Roma, 30 set. – Si e’ aperto ieri a Milano il primo convegno di Arisla, l’Agenzia di ricerca per la sclerosi laterale amiotrofica nata nel 2008 per sostenere la ricerca di base, clinica e tecnologica dalla comune volonta’ dell’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) e delle fondazioni Cariplo, Telethon e "Vialli e Mauro". La giornata di lavori, ospitata presso il Centro congressi della Fondazione Cariplo, ha visto la partecipazione di ricercatori e studiosi italiani e stranieri ed e’ stata aperta dall’intervento di Mario Melazzini, presidente di Arisla, medico nel reparto di oncologia dell’ospedale di Pavia e a sua volta malato di Sla.
"Arisla e’ una sorta di contenitore pensato per ottimizzare il lavoro dei ricercatori -ha detto Melazzini-: gia’ la Sla e’ un piccolo orticello nel mondo della ricerca, figuriamoci nel nostro Paese. Per questo vogliamo razionalizzare i fondi, cercando di diventare un interlocutore per l’istituzione pubblica e vogliamo supportare e rimanere vicino all’attivita’ di ricerca per ottimizzare l’organzzazione e le risorse, cercando di evitare duplicazioni nella ricerca e incrementanto il concetto di rete a livello nazionale e internazionale. In questo, voglio ricordare che, per quanto riguarda la ricerca sulla Sla, come pubblicazioni scientifiche i nostri ricercatori italiani sono secondi solo agli statunitensi". Solo per il 2010 l’Arisla finanziera’ progetti di ricerca per quasi 1,5 milioni di euro, ma per capire il bisogno di fondi manifestato dai ricercatori, basta guardare alla risposta mobilitata dai due bandi pubblicati finora dall’agenzia:
a quello del 2009 sono stati presentate 105 lettere d’intenti per un valore globale di 39 milioni di euro. Tra queste, 33 quelle ammesse a un’esame ulteriore da parte dei 50 membri del comitato scientifico internazionale di Arisla, suddivise in 13 ricerche di base, 4 cliniche, 6 transnazionali e 10 di ricerca. Al bando 2010, scaduto a meta’ settembre, sono stati presentati 54 progetti pilota per un valore di 14 milioni di euro circa.
Un lavoro sostenuto anche dalle istituzioni: il presidente della regione Lombardia, Roberto Formigoni, ha voluto partecipare di persona all’apertura dei lavori: "In Lombardia ci sono 700 persone malate di Sla, il 25% delle quali presenta un’elevata complessita’ assitenziale – ha detto Formigoni, ricordando l’impegno dell’istituzione da lui presieduta-: nel 2006 c’e’ stato un primo incontro con il dottor Melazzini, da cui e’ nato un gruppo inter-assessorile per la Sla, per mettere insieme le esigenze di semplificazione burocratica e i rapporti con il volontariato e le associaioni familiari". Tra le altre iniziative messe in piedi dalla regione, Formigoni ha citato il potenziamento dell’assistenza familiare "in cui abbiamo investito 200 milioni di euro l’anno a partire dal 2007" a cui si e’ aggiunto, a partire dal 2008, "un altro provvedimento che ha destinato alcune iniziative sperimentali per persone affette da malattie dei motoneuroni e Sla". Ha poi citato il Centro clinico Nemo dell’ospedale Niguarda, specializzato in malattie neuromuscolari e in particolare per distrofia muscolare, Sla e amiotrofie spinali.
"Forse mai come oggi c’e’ una consapevolezza nuova per le malattie rare -ha detto Silvio Garattini, direttore dell’Istituto di ricerca Mario Negri, nel suo intervento di saluto-: fino a poco tempo fa queste malattie erano considerate al di fuori della sanita’, oggi i cittadini si rendono conto che questi ammalati sono sfortunati perche’ hanno gravi malattie e poche probabilita’ che si trovi qualcosa a loro favore. In qualche modo la Sla e’ un grande esempio sul come affrontare i problemi per le malattie rare -ha aggiunto Garattini- ma bisogna reagire all’ondata animalista che vuole condannare la sperimentazione animale, fondamentale per fare passi avanti nella ricerca e per traslare i risultati dal laboratorio all’ uomo".
