Dalla barella alla brace…….ovvero se questi sono i moralizzatori!!??
A commento di un editoriale http://www.
In riferimento alla questione delle cure ai pazienti affetti da SLA e, più in generale, da quelle patologie che conducono a progressiva limitazione delle abilità e delle autonomie personali, ci siano concesse alcune brevi riflessioni indotte dall’editoriale di Claudio Brambilla del primo luglio 2010. Le prestazioni “di nicchia” riguardano patologie di per sé più o meno rare, ma che nel complesso interessano un numero rilevante di cittadini. Ma, quand’anche riguardassero un solo individuo, le strutture pubbliche (e chi altri se non queste?) non potrebbero esimersi dal farsene carico in modo il più completo possibile. La stessa questione risulta assai scottante quando si prendono in considerazione le cosiddette patologie rare ed i cosiddetti farmaci orfani. Risulta pertanto incomprensibile che da parte del Direttore Generale di una ASL non vi siano desiderio , volontà e zelo nel voler rendere ben visibili e trasparenti numeri, tipologia delle prestazioni, modalità di accesso ai sevizi e quant’altro possa contribuire ad una sempre più adeguata informazione del cittadino. E ciò deve valere anche quando tali informazioni possono essere veicolate anche attraverso i media. A maggior ragione se si considera che si sta parlando di un dipartimento interaziendale, quello della Fragilità, che rappresenta ormai da lungo tempo punto di onore e fiore all’occhiello della ASL, alla cui direzione il dr. Borelli è stato nominato in epoche più recenti. Non vogliamo in questo scritto (magari in un prossimo si), entrare nel merito di come queste nomine avvengano nel nostro Paese, ma ci permettiamo di ricordare che il Direttore Generale di una struttura pubblica, quali appunto sono Asl ed Aziende Ospedaliere, non sia il padrone/proprietario di queste, ma solo il massimo responsabile e quindi, in primo luogo, si debba porre al servizio dei cittadini che a tali aziende afferiscono, e che rappresentano, nella collettività, i veri proprietari/utenti di tali strutture. Di conseguenza, se ci si pone al servizio dei cittadini, l’informazione e la trasparenza non possono di certo essere negati e neppure propinati col contagocce. Vogliamo anche ricordare a chi ci legge che nel merito delle suddette questioni, a livello nazionale, l’Associazione che rappresentiamo sta portando avanti un’importante iniziativa, cui accenniamo e che può essere approfondita accedendo al sito old.associazionelucacoscioni.it . Dalla mezzanotte di domenica 20 giugno, infatti, Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata radicale e co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni, ha ripreso lo sciopero della fame di dialogo e di lotta per il rispetto dei diritti dei malati, a partire da quelli affetti da Sclerosi laterale amiotrofica. Obiettivo dell’ iniziativa è finalmente vincere e rimuovere le resistenze, le inerzie, le incomprensibili pigrizie delle burocrazie ministeriali per quel che riguarda l’approvazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), e il conseguente aggiornamento del Nomenclatore degli Ausili e delle Protesi, nonché l’attuazione di Percorsi di Continuità Assistenziali ospedale-territorio e di assistenza domiciliare ad alta complessità uniformi ed omogenei su tutto il territorio nazionale.
Virgilio Meschi e Sergio De Muro , Cellula Coscioni Lecco