Durante la messa in onda, nel mese di febbraio, del TG regionale della Puglia, abbiamo scoperto un nuovo caso di una donna di Taranto affetta da SLA che, dopo aver scritto tre toccanti libri in cui racconta la sua storia, ha lanciato un appello inviando una lettera fortunatamente ascoltata dagli organi di stampa ma rimasta priva di risposta da parte dei massimi organi politici. Ci siamo messi immediatamente in contatto con lei e con la sua famiglia, la quale ha peraltro preannunciato la presenza e la partecipazione (nelle forme che saranno possibili per le immaginabili difficoltà pratiche) al II congresso della Cellula Coscioni di Francavilla Fontana in programma il 27 marzo. Ritengo sia giusto non aggiungere altre parole alla forza che da questa lettera si sprigiona.
Mi chiamo Delia D’Ettorre, sono nata a Taranto il 16 Ottobre dell’anno 1955. Sono un’insegnante in pensione perché affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)
Si è spenta la vita di Eluana e presto si spegneranno le vergognose polemiche che questo caso ha sollevato. In questi giorni molti mi hanno chiesto cosa ne pensi, ciò accade poiché purtroppo sono di parte. Sono malata di sla da 16 anni e già questo è un miracolo. Sono completamente paralizzata, la spasticità alle gambe mi permette di andare in bagno aiutata da 2 badanti, quando abbiamo la fortuna di averle, altrimenti tocca ai miei familiari. Mi alimento tramite un tubo, la peg ,situato sullo stomaco.I miei figli e mio marito a turno intervengono quattro volte al giorno sulla Peg per somministrare le medicine, l’acqua e gli alimenti.Questo è un compito che spetterebbe al personale infermieristico, la mia Asl mi manda a domicilio le infermiere un volta al giorno solo per due volte alla settimana.A noi malati di sla spetterebbe l’assistenza domiciliare gratuita 24 ore su 24. Tempo fa il Comune di Taranto per circa 1 anno ci ha fornito un’assistenza domiciliare di 20 ore…al mese, dopo di ciò il nulla.
Il Governo ha previsto un aiuto economico di 1000 euro all’anno per famiglie con disabili. Io non ho i requisiti necessari, perché il mio nucleo familiare è di tre persone ed il mio reddito supera il limite consentito. Nel mio comune è stata stilata una graduatoria per ricevere un assegno di cura di 500 euro al mese, ma io sono risultata idonea, ma non beneficiaria perché i fondi distanziati non sono sufficienti. Praticamente, per me, non è cambiato niente nonostante le promesse del nuovo governo. Faccio presente che io ho due figli a carico, ricevo una pensione di ex insegnante, più un assegno di accompagnamento. Ho bisogno di almeno due badanti che mi costano più di quanto guadagno (anche se sono costretta a tenerle straniere e non dichiarate per non gravare ulteriormente sulla mia situazione economica e questo ha causato a mio marito una condanna penale di mesi uno e 10 giorni di arresto ed euro 4.800 di ammenda). Praticamente è impossibile sopravvivere del solo stipendio di insegnante di mio marito. Ho grandi difficoltà a comunicare, perché la paralisi ha colpito i muscoli del linguaggio e questo complica i miei rapporti con le persone che mi accudiscono. La mia famiglia ha tutto il peso sulle spalle, tutti vivono in funzione della mia gestione.
NON ESCLUDO CHE IN MOMENTI DI DISPERAZIONE ,IO SCELGA LA SOSPENSIONE DELL’ALIMENTAZIONE. In altre regioni d’Italia l’assistenza domiciliare è completamente gratuita e i malati di SLA hanno facilmente un comunicatore vocale. Perché i politici si sono affrettati a emanare un decreto legge che bloccava la sospensione della sentenza che ha permesso a Eluana di porre fine al suo calvario, mentre non fanno niente per i malati di SLA che hanno la sfortuna di vivere in regioni più povere? Perché in Italia prevale l’ipocrisia e non l’intelligenza? Ho scritto più volte alle varie Istituzioni e giornali per far conoscere la mia situazione ed avere un aiuto, ma in pochissimi mi hanno risposto. Nello scusarmi per averla importunata, Le porgo i miei saluti.
Delia D’Ettorre
