Salve, sono Marina Garaventa, ho 51 anni e sono quella che vedete nella foto.
Giacché, ormai, essere tracheotomizzati è diventato “di moda” (non c’è fiction, film o talk show che non se ne occupi), tralascio i particolari e vi faccio solo un brevissimo sunto della mia situazione che, diciamolo francamente, è una vera schifezza! Nata con la rarissima Sindrome di Elhers-Danlos (della quale non si sa quasi nulla perché tanto rara da non essere interessante economicamente per nessuno!), evitando, per un senso di comprensione nei vostri confronti, tutti i vari acciacchi dai quali sono stata affetta sin dalla nascita, nell’ottobre del 2002, sono stata colpita dalla rara Sindrome di Guillain-Barrè che, dopo 13 mesi d’ospedale e “amenissime” sofferenze, ancora oggi, mi costringe a letto, attaccata, ad un respiratore. Tutto questo bel marasma (leggi Sfiga ndr.) è capitato mentre io, a 42 anni, ero nel pieno della vita: consigliere delegato ai servizi sociali e alla cultura del comune di Savignone, consigliere alla Comunità Montana Alta Valle Scrivia, docente all’Uni3, presidente di un’associazione musicale di giovani musicisti. Uno sfacelo, insomma: una di quelle cose che nessuno mette mai in conto e che sembrano solo il frutto della mente di uno scrittore di “telenovelas” da strapazzo! A quel punto, comunque, la mia vita è mutata drasticamente, e, solo grazie al mio carattere e alle persone che mi sono state vicine, sono riuscita, nonostante le innumerevoli difficoltà, ad accettare la mia nuova vita, ritrovando un certo equilibrio e mantenendo buona parte di quelle attività che riempivano la mia esistenza di prima ma non richiedevano il movimento: scrivo e pubblico, tengo una rubrica su un giornale locale, ho aperto un blog ( http://principessasulpisello.wordpress.com ), leggo libri e giornali e mi tengo informata su tutto ciò che accade al di fuori della mia stanza. Insomma, agguantato il famoso “toro per le corna”, forte del motto della mia bisnonna che, davanti alle difficoltà, diceva “abbiamo sempre lottato e sempre vinto”, ho cercato, per quanto possibile, di trovare il meglio che la mia condizione poteva offrire e l’ho trovato, paradossalmente, nel COMUNICARE! Gli amici, i conoscenti, persino gli sconosciuti mi scrivono, raccontandomi la loro vita, comunicandomi gioie e dolori, inviando foto, racconti, poesie, e tutti sono convinti che, per questa mia carica vitale, vincerò certamente il Concorso “Santo Subito”.
Chiudo qui la parte “comica” del mio racconto e passo al motivo serio di questa mia presenza qui.
Naturalmente la mia attuale condizione mi ha reso assai sensibile ai fatti e ai dibattiti che sono nati intorno alla “morte” di Piergiorgio Welby e Eluana Englaro e, dopo molto riflettere, ho deciso di far mia una battaglia che, paradossalmente, non combatto per me ma per gli altri. In tutta la mia non facile vita, anche nei momenti più bui di questi ultimi anni, non ho mai pensato di “staccare la spina” del mio respiratore perché credo che la vita vada combattuta fino all’ultimo come un eroe in mezzo al campo di battaglia. Finché il mio corpo mi darà la forza di muovere le mani, di esprimermi col viso, di comunicare col mio computer, io non mollerò ma, nel momento in cui tutto ciò dovesse cessare non so quale potrebbe essere la mia scelta. Purtroppo, nei tanti dibattiti sui media, ho sentito dire tante “belinate”(termine dialettale, “cazzate”) sull’argomento: la frase che più mi fa andare in bestia è quella che ripetono politici, medici e cardinali che dicono “io capisco la situazione e la sofferenza dei malati come Welby”. Balle, magari dette in buona fede ma balle. Nessuno, quasi quasi neppure io, può capire la sofferenza di una persona che non può più comunicare e avere una minima vita di relazione.
Parliamoci chiaro: i malati come me sono già morti! Sono morti il giorno in cui il loro corpo ha “deciso” di smettere di funzionare e hanno ricevuto dalla tecnologia, che io ringrazio sentitamente, l’abbuono, il regalo di un prolungamento dell’esistenza. Ma come tutti i regali, anche questo vuol essere contraccambiato con merce altrettanto preziosa: una sofferenza fisica e morale che solo una gran forza di volontà può sopportare. Nel momento in cui il gioco non vale più la candela il paziente deve poter decidere quando e come staccare la spina. Lo stato deve garantire la miglior vita possibile a questi malati, tramite assistenza, supporti tecnologici e contributi ma non può arrogarsi il diritto d decidere della loro vita sulla base d’astratti principi etici, molto validi per chi si sta col sedere su un bel salotto, diventano assai stucchevoli quando si sta nel “piscio”.
Capisco la perplessità di certi medici ma, benché io non abbia mai pensato a staccare la spina, parafrasando Voltaire che diceva “non condivido le tue idee ma farò di tutto perché tu possa esprimerle”, mi batterò perché chi vuole lo possa fare in piena libertà. Ve lo dice una che ha una
bella famiglia tanti amici, un’intensa vita di relazione e un’assistenza perfetta sotto ogni aspetto e che, nonostante, l’incomprensibile condotta della Chiesa Cattolica Romana che ha negato a Welby il conforto dei sacramenti, è sicura che ora egli riposi in pace nell’infinita misericordia di Dio.
Per questo mio cammino verso una nuova coscienza, ho avuto anche il supporto di Mina Welby, che ha voluto anche partecipare al film/documentario,”Finché penso , vivo”, che la regista Cinzia Bassani ha girato sulla mia storia. (www.finchepensovivo.splinder.com )