Sofia, la bimba di tre anni e mezzo colpita da una gravissima malattia genetica degenerativa, la leucodistrofia
metacromatica, fino a poco tempo fa è stata curata presso gli Spedali Civili di Brescia con una terapia a base di cellule staminali somministrate dal laboratorio di Stamina Foundation. Poi la cura è stata interrotta per intervento della magistratura, che in base alle ispezioni e agli accertamenti dell`Aifa, l`Agenzia italiana del farmaco (massimo organo di sorveglianza), l`ha considerata pericolosa per la salute della bambina. I genitori, disperati, hanno chiesto la ripresa della cura, e si sono rivolti al ministro della Salute. Il caso ha emozionato e angosciato l`Italia, ed è diventato ancora più clamoroso quando il cantante Adriano Celentano ha scritto sul Corriere della Sera, stigmatizzando quello che sembra un rifiuto dello Stato a curare la bimba. Infine, il ministro Balduzzi h autorizzato il proseguimento della cura, ma non con le staminali del laboratorio di Brescia, su cui resta il giudizio dubitativo dellAifa. Confesso che mi è pesante esprimere un giudizio su questo caso, che innanzitutto mi colpisce come uomo e come padre. Capisco l`emozione dell`opinione pubblica: in tali situazioni anche un tentativo giudicato inutile dalla scienza può apparire preferibile alla perdita di tutte le speranze. Però, secondo me, è un dovereaffiancare alla compassione la razionalità. Perché bisogna ricordare che c`è una enorme differenza tra somministrare le «cure compassionevoli» a un paziente gravissimo, e curarlo con una terapia che non è stata validata da risultati
scientifici riconosciuti a livello internazionale. Nel caso di Sofia, purtroppo, non ci sono terapie sperimentate. La terapia genica con le staminali è una delle strade più promettenti, ma è una via ancora lunga e la scienza (e lo Stato con le istituzioni preposte alla salvaguardia della salute di tutti) non può promettere cure “miracolose” se queste non si sono dimostrate sicure ed efficaci. A garanzia dei malati bisogna seguire regole rigorose. Se i controlli effettuati dall`Agenzia italiana del farmaco hanno disegnato per ora una situazione non completamente adeguata, è stata giusta sia la decisione del giudice che aveva bloccato la cura, sia la nuova decisione
di farla riprendere in un altro Centro specializzato. La terapia genica con cellule staminali è la frontiera su cui si stanno schierando i migliori esponenti della ricerca scientifica, ed è sicuramente una delle nuove speranze della medicina. Occorre però che sia le famiglie coinvolte nel dramma, sia l`opinione pubblica recuperino un equilibrio di giudizio che deve rifuggire dal considerare che l`applicazione di regole di garanzia sia persecutoria. Le regole non sono «fredde», come sostiene Celentano. Sono semplicemente regole. Fatte per garantire a tutti la massima efficacia e trasparenza. L`Istituto superiore di sanità, di cui l`Aita è emanazione, non lavora per il nostro male.
E lo Stato non è un nemico.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.