La richiesta avanzata oggi, dal segretario dell’Associazione Luca Coscioni, Marco Cappato e dall’onorevole Maurizio Turco, affinché si provveda il prima possibile a fornire apposite apparecchiature per la comunicazione aumentativa alternativa, ai pazienti affetti da Sla o da patologie che ne hanno determinato la perdita della capacità di comunicare attraverso la parola, mi trova pienamente d’accordo.
In proposito voglio sottolineare che è stata mia premura, fin dallo scorso mese di febbraio, anche a seguito di precedenti richieste dell’Aisla, sollecitare la Commissione per la revisione dei Livelli essenziali di assistenza, come previsto dal nuovo Patto per la Salute, a predisporre la revisione del nomenclatore delle protesi, dei presidi e degli ausili sanitari prevedendo al suo interno la disponibilità di tali sistemi di comunicazione ausiliari e valutandone anche le modalità di accessibilità ai pazienti che ne hanno urgente necessità.
La proposta di revisione del nomenclatore è ora all’esame delle Regioni.
Ritengo inoltre importante sottolineare quanto si è già avviato più in generale per rispondere alla domanda di assistenza per tutti i pazienti con gravi patologie croniche e invalidanti che provocano grandi difficoltà sul piano dell’autosufficienza e per la stessa qualità e dignità della vita.
In proposito abbiamo istituito tre Commissioni di lavoro, cui partecipano esperti e associazioni dei malati, con lo scopo di indicare precise strategie di politica sanitaria e specifiche soluzioni per i problemi assistenziali più urgenti.
In particolare:
– una Commissione per la sclerosi laterale amiotrofica, che nel quadro della ricognizione sullo stato dei servizi e dell’assistenza a malati e familiari, esaminerà nella prossima riunione apposite linee guida per la gestione della comunicazione per i pazienti affetti da questa malattia;
– una Commissione su salute e disabilità, che avrà un ruolo specifico nella definizione del nuovo nomenclatore delle protesi, dei presidi e degli ausili sanitari e soprattutto delle modalità per il suo rinnovo al fine di garantire che siano sempre inseriti con tempestività i prodotti più innovativi;
– una Commissione per le terapie del dolore, le cure palliative e la dignità del fine vita, che sta per definire le linee del primo Piano nazionale per le cure palliative da presentare alle Regioni.
