É il solo trattamento che abbia cambiato in meglio la vita delle persone affette da protoporfiria eritropoietica, una malattia rara caratterizzata da una grave fotosensibilità.
Un recente studio condotto dai centri per le Porfirie del San Gallicano e dell’università di Zurigo, pubblicato sul British Journal of Dermatology, conferma che Il farmaco afamelanotide, disponibile in Italia dal 2010, è un trattamento sicuro ed efficace anche quando il suo utilizzo è prolungato nel tempo. Nel 2008 si era conclusa la sperimentazione mondiale di fase III del farmaco afamelanotide, è stato poi eseguito un follow-up su 173 pazienti: 120 seguiti presso l’Istituto San Gallicano e 53 presso il Centro per le Porfirie di Zurigo.
«Qualità di vita migliorata, alta adesione alla terapia e bassa percentuale di pazienti che ha sospeso la terapia», queste le conclusioni al termine del periodo di osservazione. Gianfranco Biolcati, responsabile del Centro per le Porfirie e Malattie Metaboliche Ereditarie ISG è stato di recente premiato a Parigi in occasione dell’ EPP (Protoporfiria Eritropoietica) Expert Meeting per aver contribuito con il maggior numero di pazienti al trial clinico sull’ afamelanotide.
Fino a qualche anno fa era impossibile prevenire i sintomi di fototossicità, vale a dire intolleranza totale alla luce del sole, quindi una vita al buio. Con l’introduzione del farmaco afamelanotide un principio attivo pigmentante ed un potente antiossidante, pazienti affetti da Protoporfiria Eritropoietica (EPP) vivono finalmente alla luce. In più possono essere più tranquilli poiché il trattamento con questo farmaco innovativo è sicuro ed efficace anche a lungo termine, come dimostrano i dati pubblicati di recente.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.