L’ex pallavolista Sandro Boscaro ha finito di lottare contro la Sla

images.jpg
Mattino Padova.it
Fabiana Pesci

Padova. Ha lottato come un leone fino all’ultimo giorno della sua vita. Ma, ieri mattina, Sandro Boscaro ha deciso che era giunto il momento di fermarsi, di smettere di combattere contro il suo nemico, la Sla. Da giorni era ricoverato in ospedale, nella Terapia semi- intensiva del reparto di Fisiopatologia respiratoria di via Giustiniani.

È morto poco dopo le 9 del mattino. Sandro Boscaro, 57 anni, di Saonara, credeva nella ricerca, nella scienza: a luglio dell’anno scorso si era sottoposto a un trapianto sperimentale di staminali per tentare di frenare il decorso della malattia neurodegenerativa di cui soffriva dal 2008, la sclerosi laterale amiotrofica, per cui ancora non c’è cura. Un mese fa il crollo fisico ed il successivo ricovero in azienda ospedaliera.

A pochi mesi dalla diagnosi di Sla, aveva già maturato il suo proposito. Avrebbe fatto di tutto per tentare di piegare la malattia, ma mai quella malattia gli avrebbe fatto perdere la dignità. E così, nella consapevolezza più piena, ha detto no ai trattamenti che a suo dire lo avrebbero costretto ad una vita non più degna di essere vissuta. Una crisi respiratoria lo ha portato via dall’affetto della moglie Lorena e dei suoi due figli, che hanno sempre lottato al suo fianco. Il funerale di Sandro Boscaro sarà celebrato sabato mattina alle 10 nella chiesa di Saonara. La sua inclusione nel protocollo sperimentale di ricerca sulle staminali prevede una serie di esami autoptici necessari a determinare con chiarezza le cause del suo decesso prima di permettere ai suoi tanti amici di salutarlo per l’ultima volta.

La lotta contro la malattia. Sandro Boscaro, un passato da pallavolista, ex tecnico della Telecom, ha scoperto di essere malato di Sla il 21 marzo del 2008. Nessuno fino a quel giorno era stato in grado si spiegare quegli strani sintomi che lo affliggevano da mesi: formicolii, intorpidimenti degli arti. Al momento della diagnosi gli è crollato il mondo addosso, ma, superato lo choc, si è immediatamente rimboccato le maniche. Con l’aiuto dei suoi amici ha adattato la sua casa di Saonara alle nuove esigenze, non si è mai sentito solo. Poi ha cominciato ad informarsi, a bussare alla porta dei centri che proponevano cure sperimentali per la Sla. Consapevole che la battaglia contro la malattia sarebbe stata durissima, ha sempre detto di volersi mettere al servizio della scienza, nel tentativo di aiutare chi si sarebbe ammalato dopo di lui, in particolare i più giovani.

Il trapianto di staminali. A luglio del 2012 gli è stata offerta una chance, una cura sperimentale: un protocollo di ricerca Padova-Terni-Novara che prevedeva il trapianto di staminali da cervello umano nei pazienti malati di Sla. Ha accettato con entusiasmo, certo di giocarsi il tutto per tutto. È rimasto ricoverato in azienda ospedaliera per oltre un mese, si è sottoposto a fisioterapia, controlli di ogni tipo. Non ha mai gridato al miracolo, per paura di dare false aspettative ai malati come lui. Ma aveva percepito qualcosa di diverso, un movimento del piede che lo aveva fatto sperare ancora. È stato seguito per mesi, nel follow up della ricerca, nella Clinica Neurologica diretta da Marina Saladini. Nel protocollo sono entrati una quindicina di pazienti e Sandro Boscaro è stato il secondo uomo al mondo (dopo un giovane di Novara) a subire l’intervento.

L’improvviso peggioramento. Poco meno di un mese fa la speranza ha lasciato il posto alla disperazione. Le sue condizioni fisiche hanno cominciato a peggiorare, fino a rendere necessario il ricovero. La malattia aveva cominciato ad attaccare i polmoni, rendendogli sempre più difficile respirare. Sandro Boscaro, quando ancora si sentiva bene e sperava “di poter correre la maratona sulle sue gambe”, aveva comunicato ai propri familiari che voleva una morte dignitosa, che mai avrebbe voluto essere attaccato a una macchina per respirare. E così è stato: nessun accanimento da parte del personale medico, nessun tentativo di andare contro alla sua volontà. In un’intervista rilasciata al mattino il 6 aprile 2010 aveva espresso il proprio parere in merito al testamento biologico: «Non possono tenermi attaccato a una macchina contro la mia volontà. I muscoli non funzioneranno più, ma il cervello sì. La morte dignitosa è un diritto».La sua famiglia ieri ha tenuto a sottolineare quanto quel papà e quel marito speciale abbia lottato fino all’ultimo giorno, quanto abbia affrontato la malattia con forza e dignità, scegliendo consapevolmente quando sarebbe stato giusto fermarsi.

L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.