Riuscireste oggi ad usare con soddisfazione un televisore, un telefonino, un computer del 1999? La domanda è retorica, ma serve a far comprendere le gravi conseguenze del mancato aggiornamento del cosiddetto “nomenclatore tariffario”, che corrisponde a quell’elenco di ausili e protesi, a carico del Servizio Sanitario Nazionale, messi a disposizione per le persone con disabilità. Secondo l’art.11 del Decreto ministeriale del 1999, “il nomenclatore è aggiornato periodicamente, con riferimento al periodo di validità del Piano sanitario nazionale e, comunque, con cadenza massima triennale, con la contestuale revisione della nomenclatura dei dispositivi erogabili”. Massimo ogni tre anni, dunque, deve essere aggiornato. Non lo è, invece, da quindici. Tutti i Governi hanno fatto dichiarazioni di intenti per recuperare a questa inerzia, ma di fatto si è fermi al secolo scorso. Mentre la società evolve, attraverso nuovi mezzi e dispositivi tecnologici, che possono permettere un miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità, ampliando i loro spazi di autonomia e libertà, lo Stato italiano rimane fuori dalla legge, limitando la potenziale ‘vita indipendente’ di migliaia di disabili. Il Ministro Lorenzin lo scorso anno, in audizione presso la Commissione Diritti Umani del Senato, aveva preso impegni concreti per sbloccare la situazione; l’Associazione Luca Coscioni ha incontrato successivamente il Ministro a cui è stata consegnata una nota tecnica, scritta da autorevoli esperti dell’associazione, come Gustavo Fraticelli, Marcello Crivellini e Maria Teresa Agati, con una serie di proposte per la revisione del regolamento dell’assistenza protesica. Rimangono ancora oggi le stesse sul tavolo, come ribadito ieri al convegno “Disabilità e Diritti. Aggiornare subito il Nomenclatore”, presieduto dal senatore Luigi Manconi. Serve un aggiornamento immediato del Nomenclatore tariffario e dei Livelli Essenziali di Assistenza; un più efficace sistema di identificazione dei dispositivi erogabili, attraverso la registrazione approvata da un’apposita commissione simile a quella del farmaco, dei modelli in un “Repertorio” degli ausili tecnici. Queste azioni permetterebbero da sole e “a costo zero” l’eliminazione della quasi totalità delle forniture difformi, “discrezionali” ed incontrollabili in quanto ad appropriatezza e congruità, che costituiscono il vulnus più grave e intollerabile dell’attuale sistema. Grazie alle Iene siamo riusciti attraverso Marco Gentili, co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni, a strappare al Presidente del Consiglio Matteo Renzi l’attenzione su questo tema. Marco Gentili, che chiedeva l’aggiornamento del Nomenclatore tariffario per non ‘rimanere sepolti vivi’, ha avuto questa risposta: “ci vediamo tra 20 giorni e facciamo il punto della situazione sull’aggiornamento del nomenclatore”. Venti giorni dopo, il 13 ottobre, sempre attraverso Le Iene ci siamo tornati da Matteo Renzi. La risposta del Presidente del Consiglio è stata: il nomenclatore ‘sarà aggiornato entro dicembre’. Speriamo sia la volta buona. Anche perché noi non staremo sereni, ma attenti al rispetto della parola data.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.