Intervista a Umberto Veronesi: “Informazioni e dignità. Sui diritti del malato ancora molto da fare”

Che cosa significa democrazia quando si parla di salute? «Prima di tutto maggiore accessibilità possibile per tutti gli strati sociali a cure provate scientificamente» risponde Umberto Veronesi, oncologo, direttore scientifico dell’Istituto europeo di Oncologia, di Milano. «Del resto era proprio questo l’obiettivo della riforma che ha condotto alla realizzazione del Sistema sanitario che ancora oggi abbiamo nel nostro Paese. Una riforma davvero democratica, almeno nelle sue fasi iniziali».

Ora non lo è più? «Lo è ancora, anche se, per esempio, l’introduzione dei ticket ne ha in parte snaturato la filosofia. Un provvedimento che era nato, opportunamente, per dissuadere dagli eccessi prescrittivi, nel tempo si è però trasformato in una forma di compartecipazione alla spesa, in una tassa. Ovvio che sia comprensibile, considerate le difficoltà economiche che nel tempo si sono venute a creare, ma in termini teorici ha prodotto un tradimento dell’idea iniziale, nonostante l’esenzione per le classi meno abbienti».

Lei è un paladino dell’accesso universale e gratuito alle cure ma ora dirige un’impresa ospedaliera privata. Come concilia queste due posizioni? «L’Istituto europeo di Oncologia rappresenta una sorta di “terza via” fra pubblico e privato che ho sempre sostenuto. Il fatto che sia un ente di diritto privato garantisce una maggiore flessibilità e velocità di gestione. Per esempio non è necessario bandire gare pubbliche ogni volta che bisogna acquistare materiale sanitario o rinnovare gli strumenti diagnostici, e ciò permette di stare più al passo con i continui miglioramenti tecnologici. Però la prima voce dello statuto dello Ieo recita che si tratta di una società non profit, quindi tutti gli eventuali utili sono investiti in ricerca. In questo modo l’obiettivo rimane il malato, che è poi il centro, per tornare alla domanda iniziale, del concetto di democrazia in sanità». In un sistema democratico, per definizione, è possibile esercitare i propri diritti: quali sono i diritti più importanti per un malato secondo lei? «Prima di tutto quello di essere curato bene, in modo scientifico, non approssimativo. Poi ci somo il diritto a un secondo parere, quelllo al rispetto della privacy, quello di sapere tutto sulla propria malattia, anche i medici devono saper dare le informazioni con cautela. C’è il diritto a essere informati sui trattamenti e quello di accettarli oppure rifiutarli. C’è il diritto a non soffrire, a essere libero dal dolore. Infine c’è il diritto alla dignità e a esprimere in anticipo le proprie volontà sul proprio fine vita, quello che chiamiamo testamentto biologico. Nel rispetto di questi diritti molto si è fatto, per alcuni, specie gli ultimi citati, c’è ancora da fare. Soprattutto il tema del fine vita è molto delicato e mi piacerebbe che in Italia si discutesse con serenità».

Il ritratto di malato che ne sortisce corrisponde al «nuovo paziente» di cui si parla da tempo, che ha superato il rapporto filiale col medico e interpreta il modello della nuova medicina condivisa. «Sì, anche se bisognerebbe fare attenzione a non parlare della “vecchia” medicina paternalistica solo come qualcosa di superato e negativo. La medicina paternalistica aveva i suoi vantaggi perché essere padre è importante nei confronti di un malato, che spesso va in regressione, diventa cioè come un bambino, cha ha bisogno e chiede di essere assistito e guidato. Il problema è che come ci sono padri buoni e padri meno buoni, così ci sono medici buoni e medici meno buoni. Per cui, più che buttare via il modello di medicina paternalistica, bisognerebbe essere capaci di ripensarla, senza auspicare un medico freddo e distaccato dal malato. Il rapporto umano ha grandissima importanza nella cura e va valorizzato. Il medico deve immedesimarsi in chi cura, pur mantenendosi lucido, capire le paure di chi ha davanti, comprendere la sua filosofia di vita. E in questo solco che va inserito, e asserito, che è diritto di un paziente decidere le cure, questa è la vera medicina condivisa». «Però per questo è necessario l’impegno di una classe medica più sensibile agli aspetti umani, che non si deve preoccupare solo del corpo, ma anche della mente. La mente è il luogo dove la medicina viene percepita». «Sono queste Ie condizioni nelle quali si può declinare una vera democrazia in medicina: accesso, scienza, umanità, rispetto».