“Chi fa terapie alternative renda pubblici i dati”. Gli scienziati: genitori, diffidate dei nuovi Di Bella

La Repubblica
Elena Dusi

Riva del Garda (Trento) — “Ma se questo Professore ha trovato una cura miracolosa, perché non la mette a disposizione di tutti, facendo analizzare il metodo da chi è competente? Così eviteremmo di mettere a rischio la salute dei bambini”. La mamma di un ragazzo con una malattia degenerativa del sistema nervoso, confusa, ha scritto a Bruno Dallapiccola, direttore dell’ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma. La sua costernazione è condivisa da Renato Pocaterra, che ha una figlia colpita da atrofia muscolare spinale. «La disperazione di noi genitori è grande. II bisogno di credere in qualcosa si fa sentire quotidianamente. Ma con quale diritto diamo il consenso sul corpo dei nostri bambini a sperimentazioni che non hanno alcun riscontro? Forse la loro vita vale meno perché sono malati? Il loro destino è morire e quindi possiamo permetterci di saltare ogni regola?». Come un fiume che va al mare, la convention biennale di Telethon conclude la sua prima giornata affrontando un macigno che è sullo stomaco di tutti, genitori e ricercatori: il metodo Stamina, che promette di curare un ampio ventaglio di malattie con la somministrazione di non meglio precisate “cellule staminali mesenchimali”. Il timore è che si ripeta un nuovo caso Di Bella: la distorsione per cui una cura senza fondamento scientifico finisca, agli occhi del pubblico, per incarnare una medicina profana “buona” in contrapposizione alla scienza ufficiale “corrotta”. «Ma no è così», si accalora Elena Cattaneo, che dirige il laboratorio sulle cellule staminali dell’università di Milano. «Abbiamo perso la capacità di distinguere fra medicina e alchimia. La medicina fornisce prove e dati, li rende pubblici, li critica, li replica. Dov’è questo nel metodo Stamina? Se perottenere un trattamento bisogna rivolgersi al giudice o al cantante, cosa resta del mio ruolo di medico?». Il consiglio che i ricercatori riuniti a Riva del Garda danno a pazienti e genitori è uno solo: rivolgersi a scienziati e associazioni che mettono in piazza i loro risultati, come Telethon, Istituto superiore di sanità, società scientifiche e società di malati. «Qualcuno ha mai visitato i bambini trattati con il metodo Stamina?» chiede Bruno Dallapiccola. «Nel 2011 il loro caso ci venne presentato al Consiglio Superiore di Sanità. Gli chiedemmo di testare la loro terapia nel centro per le staminali del San Gerardo di Monza, autorizzato dal Ministero, cosl tutti avremmo potuto imparare in caso di risultati positivi. Ma loro non hanno mai risposto». La Stamina invece ha portato i suoi bambini di fronte alle telecamere del programma “Le iene”. Subito dopo un appello di Adriano Celentano ha preteso che il ministro della Salute rendesse disponibile a tutti le cellule mesenchimali. Eugenio Mercuri fa il neurologo infantile al Policlinico Gemelli di Roma. «Il mio lavoro quotidiano con i piccoli pazienti — racconta — è fare tanta fisioterapia, respirazioni, esercizi. È uno sforzo. Dobbiamo convincere le famiglie a fidarsi di noi e stabilire un clima di collaborazione. Ora tutto questo è andato distrutto e i genitori mi chiedono: “Ma perché dobbiam o fare tutta questa fisioterapia se esiste una cura con le staminali?”. I colleghi all’estero ridono: “Siete il paese del bunga bunga anche nella ricerca”. E a un convegno recente un gruppo di pazienti ci ha fischiato: “Vogliamo una cura. Perché non sapete trovare una cura?” urlavano. Ma se questi signori della Stamina hanno la soluzione, dovrebbero renderla pubblica. Stiano sicuri, noi saremmo i primi a gioirne».

L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.