TECNOLOGIE E RIFORME CONTRO LA DISABILITÀ
Rivoluzione digitale e politica per la libertà di parola e la vita indipendente
(Leonardo Hotel – Milano, 26 – 27 gennaio 2007)
Le nuove tecnologie già oggi consentono a tante persone colpite da disabilità di recuperare facoltà sensoriali e motorie mancanti o venute meno. La disponibilità delle strumentazioni e dell’assistenza necessaria varia ancora molto nelle diverse realtà locali e dipende in buona misura dalla preparazione e sensibilità di singole strutture o persone, nonché dalle disponibilità economiche del cittadino disabile.
Trattandosi di facoltà sensoriali e motorie – parola, vista, udito, tatto/prensilità, mobilità – che sono vitali per la persona, la stessa possibilità di recuperarle fa sorgere in capo alla società – e quindi alle istituzioni pubbliche – l’obbligo di fare tutto ciò che è ragionevolmente possibile per consentirne il recupero.
Di fronte alla proiezioni demografiche che indicano nella disabilità una questione sociale sempre più “di massa”, gli spettacolari avanzamenti tecnologici rendono possibile – e quindi assolutamente doveroso per la politica! – un salto di qualità nella capacità di fare fronte alla domanda attuale e potenziale.
Per questo è necessario che le istituzioni – Governo, Parlamento, Regioni, Province e Comuni, l’Unione europea – realizzino un grande investimento politico, economico e culturale per rimuovere le barriere attualmente esistenti alla diffusione delle attuali e future tecnologie contro le disabilità e dei servizi annessi.
Il Primo incontro del Congresso Internazionale “Tecnologie e riforme contro le disabilità” – luogo di confronto delle esperienze e le professionalità di utenti, medici, aziende, associazioni, responsabili politici e istituzionali- individua alcuni ambiti di iniziativa al fine di rendere reali due diritti attualmente proclamati ma non resi effettivi: il diritto alla fruizione di prestazioni sanitarie previste dalle leggi di organizzazione sanitaria e il diritto – sancito dalla Costituzione – ad esprimere con la parola il proprio pensiero.
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I PARTE: AUSILI E DISABILITA’
1. Ripristino immediato della legalità ed attuazione delle norme già in vigore
• Aggiornamento in tempi brevi (uno due mesi al massimo) del Nomenclatore Tariffario in materia di sistemi per la comunicazione, che comprenda i nuovi sistemi tecnologici che il mercato rende già disponibili
• Garanzia che la Commissione deputata agli aggiornamenti del Nomenclatore sia organizzata per un aggiornamento continuo con tempi legati alla disponibilità di nuove tecnologie ed in modo semplificato, ad esempio Repertorio degli ausili suddivisi per funzione e senza dettagli tecnici molto specifici.
2. Individuazione a breve di nuove norme per la liberazione da vincoli e ritardi procedurali.
Procedure e organizzazione devono dipendere dalle esigenze di salute e dalla libertà di scelta del disabile, non deve essere quest’ultimo a doversi adattare alle logiche, ai tempi e agli interessi interni della sanità.
Ciò può essere ottenuto separando in due fasi il processo
FASE A FASE B
valutazione scelta
controllo fornitura dei sistemi
informazione gestione del servizio ed assistenza
La Fase A (valutazione delle funzionalità e del grado disabilità, controllo del servizio effettivamente erogato e dei risultati, informazione agli utenti e agli operatori) costituisce sostanzialmente il momento di programmazione e verifica ed è opportuno che faccia capo a strutture del SSN (pubbliche o accreditate)
In questo ambito vanno previsti o rafforzati team multidisciplinari (tecnici, medici, informatici…) all’interno di ogni ASL (o servizio affidato per sussidiarietà) per le valutazioni funzionale e le attività di supporto alla scelta e personalizzazione degli ausili; ciò garantisce maggiore efficienza dello stesso e minore dispersione delle risorse, contribuendo a garantire qualità e congruità economica e funzionale dell’acquisto ed assicurando la persona disabile sulla reale efficacia ed obiettiva utilità dei sussidi e presidi assegnati nonché la riadattabilità del prodotto per patologie progressive.
La Fase B (scelta, fornitura dei sistemi, gestione del servizio ed assistenza) deve garantire da una parte la libera scelta del soggetto e dall’altra un servizio dimensionato sui tempi, le esigenze di vita e le condizioni di salute del disabile.
La libertà di scelta del soggetto va resa tale tramite l’accesso facilitato ad un’informazione seria ed indipendente e tramite la possibilità di decidere liberamente la fruizione dei servizi disponibili (in base alla valutazione di cui alle Fase A) ritenuti più idonei per sé.
Relativamente all’erogazione servizi e sistemi tecnologici le strutture pubbliche normalmente hanno forti difficoltà a piegare le loro esigenze interne alle condizioni di soggetti dispersi sul territorio; dunque le funzioni di questa fase possono essere utilmente affidate a società di servizi (private, pubbliche, miste) come già in atto in altri settori.
Ad esempio Bandi aperti a strutture e società pubbliche e private per la fornitura di servizi rapidi, completi, al domicilio del malato; finanziamenti che non rimborsino i costi delle strutture che li erogano ma i servizi effettivamente resi (tipo DRG) da misurare con indicatori specifici quantitativi (situazione del malato, sistema fornito e appropriatezza dell’intervento, livello di soddisfazione dell’utenza, tempi degli interventi, ….).
