Dichiarazione di Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata radicale e co-presidente dell’associazione Luca Coscioni.
In queste ore centinaia di lettere, cortesi ma ferme nella richiesta, stanno sommergendo, letteralmente, il tavolo del ministro della Salute Ferruccio Fazio. A ogni lettera corrisponde un cittadino affetto da malattie rare, lettere di sofferenza, dolore, e insieme grande dignità: ognuna di queste lettere chiede “semplicemente” che sia finalmente riconosciuta la titolarità di diritti che sono imprescindibili come quello all’assistenza.
Occorre che queste malattie rare siano inserite nell’allegato A del decreto ministeriale 279/01, perché solo le malattie rare presenti in questo allegato acquisiscono il diritto a che le spese sostenute siano a carico del Servizio Sanitario Nazionale.
E’ necessario creare un movimento di pressione per fare breccia in atteggiamenti dilatori e sostanzialmente di indifferenza che sembrano essere la caratteristica del Governo. La vicenda relativa ai Livelli essenziali di assistenza è emblematica. Ho presentato al riguardo un’interrogazione urgente, e incalzeremo , il ministro Fazio. E’ inaccettabile l’ "invisibilità" che costituisce la condizione di questi malati, che va rimossa al più presto.
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