Andrea Buzzi, 45 anni, è il direttore esecutivo della Federazione che riunisce le trenta associazioni italiane di emofilici. Ieri mattina a Palazzo Marino, insieme con l’ematologo di Niguarda, Francesco Baudo, ha presentato le iniziative per la giornata mondiale dell’emofilia in programma domenica 17: si comincia stasera alla Scala con il balletto «Giselle», patrocinato dall’ambasciata di Danimarca
e dal Comune di Milano, si continua domenica con stand nelle piazze, e fino a lunedì 18 si potrà sostenere la battaglia contro l’emofilia inviando un sms (costo, 1 euro) al numero 48587. Ha detto Andrea Buzzi: «Abbiamo molte iniziative: l’aiuto ai genitori di piccoli emofilici, i campi estivi per i ragazzini, e altre ancora, tutte consultabili sul sito www.fedemo.it.»
L’emofilia, come ha spiegato Baudo, consiste nella mancanza o nella carenza di una proteina indispensabile alla coagulazione del sangue. Ci sono l’emofilia A (la più diffusa) e l’emofilia B. Riguarda un bambino ogni 10mila nati, ed è legata al sesso: solo i maschi sono colpiti dalla malattia, trasmessa dalla madre che è portatrice sana. Che cosa succede a chi nasce con la malattia, Andrea Buzzi lo racconta con la sua storia: «Si scopre da piccolini, a meno di un anno. Basta anche un urto da niente, o le gambine che pedalano nell’aria troppo forte, ed ecco comparire grossi lividi. I genitori, col cuore in gola, corrono a un pronto soccorso, e li gli va bene se viene fatta la diagnosi giusta. Spesso la prima cosa che gli succede è di sentirsi accusare di aver malmenato il bambino».
Inizia la cura, una tortura a vita: «Pensate che cosa vuol dire trovare la vena e fare l’iniezione a un bimbo piccolissimo,che piange e si dibatte. Ora si sono fatti grandi progressi e si fanno iniezioni endovenose un tre volte alla settimana, grazie all’americana Judith Pool, che ha scoperto i fattori di coagulazione del sangue. Quando io ero bambino, si procedeva invece con enormi sacche di plasma, e le trasfusioni duravano un giorno intero».
Andrea Buzzi è nato a Pescara e cresciuto a Milano: «La mia famiglia si trasferì a Milano per potermi curare. Passavo tantissimo tempo in ospedale». Un’infanzia condizionata
dalla malattia; «Non potevo correre, giocare, fare sport. Se lo facevo, ecco le emorragie sottocutanee alle ginocchia, all’anca,alle spalle, ai gomiti. Un incubo. Finiscono col creare una rigidità permanente di queste articolazioni, e ti storpiano». Poi, ecco la grande rivoluzione dei farmaci che contengono i fattori di coagulazione. Non solo basta un’endovenosa che si fa in un una manciata di secondi, ma si può fare prevenzione: «Si tiene costante il livello
del fattore di coagulazione, e così si evitano le emorragie e le complicanze. Ora i nostri ragazzi sono belli, alti, si muovono bene, fanno sport anche estremi, come lo snow board».
Erano i primi anni ’80, sembrava un miracolo. Ma la favola si è mutata in tragedia, perché nei farmaci prodotti con sangue infetto si nascondeva il virus dell’Aids: «Siamo stati 822 ad infettarci. E adesso metà sono morti. Abbiamo creato la Fondazione Paracelso, per chiedere allo Stato i risarcimenti che tardano».
L’incontro con Alice, sboccia un grande amore. Ma né lui né lei pensavano mai di poter avere un figlio. Poi, ecco le tecniche di fecondazione assistita: lo sperma infetto di Hiv è sottoposto al «lavaggio» inventato dall’immunologo Enrico Augusto Semprini, l’infertilità provocata dai farmaci anti Aids viene sconfitta utilizzando la fecondazione Icsi (un solo spermatozoo iniettato nell’ovocita), l’emofilia viene dribblata scegliendo in vitro gli embrioni sani: «Un grande dono della scienza, che fa nascere i bambini ‘impossibili’. Ma ora la legge 40 lo vieta, e uccide la speranza.»