3. Politiche di sostegno alla ricerca e all’innovazione tecnologica del settore
• Creazione di strutture di formazione (ad es. consorzi universitari e di centri di ricerca, come avviene in Norvegia) che studino aspetti sanitari, tecnici e di innovazione e garantiscano imparzialità di giudizio/valutazione.
• Incentivi alla competizione e alla innovazione tecnologica degli ausili per aziende del settore.
4. Prevedere che una quota parte del “Fondo per le non autosufficienze”* istituito presso il ministero della Solidarietà Sociale al fine di garantire l’attuazione dei livelli essenziali delle prestazioni assistenziali su tutto il territorio nazionale con riguardo alle persone non autosufficienti, sia destinata specificamente alla fornitura e/o assistenza alle persone che necessitano di ausili atti a consentire libertà di espressione in quanto espressione di un diritto costituzionale fondamentale incomprimibile.
*(Il fondo istituito dalla legge finanziaria di quest’anno prevede uno stanziamento di 100 milioni di euro per il 2007 e di 200 milioni di euro l’anno per il 2008 e il 2009)
5. Un rapido processo di firma e ratifica della Convenzione Internazionale
sui Diritti delle Persone con Disabilità da parte dell’Italia e della Comunità Europea e degli Stati Membri dell’Unione.
II PARTE: COMUNICAZIONE E ACCESSIBILITA’
6. La riscrittura dell’art. 8 della bozza di Contratto di Servizio Rai 2007-2009 dedicato alle persone disabili, al fine di garantire il godimento dei diritti costituzionali alle persone affette da disabilità sensoriali o cognitive, in collaborazione con le associazioni rappresentative che hanno dato la loro disponibilità;
7. La presentazione di emendamenti al disegno di legge Gentiloni di riordino del sistema radiotelevisivo volti a far si che anche le radio e televisioni private, nell’esercizio della loro attività qualificata di interesse generale, siano tenute a garantire l’accessibilità dei contenuti in tutte le piattaforme su cui sono autorizzate ad operare, e l’accessibilità e l’usabilità dei rispettivi siti internet (ove presenti)
8. iniziative, anche legislative, volte ad ottenere per le persone affette da disabilità sensoriali e cognitive un accesso facilitato alla banda larga;
9. iniziative atte a promuovere l’accessibilità dei film (e delle sale dei Cinema) alle persone affette da disabilità sensoriale secondo le più moderne tecnologie, sull’esempio di quanto avviene da anni in Europa. In particolare, per quanto riguarda la produzione cinematografica nazionale, di chiedere al Ministero dei Beni Culturale di vincolare i finanziamenti al requisito dell’accessibilità per i disabili dei prodotti audiovisivi realizzati ;
10. l’attivazione presso il Ministero dell’Innovazione nella Pubblica Amministrazione per rendere accessibili ed usabili ai disabili tutti i siti della pubblica amministrazione, nell’ambito dell’ambizioso progetto di messa in rete annunciato dal Ministro Nicolais. A questo fine da’ mandato a Marco Beltrandi di valutare la richiesta alla Commissione Trasporti, Poste e Telecomunicazioni della Camera di una indagine conoscitiva per appurare quanti di detti siti siano in effetti accessibili ed usabili da utenti con disabilità sensoriali e cognitive;
11. iniziative politiche e legislative per consentire un utilizzo agevolato degli sms e della banda larga mobile umts a coloro che sono affetti da disabilità sensoriale e cognitiva;
12. l’attivarsi presso le sedi competenti per fare in modo che le Direttive europee in materia di disabilità o comunque contenenti previsione riguardante tale materia siano recepite e applicate in modi più vincolante per gli Stati membri di quanto lo siano ora. In particolare si intende proporre che:
– l’associazione venga consultata in vista della revisione del pacchetto di direttive sulle telecomunicazioni, in particolare la DIRETTIVA 2002/22/CE DEL PARLAMENTO EUROPEO E DEL CONSIGLIO del 7 marzo 2002 relativa al servizio universale e ai diritti degli utenti in materia di reti e di servizi di comunicazione elettronica (direttiva servizio universale), il cui processo di revisione da parte della Commissione comincerà nei prossimi mesi (metà 2007). Si intende proporre alla Commissione europea, così come all’Autorità del Garante per le Comunicazioni e ai sottosegretari alla comunicazione e per le riforme e l’innovazione della PA, che il servizio universale per le persone con disabilità comprenda:
1. la banda larga
2. SMS gratis per i sordi
3. sottotitolazione delle trasmissioni TV, a partire dalla TV di servizio e le trasmissioni di informazione politica
4. adozione gratuita della firma digitale;
– l’associazione venga audita nell’ambito dell’elaborazione del Libro bianco dell’UE in materia di tecnologie per l’informazione e la comunicazione in materia di disabilità.
CONCLUSIONE
Il Congresso si costituisce in vero e proprio “Congresso internazionale permanente per le tecnologie e riforme contro le disabilità”, al fine di contribuire ad innescare quella vera e propria rivoluzione politica necessaria per cogliere le opportunità della rivoluzione tecnologica.
