Il sottosegretario all’Economia Pierpaolo Baretta riceverà dalle 16,30 una delegazione del comitato 16 novembre Onlus, che rappresenta malati di Sla e di altre patologie altamente invalidanti. Lo ha reso noto Mariangela Lamanna, vicepresidente della Onlus. Il governo ha acconsentito al colloquio dopo che il segretario della onlus Salvatore Usala e il presidente Laura Flamini avevano staccato le batterie dei respiratori, incorrendo nel rischio di una crisi respiratoria «entro quattro ore». Al presidio ha presenziato anche Mina Welby, co-presidente dell’associazione Luca Coscioni. Welby ha invitato una «una lotta comune affinché i malati non vengano abbandonati e le loro vitali esigenze dimenticate gravemente tra le scartoffie dei ministeri».
«Il sottosegretario ci ha detto che in Senato stanno discutendo della non-autosufficienza nell’ambito della legge di stabilità – ha spiegato Lamanna – Noi rappresentiamo i disabili gravi e gravissimi, dunque una parte fondamentale di tutti i disabili d’Italia. Qualunque cosa decidano per i disabili gravi e gravissimi senza ascoltarci lo considereremo un ulteriore sfregio a questi malati». «Per questo – ha concluso Lamanna – abbiamo chiesto al sottosegretario di venire a dirci cosa stanno facendo e di permetterci di dire cosa si può fare di più»
«Non si ritengono colpevoli della morte del dottor Pennacchio, allora perché siamo qui da tre ore e non ci hanno ancora ricevuti? Adesso basta, abbiamo politici che trovano i soldi per tutto, non per i disabili gravissimi. Vengono spesi 18 miliardi per le Rsa, ne basterebbero un quarto per farli stare a casa:non andremo a casa fino a quando non otterremo quello che vogliamo», sottolinea Mariangela Lamanna, vicepresidente del comitato 16 novembre Onlus. I disabili e le loro famiglie, con l’aiuto dei fratelli Biviano, che dal 23 luglio protestano davanti a Montecitorio per la libertà di cura con il metodo Stamina, hanno bloccato anche via Cernaia, dove si trova un ingresso laterale del ministero dell’Economia, e le zone limitrofe.
Lamanna ha elencato le proposte di emenamento alla legge di Stabilità: la messa a disposizione di 600 milioni di euro per il 2014 e di 700 milioni per il 2015 per il fondo per la non autosufficienza (il 50% del quale vincolato per i malati gravissimi), l’istituzione di un contributo caregiver e la possibilità per i disabili di scegliere tra la permanenza nella Rsa e le cure domiciliari. Tra i manifestanti c’é anche Michela Pennacchio, moglie di Raffaele, medico malato di Sla morto dopo l’ultimo incontro col Governo, il 23 ottobre sotto l’ingresso del ministero dell’Economia, in via XX Settembre.
«Sono qui per prendere il testimone di mio marito – spiega – ci ho pensato a lungo prima di decidere di venire, perché questi luoghi e queste situazioni mi ricordano inevitabilmente lui, ma poi ho pensato che fosse la cosa giusta da fare». Tanti i cartelli e gli striscioni, a ribadire le richieste e le proteste dei malati e dei loro familiari: «Per quanto voi politici vi crediate assolti, siete per sempre coinvolti», «Non si vendono i disabili per un pugno di voti. Basta coop», «Assistenza indiretta uguale dignità. Assistenza indiretta uguale lavoro», «Dignità no carità», «Fate presto». Al momento, i rappresentanti del Comitato sono in attesa di sapere se saranno ricevuti da un rappresentante del ministero dell’Economia.
In mattinata, a Roma, il gruppo di malati aveva bloccato il traffico con le loro carrozzine in via Venti Settembre. Il gruppo è in presidio davanti al ministero dell’Economia per chiedere più fondi per l’assistenza domiciliare.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.