Vicinanza alle famiglie dei bambini malati. Dovere di informarli correttamente su quale tipo di terapia sia la più adatta a garantire loro la migliore qualità della vita. In una condizione, come quella della Sma – l’atrofia muscolare spinale -, per la quale non c’è speranza di guarigione. Ribadisce questi princìpi Eugenio Mercuri, direttore dell’Unità complessa di neuropsichiatria infantile del Policlinico Gemelli di Roma. E’ la Sma infatti una delle malattie di cui sono affetti alcuni dei bambini per i quali i genitori hanno richiesto il trattamento con il metodo Stamina. Il disegno di legge, che come decreto ministeriale era stato pensato per sanare la situazione creata dai tribunali a cui si erano rivolti i genitori che si erano visti negare il trattamento dopo la prima infusione (il metodo Stamina non ha un protocollo di sperimentazione avviato secondo gli standard internazionali, e i suoi vertici sono indagati per truffa dalla procura di Torino), arriverà lunedì alla Camera dopo l’approvazione al Senato. Il nodo controverso su cui le massime autorità internazionali, tra cui il premio Nobel Shinya Yamanaka, si sono dette contrarie è la collocazione delle cellule staminali nel campo dei trapianti e non come farmaci, secondo quanto stabilito dalla direttiva europea del 2007. Cosa che porterebbe secondo molti l’Italia nel far west. «Come medici – spiega Mercuri -, pur nel rispetto delle scelte individuali, dobbiamo informare i genitori sui rischi derivanti dai trattamenti di cui non è possibile dimostrare l’efficacia». Il medico che è rappresentante italiano della rete europea per la Sma sottolinea il ruolo internazionale del nostro Paese «nella ricerca sul patologie rare come la distrofia di Duchenne, sulla quale si sta sperimentando l’uso di cellule staminali pluripotenti indotte. Se la legge viene approvata così com’è uscita dal Senato – condude – potremmo rischiare di veder vanificato il nostro lavoro. Quel che non è ancora chiaro ai più è che a rimetterci saranno i pazienti».
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.