Ieri si è celebrata la Giornata mondiale delle malattie rare. Lo slogan: ‘Rari, ma forti insieme’. Oggi sulla stampa la cronaca delle iniziative promosse. Ma rimarrà tutto solo su carta o verrà concretizzato?
La Giornata, infatti, deve trasformarsi in una giornata di una seria presa di coscienza delle cose non fatte e l’impegno a farle, con urgenza: il Decreto 279/2001 è disatteso da 10 anni, il che vuol dire mancato aggiornamento dell’elenco delle malattie rare. La gestione di quella che non può non definirsi una emergenza sanitaria avviene a macchia di leopardo: solo alcune Regioni riconoscono patologie rare ulteriori rispetto a quelle previste a livello nazionale, dispensano gratuitamente farmaci e parafarmaci e effettuano le screening su più malattie.
Il Governo deve capire che sono tante le persone affette da malattie rare e a cui non viene ancora riconosciuta la patologia. Il Parlamento è fermo: iter di proposte di legge ma terminato. Ovvero assistenza mai giunta. E la questione delle malattie rare fa apparire l’Italia ancora una volta al di fuori della tendenza europea: dalla raccomandazione sul tema del Consiglio Europeo dell’8 giugno 2009 ad oggi, in Italia non è stato ancora adottato un piano nazionale sulle malattie rare. E’ tempo che il Governo e le Regioni tutti si assumano le loro responsabilità e immediatamente concertino un tavolo di lavoro per aggiornare l’elenco. Ovvero garantire l’accesso alla cura, diritto inalienabile.
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