Quattro sono i limiti che caratterizzano la proposta di legge sul cosiddetto testamento biologico di cui alla Camera è stato approvato il testo.
Il primo limite non riguarda di per sé il testamento biologico bensì il consenso informato alle cure, con il connesso corollario della possibilità del loro rifiuto. La nuova legge lo mette pericolosamente in discussione affermando che: "Il consenso informato al trattamento sanitario non è richiesto quando ci si trovi in una situazione di emergenza, nella quale si configuri una situazione di rischio attuale e immediato per la vita del paziente" (art. 2, 9° comma). L’enunciato è soggetto almeno a due interpretazioni molto diverse. Per un verso può indicare un principio condivisibile, vale a dire che in una situazione d’urgenza, venendo a mancare la possibilità di conoscere la volontà del paziente poiché incosciente, il medico dovrà procedere immediatamente a qualsiasi intervento indispensabile per la sua salute; per altro verso, però, potrebbe pure implicare una forte limitazione del diritto al rifiuto delle cure.
Infatti, quando la vita è in pericolo e il paziente non è più in grado né d’intendere, né di volere (e forse, per la nuova formulazione del comma, anche se lo è), la sua volontà verrebbe neutralizzata. Insomma, il consenso informato (e con esso anche l’eventuale dissenso) varrebbe finché esso può essere esplicitamente manifestato dal soggetto, ma "non è richiesto" quando questi non è più nelle condizioni di farlo valere. Ecco la mia proposta: "Quando in una situazione d’urgenza non è possibile ottenere il consenso informato del paziente, il medico dovrà procedere tempestivamente prestando le cure indispensabili". Il compito del medico di tutela della vita non giustifica una costrizione a vivere da parte del paziente. Non è possibile che la potenza delle tecniche, che oggi consentono di differire la morte nel tempo, riducano il malato alla totale impotenza. Proprio il diritto di rifiutare le cure rappresenta un efficace antidoto contro lo strapotere tecnologico sulla vita e sulla morte. La difesa ad oltranza della vita rischia, invece, di trasformarla in un feticcio, in una perversione dell’idea stessa della vita. La tutela della vita non deve andare a scapito di una morte dignitosa. Dal punto di vista del nostro ordinamento, dunque, il diritto di rifiutare le cure offre un buon bilanciamento tra diritto alla vita e diritto all’autodeterminazione dell’individuo: anche la vita rientra senza dubbio tra i diritti inviolabili di cui all’art. 2 della Costituzione, ma non ritengo possa essere considerata un bene assolutamente "indisponibile" da parte del suo stesso titolare.
La soluzione che ho proposto eviterebbe di esporre la legge al rischio di anticostituzionalità. Il secondo, il terzo e il quarto limite riguardano espressamente le dichiarazioni anticipate di trattamento: il loro carattere vincolante o meno; la scelta rispetto al problema cruciale dell’idratazione e nutrizione artificiale; il momento in cui le dichiarazioni assumono rilievo.
Per quanto concerne il secondo punto, la soluzione sinora adottata è insoddisfacente. Ciò che emerge, infatti, dal progetto di legge è che per il medico le dichiarazioni anticipate abbiano un valore meramente orientativo: vanno certo "prese in considerazione" (art. 7,1° comma), ma la locuzione è intesa in senso tanto debole da concedere al medico la piena libertà di non rispettarle. Solo se nella dichiarazione è stato nominato un fiduciario quella decisione potrà essere oggetto di controversia davanti a un collegio composto da quattro medici. Che cosa concretamente a questo punto succeda non è molto chiaro: c’è solo da augurarsi che qualora il medico non intenda uniformarsi al parere del collegio, quel medico possa essere sostituito da un altro collega. L’articolo 7 della proposta potrebbe, quindi, essere sostituito dal seguente: "Le volontà espresse dal soggetto nelle dichiarazioni anticipate di trattamento vanno tenute in considerazione dal medico curante. Qualora tuttavia egli non intenda seguirle, dovrà motivare e giustificare in modo esauriente il suo convincimento. Una commissione istituita ad hoc composta da un medico specialista della patologia, un anestesista-rianimatore e un bioeticista, sentito il fiduciario se nominato, dovrà stabilire se vi siano ragioni convincenti per accettare la decisione del medico curante o se il paziente debba essere assegnato a un altro medico".
