In occasione del decimo anniversario dalla nascita, l’Associazione Famiglie Sma, che riunisce i genitori che sostengono la ricerca sull’atrofia muscolare spinale, è tra le promotrici del VII convegno nazionale delle associazioni.
Obiettivo: illustrare tutte le novità sugli studi e sulla ricerca sulla SMA che paiono finalmente avvicinarsi a una possibile cura anche grazie ai fondi raccolti dai proventi di Forza Diego corri e delle innumerevoli manifestazioni organizzate dai genitori e dai sostenitori. La canzone di Nadia Ghigliotto, realizzata con l’accompagnamento musicale di Emanuele Dabbono, ex concorrente di X-Factor, è infatti rimasta in testa alle classifiche per 47 giorni contribuendo attraverso la musica a sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema della SMA e raccogliendo importanti fondi da destinare alla ricerca.
Spiegano Daniela Lauro, Presidente di Famiglie Sma, e Roberto Baldini, presidente di ASAMSI, “La partenza del trial con il Trophos, le autorizzazioni al probabile inizio di quello con il Chinazoline – RG 3039, i movimenti verso l’imminente avvio della sperimentazione di un’altra decina di farmaci in America e in Europa, ci hanno convinto che fosse necessario fare il punto della situazione, imperniando il nostro convegno annuale proprio sulla funzione di questi farmaci specifici e sulle aspettative che il mondo medico e le famiglie ripongono in essi” .
L’appuntamento è a Roma dal 2 al 4 settembre presso l’Holiday Inn Roma Eur Parco dei Medici, Viale Castello della Magliana, 65. Qui medici, esperti e famiglie si riuniranno per approfondire gli sviluppi della ricerca, spaziando quindi dalla prevenzione prenatale all’applicazione della musicoterapia “senza, tuttavia, tralasciare -aggiunge Daniela Lauro- i consueti aspetti della vita quotidiana, della riabilitazione e della vita associativa. Temi caldi che, pur con le dovute cautele, ci riempiono di speranze e aspettative e ci invogliano ad entrare velocemente in questi nuovi sentieri tutti da esplorare dando vita ad un convegno nuovo nel taglio e nell’organizzazione che ci auguriamo sia all’altezza delle aspettative di tutti”.
Anche il vice presidente della Regione Lazio, On. Luciano Ciocchetti, sostiene l’iniziativa. "La manifestazione -spiega- tratta uno dei temi a noi più cari ovvero quello della salute e del benessere delle famiglie. Iniziative come questa contribuiscono a diffondere una maggiore informazione sulla malattia e a stimolare con forza la ricerca. Penso che la presenza di tutte queste famiglie a Roma testimoni anche quanto sia importante potersi ritrovare, confrontare e aggiornare per affrontare al meglio la malattia. Nella speranza che la cura per la SMA sia di giorno in giorno un po’ più vicina".
Tutte le informazioni sul convegno sono disponibili qui http://www.famigliesma.org/?view=formsma.L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale, quelle da cui partono i nervi diretti ai muscoli e che trasmettono i segnali motori. La SMA colpisce i muscoli volontari usati per attività quali andare a carponi, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire. Nella sua forma prevalente, l’Atrofia Muscolare Spinale è una malattia genetica.
