovato in questi anni e il ricercatore da solo non va da nessuna parte. Questo è l’unico punto che per me rimane un punto di domanda. Per concludere rapidamente, vittoria importante, c’è ancora molto da fare perché tenete presente che questa legge che ormai è stata in buona parte smantellata, ormai essendo stata scritta in maniera diciamo bizantina ha una impalcatura estremamente fragile quindi espone coppie a rischi, per cui bisogna ancora fare penso uno sforzo per ridisegnare tutto il percorso della procreazione assistita e della genetica collegata alla procreazione. Parallelamente la tecnica e la scienza ci aiuta in tutto questo. Uno sforzo assoluto che dobbiamo fare, e questo penso che dipenda molto da noi medici e da noi ricercatori, è avvicinare questi due mondi e farli integrare in maniera ancora più precisa. Forse un piccolo sforzo da questo punto di vista può essere fatta anche dall’associazione, che se non si arrocca su una torre d’avorio ma ci dà una mano e ci viene incontro forse convince qualcuno di noi ancora più facilmente. Tutto qui. E ancora complimenti per il successo.