Roma, 18 dicembre 2014
ROMA – «Aderiamo con impegno ed entusiasmo all’appello EutanaSiaLegale dell’associazione Luca Coscioni perché è doveroso, per chi si occupa di SLA, riconoscere la necessità di colmare un vuoto normativo indegno di un Paese civile». Queste le parole di Mauro Pichezzi, presidente dell’associazione Viva la Vita onlus impegnata, da anni, a sostegno dei malati di SLA e delle loro famiglie: «È una battaglia di civiltà affinché lo Stato non violi la volontà e la dignità delle persone».
Viva la Vita onlus non entra nel merito di disquisizioni, troppo spesso teoriche e che ben poco hanno aderenza con la realtà, sul significato delle “parole” eutanasia, accanimento terapeutico e desistenza terapeutica. Al di là del testo della proposta di legge, l’associazione condivide e sostiene la discussione sul tema, denunciando al contempo l’insensibilità mostrata sinora dal Parlamento italiano. Solo chi ha esperienza diretta con questa malattia sa perfettamente che per i malati di SLA non si tratta né di “incredibile voglia di vivere” e né di “incredibile voglia di morire”, ma soprattutto di una “irrinunciabile volontà di scegliere”. «Scegliere di non gravare sulla propria famiglia, di avere un’assistenza dignitosa a casa o in struttura. Ma anche – continua Pichezzi – scegliere di affidarsi al pronto soccorso senza ritrovarsi con un tubo in gola, scegliere di non essere sottoposti a trattamenti invasivi, scegliere se interrompere quegli stessi trattamenti perché le sofferenze sono divenute insopportabili, sofferenze non solo fisiche ma anche mentali. Scegliere, quindi, di potersi affidare a un sistema che non lo abbandoni mai, che rispetti la volontà della persona e la professionalità del medico che la cura».
Il videoappello “Il Parlamento si faccia vivo” di EutanaSiaLegale (video) apre con Luigi Brunori, malato di SLA di Roma dell’associazione Viva la Vita onlus, che è in stadio avanzato di malattia, totalmente dipendente dai macchinari. Luigi ha promosso un appello ai Parlamentari per regolamentare le scelte di fine vita, nel pieno rispetto delle volontà individuali. Lo stesso dott. Mario Sabatelli, responsabile del Centro SLA del Policlinico Gemelli di Roma, ha denunciato attraverso Viva la Vita onlus (video) che è “violento, illogico, irrazionale, illegittimo” che il destino di una persona debba essere deciso da qualcuno seduto dietro a una scrivania: «Per questo noi abbiamo già praticato la sospensione del trattamento – naturalmente col consenso informato – a pazienti sottoposti alla ventilazione non invasiva. E in un caso abbiamo avviato la procedura anche con un tracheostomizzato».
Se vogliamo che il nostro Paese torni a crescere non dobbiamo occuparci solo di economia e di lavoro, ma anche e soprattutto di cultura della legalità e di rispetto per la dignità dell’essere umano.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.