“Grazie all’Associazione Coscioni per questa ennesima occasione di confronto. Un confronto che, com’è stato ricordato stamattina, manca in questo Paese, manca in Parlamento.
La nostra associazione è nata nel 1997, fra due anni saranno vent’anni, ed è la prima associazione formata da pazienti. La voce dei pazienti voglio portare oggi, in particolare quella di Valentina che ieri mi ha chiamato perché ha bisogno di un’indagine genetica preimpianto, che non può fare a Cagliari e quindi non può fare assistita dal servizio sanitario nazionale. È vero che il Tribunale di Cagliari ha obbligato la Asl numero 8 a garantire il servizio d’indagine genetica pre-impianto, ma lo fa solo ed esclusivamente per la beta talassemia e non per altre patologie. Questo è un problema.
In Sardegna abbiamo oltre il 13% di popolazione portatrice di beta talassemia, quasi il 15% con altre patologie ed è un problema che non possiamo più affrontare in questo modo. Quello che è mancato in undici anni di Legge 40, feroce, bastarda, vigliacca, è stata la responsabilità che doveva essere riconosciuta ai pazienti e nei medici che nella loro libertà di scienziati e di esseri pensanti dovevano potere fare le proprie valutazioni e affrontare i percorsi più garantiti per arrivare a una libertà che non era quella del figlio da supermercato, come l’informazione spesso ha fatto credere, ma semplicemente quella di provare ad avere una famiglia, provare a trovare un proprio percorso di cura e ad avere un figlio sano.
Vorrei che in questo Parlamento, oggi siamo al Senato e fa sempre un certo effetto entrare nelle stanze in cui si decide, la politica tornasse a parlare, ma neanche per fare una legge perché il danno lo hanno fatto e anche grave, vorrei semplicemente che lasciassero a noi la possibilità di decidere insieme ai nostri medici che non sono il dottor Mengele del passato, ma sono persone ragionevoli ed ecco il principio di ragionevolezza a cui faceva riferimento l’Avvocato Baldini, siamo persone ragionevoli, capaci di intendere e di volere e di fare le nostre scelte. Grazie!”
(Testo non rivisto dall’autore)
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.