Pubblichiamo la risposta di Maria Antonietta Farina Coscioni e Livia Turco a Salvatore Usala, uno dei malati di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) che hanno iniziato uno sciopero della fame per protestare contro i ritardi del ministero della Salute.
Caro Salvatore, leggiamo la tua lettera dove annunci prossime iniziative tra cui uno sciopero della fame di almeno un centinaio tra malati, le loro famiglie e i loro amici. Tu sai che ci siamo schierate al vostro fianco perché finalmente vi sia garantita un’assistenza degna di questo nome; e ci siamo unite all’iniziativa, facendo anche noi lo sciopero della fame. Il 12 novembre, partecipando ai lavori della Consulta per le malattie neuromuscolari, abbiamo scoperto che il ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali, rispondendo a una interrogazione (la numero 5-00958) aveva detto il falso: aveva assicurato che la questione relativa ai nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) era già approdata alla Conferenza Stato-Regioni. Non era vero: «Siamo molto vicini all’invio dei Lea alla Conferenza Stato-Regioni», ha detto il neo-ministro Fazio. Poi ancora una promessa: la Conferenza Stato-Regioni ne sarebbe stata investita «entro pochi giorni». Non so cosa si intenda con l’espressione "pochi giorni". Fatto è che si continua a non fare nulla. Però, almeno, si comincia a prendere consapevolezza del problema. Abbiamo depositato una mozione parlamentare firmata da altri 75 deputati di tutti gli schieramenti: impegna il governo a rendere effettiva e operativa l’approvazione della nuova versione dei Lea e del "Nomenclatore" entro il 2009; a comunicare l’effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati per i «comunicatori» di nuova generazione, Regione per Regione; a rendere facilmente accessibili, anche su Internet, le modalità di utilizzo dei medesimi, individuando dei responsabili regionali cui gli utenti possano riferirsi tramite canali e modalità semplici e rapide; a verificare le reali condizioni di assistenza anche domiciliare presenti nelle varie Regioni. L’impegno è di far calendarizzare questa mozione entro breve tempo. La vostra annunciata iniziativa è importante: per gli obiettivi che si prefigge e perché la assumete in prima persona, incarnate nel senso più pieno – come già fece Luca Coscioni – quanto intendiamo dire con l’espressione «dal corpo del malato al cuore della politica». La nostra e vostra lotta è una lotta di speranza, per la vita, non mera, disperata, testimonianza. Per questo, vi suggeriamo di prendere in considerazione l’ipotesi di condurre l’iniziativa annunciata nella forma della "staffetta": ci consentirà di guadagnare tempo ed energie preziose. Un forte abbraccio.
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