A otto anni dall’entrata in vigore della legge sulle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT o Testamento Biologico), è bene dirlo chiaramente: la legge c’è, ed è una buona legge. Ha cambiato il rapporto tra cittadini e sanitari, ha dato forza giuridica all’autodeterminazione, ha reso esplicito un principio semplice ma rivoluzionario: sul proprio corpo decide la persona interessata.
I problemi però restano e non sono marginali. Ecco cinque verità scomode sulle DAT che la politica dovrebbe smettere di ignorare.
1. Per le persone intrasportabili le DAT non sono sempre gratuite
È un paradosso crudele: sono spesso proprio le persone più fragili a dover sostenere costi aggiuntivi per rendere vincolanti le proprie volontà. La legge prevede la possibilità di redigere le DAT tramite videoregistrazione per chi non può firmare o muoversi, ma non prevede una modalità di deposito alternativa a quella “di persona” presso l’ufficio di stato civile. Risultato? Chi non può recarsi in Comune è costretto, di fatto, a rivolgersi a un notaio. Con costi che non dovrebbero esistere per l’esercizio di un diritto fondamentale.
2. Le strutture sanitarie restano fuori dal sistema
A eccezione della Toscana, nessuna Regione ha normato la possibilità di raccogliere le DAT all’interno delle proprie strutture sanitarie, anche se la legge nazionale l’aveva previsto. Eppure parliamo di scelte che riguardano direttamente la relazione di cura. Quanto ancora dovremo aspettare prima che le Regioni si assumano questa responsabilità e rendano il sistema davvero accessibile a chi è già inserito in un percorso sanitario?
3. Troppi comuni introducono ostacoli arbitrari
In molti Comuni vengono richiesti adempimenti che la legge non prevede e non giustifica: la presenza obbligatoria del fiduciario al momento del deposito anche se la legge specifica che l’accettazione dell’incarico possa essere fatta anche in un secondo momento; l’uso esclusivo di moduli comunali nonostante la legge richieda la forma libera; interpretazioni restrittive inventate dal nulla. Questi sembrano piccoli ostacoli burocratici ma, sommati, diventano una barriera all’esercizio del diritto.
4. Nessuno sa davvero quante DAT esistano
Mancano dati pubblici, aggiornati e trasparenti. I numeri diffusi dal Ministero della Salute sono parziali, perché si riferiscono solo alle DAT inserite nella Banca Dati Nazionale. Ma cosa succede se un Comune non le trasmette? E se un notaio non lo fa? Nessuno controlla davvero. Senza numeri, il diritto resta invisibile. Per questo, come Associazione Luca Coscioni, siamo costantemente impegnati in accessi agli atti per “liberare” i dati.
5. Le DAT non riguardano solo il fine vita
Le DAT non parlano solo di morte. Parlano di autodeterminazione, di libertà nelle scelte di cura, del rapporto con la medicina qui e ora. Le scelte sono libere in ogni direzione: si può rifiutare l’accanimento terapeutico, ma si può anche scrivere esplicitamente di voler essere curati in tutti i modi possibili fino alla fine. Le DAT non impongono una visione: tutelano la tua.
Otto anni dopo, nonostante tutti i problemi, la legge 219/2017 rimane una grande conquista. Proprio per questo va difesa, applicata correttamente e migliorata. Le verità scomode servono a questo: a non accontentarsi e cercare di migliorare le cose.
