L’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza vede finalmente anche quella revisione del Nomenclatore delle protesi e degli ausili per le persone con disabilità che aspettiamo dall`inizio degli anni 2000, visto che la riforma del sistema che regola questa particolare forma di assistenza doveva, per decreto, essere completata entro il 31 dicembre 2000.
È una riforma tanto attesa e tanto desiderata perché, per molte persone si tratta di una questione di vita: con il giusto ausilio può essere consentita l’autonomia; possono essere assunte posture confortevoli o, addirittura, terapeutiche, che permettono di prevenire ulteriori danni e sofferenze; l’assistenza può essere più facile; il giusto ausilio, per una persona con gravi disabilità, può essere l’unico modo per comunicare con le altre persone.
Stando a quello che abbiamo potuto vedere dai documenti resi pubblici questo nuovo nomenclatore è però una delusione. Il sistema è ancora arcaico: una serie di codici e di descrizioni che non hanno un raggruppamento logico, per categoria di prodotti o per tipo di disabilità, ma i prodotti che rispondono alla stessa necessità sono disseminati in tre elenchi diversi a seconda di come sono fatti (su misura e di serie) e della necessità o meno di essere applicati da un tecnico (difficile per noi utenti orientarci); talvolta, per comporre un prodotto (come ad esempio le carrozzine elettroniche o i sistemi di postura, indispensabili per persone con gravi problemi) si devono mettere insieme differenti elementi anch`essi dispersi in tre elenchi diversi; ci sono continui rimandi su quale accessorio è applicabile a quale prodotto, senza che ci sia chiarezza: è un nomenclatore che sarà ancora una volta un oggetto comprensibile e facilmente utilizzabile solo da pochi addetti.
Un’altra preoccupazione è costituita dall’indicazione che tutti i prodotti di serie, da quelli più facili e standard come i materassi e i letti a quelli più complessi come, per esempio, le carrozzine elettroniche, dovranno essere comprati a gara e non si riesce a capire come, con il sistema delle gare, sarà possibile, per una persona che ha necessità di provare diversi modelli di carrozzina e di allestimenti per trovare – nella gamma che oggi è disponibile sul mercato – quella che gli va meglio, cercare ed ottenere l`ausilio giusto.
La legge 266 del 2005 prevedeva, per questi ausili, l’istituzione del Repertorio: perché, dopo questi anni, questa nuova riforma lo cita soltanto e non lo rende finalmente operativo?
Nella relazione che spiega come i vari dispositivi dovranno essere acquistati e forniti, troviamo scritto: «Per l`erogazione degli ausili per stomia le regioni adottano modalità di acquisto e di fornitura che garantiscano agli assistiti la possibilità di ricevere, secondo le indicazioni cliniche a cura del medico prescrittore, i prodotti inclusi nel repertorio più adeguati alle loro specifiche necessità e assicurano la funzione di rieducazione specifica».
Noi crediamo che questo sia un diritto di tutte le persone con disabilità e che pertanto questa garanzia debba essere estesa a tutti gli assistiti. Se questo non avvenisse, sarebbe un vero peccato, perché è stato fatto invece un grande lavoro di inserimento di nuove tipologie di dispositivi, che testimonia la volontà di questo governo e del ministro di offrire risposte appropriate ai tanti diversi bisogni delle persone con disabilità; non vogliamo che questa lodevole volontà politica sia vanificata dall`inappropriatezza dello strumento tecnico che la esprime.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.