La sperimentazione del metodo Stamina non si farà e sono a rischio anche i trattamenti svolti agli Spedali Civili di Brescia. Pericoloso, senza basi scientifiche, non originale. Il comitato di esperti nominato dal ministro alla salute Beatrice Lorenzin a settembre aveva bocciato senza appello il protocollo presentato dal professore di psicologia Davide Vannoni. Quella presa di posizione è stata confermata dall’Avvocatura dello Stato e da ieri è inserita in una “presa d’atto” del ministero, che rappresenta la fine di una ricerca mai iniziata. Restano i 36 pazienti che vengono curati a Brescia in base ad altrettante sentenze di giudici di mezza Italia (altri 135 sono in lista d’attesa). «Alla luce di quanto detto dal ministero dobbiamo approfondire con urgenza ciò che avviene nei nostri laboratori — dice il commissario degli Spedali Civili, Ezio Belleri—quel termine, pericoloso, per una struttura pubblica è molto grave». Tra poche settimane il Tar della Lombardia dovrà decidere in merito alla chiusura dello stesso laboratorio chiesta dall’Aifa.
La presa di posizione del ministero potrebbe avere un peso sulla decisione dei giudici. Intanto verranno prese le cartelle cliniche dei casi seguiti a Brescia per fare una nuova valutazione. «Si tratta di una bocciatura disonesta. Ad essere pericoloso è il ministro Lorenzin e chi sta gestendo così male questa situazione. Andremo a sperimentare in Usa», è il commento secco di Davide Vannoni, che contesta le accuse al suo metodo. «Un annuncio che non avrei mai voluto dare — ha detto ieri Lorenzin — Tante famiglie si erano aggrappate alla speranza che ci fosse una cura. Purtroppo non c’è». Il ministro aveva iniziato ad occuparsi del caso Stamina subito dopo la sua nomina, lavorando per cambiare il decreto Balduzzi, che aveva aperto al metodo Vannoni rendendo possibile la prosecuzione delle terapie per chi era già seguito a Brescia. La norma venne cambiata, e fu introdotta la sperimentazione. A cinque mesi dalla legge che stanziava 3 milioni per un anno e mezzo di ricerca, salta tutto.
Ed è una delusione bruciante per una parte dei pazienti e un sospiro di sollievo per decine di scienziati, non solo italiani. In tantissimi avevano attaccato Parlamento e Governo su questo tema. Ieri hanno espresso soddisfazione Elena Cattaneo, senatrice a vita e direttore del laboratorio staminali dell’Università di Milano e il genetista Angelo Vescovi (decisione «assolutamente giusta») ma anche l’associazione di malati “Famiglie Sma” e l’assessore lombardo alla ricerca e presidente della fondazione per la ricerca sulla Sla, Mario Melazzini. «Ma mia figlia sta davvero meglio. La notte dorme e non urla di dolore, mangia da sola, segue con gli occhi e muove il capo. Non sono miracoli, so che morirà ma almeno ora vive una vita migliore».
Caterina Ceccuti è la mamma di Sofia, la bambina fiorentina con la leucodistrofia metacromatica seguita a Brescia. E’ arrabbiata ma molto lucida: «Perché ci tolgono questa cura compassionevole? Cosa ci dà in cambio il ministro?». Con suo marito e altri genitori ha organizzato sabato prossimo una manifestazione a Firenze.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.