E veniamo al terzo punto, vale a dire il considerare oggetto di dichiarazione anticipata l’idratazione e la nutrizione artificiali. Due sono, a mio avviso, le possibilità: un’ulteriore modifica del testo o una soluzione radicalmente alternativa. Ritengo che a qualsiasi cittadino dovrebbe essere garantito il diritto di dichiarare le sue volontà in merito a idratazione e nutrizione artificiale, ma qui vorrei mostrare che esiste anche la possibilità di migliorare il testo di legge senza snaturane l’impianto. Per la legge come è noto idratazione e nutrizione non possono essere oggetto di dichiarazione anticipata (art. 3, 5° comma). Il divieto è inderogabile, ma un emendamento approvato in sede referente alla Camera ha aggiunto: "Ad eccezione del caso in cui le medesime risultino non più efficaci nel fornire al paziente in fase terminale i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo". Si potrebbe dire, meglio di niente! È infatti previsto almeno un caso che fa eccezione alla regola generale. Già, ma a chi spetta stabilire quando va applicata la regola e quando ci troviamo di fronte all’eccezione? L’unica persona competente per farlo sembrerebbe il medico, il quale tuttavia, per così dire, ha le mani legate dal momento che la legge fa esplicito riferimento al divieto di "ogni forma di eutanasia" (art. 1,10 comma, lettera c). Insomma, per paura di essere accusati di omicidio del consenziente (e, in ultima istanza, di omicidio toutcourt) saranno pochi i medici disposti a fare passare per "eccezionale" qualsiasi caso. E poi sulla base di quali criteri, esami clinici, ecc., essi dovrebbero accertare se idratazione e
nutrizione siano ancora efficaci nel fornire al paziente "terminale" i fattori indispensabili alla sua sopravvivenza?
L’emendamento mostra la volontà politica di intervenire sul punto più delicato, malo fa, ancora unavolta, in modo inadeguato. Si potrebbe riformulare la disposizione nel modo seguente: "La nutrizione e l’idratazione artificiali su paziente incapace possono essere sospese solo quando – sulla base di un parere espresso da una commissione istituita ad hoc composta da un neurologo, un anestesista rianimatore ed un bioeticista, sentiti il medico curante e il medico specialista della patologia – la loro prosecuzione si configuri come una forma di trattamento sproporzionato". In fondo non si tratta d’altro che di estendere anche per idratazione e alimentazione artificiali il condivisibile divieto di accanimento terapeutico previsto per i soli pazienti terminali (art. 1, 1° comma, lettera f). Resta da discutere il quarto e ultimo punto, vale a dire per quali soggetti valgono le dichiarazioni anticipate. Esse nel disegno originario riguardavano soltanto le persone in stato vegetativo, ma poiché da un punto di vista giuridico tali dichiarazioni non sono altro che atti in previsione della propria futura incapacità, sarebbe stato del tutto irragionevole limitarne l’applicazione esclusivamente ai soggetti in tale stato. Esistono, in realtà, tutta una serie di patologie a lenta evoluzione (si pensi al morbo di Alzheimer, ad alcune malattie tumorali, all’Aids) che progredendo possono porre il paziente in una condizione d’incapacità di intendere e di volere, comunque, diversa dallo stato vegetativo. Per tale motivo era risultato appropriato che in Commissione Affari Sociali il disegno originario fosse stato modificato, stabilendo che le pregresse determinazioni assumessero rilievo nel momento in cui fosse accertata "l’incapacità permanente" del soggetto di comprendere le informazioni.
Purtroppo, quest’unico cambiamento positivo e intelligente è stato eliminato dalla proposta di legge ora approvata alla Camera, introducendo un’affermazione che forse è addirittura più restrittiva dello stato vegetativo stesso. La nuova formulazione dell’art. 3, 6° comma prevede, infatti, che la condizione in cui le dichiarazioni assumono rilievo corrisponda all’accertamento, da parte di un collegio medico, che "il soggetto si trovi nell’incapacità permanente di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze per accertata assenza di attività cerebrale integrativa cortico-sottocorticale". In conclusione, la legge come abbiamo mostrato era emendabile e così è stato fatto, ma in senso peggiorativo. Una legge infame.
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