Dichiarazione di Maurizio Turco (Rosa nel Pugno, Tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni) e Marco Cappato (Deputato europeo radicale, Segretario dell’Associazione Luca Coscioni)
L’appello di Giovanni Nuvoli a poter comunicare pubblicamente attraverso il computer contribuisce oltretutto a portare alla luce la necessità di fornire alle persone in condizioni simili la strumentazione per comunicare agevolmente col mondo esterno. Dopo la partecipazione del Ministro della Salute Livia Turco al nostro Congresso di Milano ci auguriamo che ora gli ostacoli burocratici saranno finalmente superati per fornire alle migliaia di “casi Coscioni, Welby e Nuvoli” d’Italia le apparecchiature per poter comunicare. L’associazione Coscioni ha predisposto la seguente interrogazione depositata oggi a prima firma Maurizio Turco.
PREMESSO CHE
•In seguito a traumi o a patologie del sistema neuro muscolare possono venire compromessi il controllo motorio e la stessa capacità di parola, pur rimanendo integra ogni funzione cerebrale
•I soggetti in tale situazione mantengono inalterate capacità intellettive, di relazione, di scelta pur non riuscendo con la parola o con la normale scrittura a manifestarle all’esterno
•Da oltre un decennio la tecnologia ha messo a punto sistemi innovativi per la comunicazione e l’interazione che consentono tramite l’uso di un normale computer e di idonee interfacce, di sintetizzare la voce, di usare canali di comunicazione (internet, posta elettronica,…) e di controllare apparecchiature domestiche consentendo così autonomia di vita e di espressione della volontà e del pensiero
•Tali sistemi già da tempo riescono ad utilizzare i più piccoli movimenti residui e, nei casi più gravi, persino i movimenti oculari, essendo la ricerca scientifica e l’innovazione tecnologica in questo settore è in continua evoluzione e fornisce nuove e sempre migliori soluzioni
•Il caso di Luca Coscioni ha dimostrato anche all’opinione pubblica che è possibile trasmettere idee, perseguire obiettivi, condurre battaglie politiche, incidere sulle istituzioni e sulle coscienze anche se la malattia costringe ad essere imprigionati nel proprio corpo ma si dispone di sistemi di comunicazione tecnologicamente avanzati che permettono di manifestare e trasmettere il proprio pensiero
•Migliaia sono le persone in analoghe condizioni e la stragrande maggioranza di loro non dispone di sistemi di comunicazione simili
•Le leggi che regolano il Servizio Sanitario Nazionale considerano un diritto del cittadino l’uso gratuito di tali sistemi ma lo rendono praticamente vano sia perché le strutture sanitarie sul territorio a ciò deputate sono carenti sia perché a livello nazionale il Nomenclatore dei dispositivi protesici (non essendo aggiornato nei fatti dall’inizio degli anni ’90) non comprende proprio i sistemi tecnologicamente avanzati più efficaci
•Tutto ciò si traduce in una gravissima lesione dei diritti costituzionali dei cittadini colpiti da gravi disabilità, oltre che una manifesta violazione delle norme e dei principi alla base del Servizio Sanitario Nazionale
•L’impatto economico dell’adozione dei sistemi tecnologici di comunicazione più moderni per tutti i coloro che ne necessitano è irrisorio rispetto agli sprechi che continuamente la cronaca ci sottopone nella sanità, al costo della tutela delle corporazioni e degli interessi concentrati in campo sanitario e ancor più rispetto ai valori delle varie componenti della spesa sanitaria
•Il Ministro della Salute ha recentemente manifestato la volontà di rimuovere gli ostacoli che da anni violano i diritti di salute e costituzionali dei cittadini colpiti da tali patologie
CHIEDE
•Quali iniziative concrete e con quali scadenze temporali ha intrapreso o sta intraprendendo il Ministro della Salute per ripristinare in tempi rapidi legalità e diritti
•Quali iniziative di coinvolgimento, pressione e controllo ha intrapreso nei confronti delle Regioni, molte delle quali hanno manifestato sensibilità a riguardo ma non sempre con adeguate soluzioni operative
•Se non ritiene opportuno, così come per il problema dei deficit sanitari regionali, di individuare stringenti meccanismi di penalizzazione e di incentivazione a livello economico-finanziario
•Se non ritiene opportuno organizzare e coordinare a livello nazionale un Centro/Servizio di informazione che renda la conoscenza e l’accesso ai sistemi di comunicazione più moderni facile per gli utenti, obbligatorio per le strutture e incentivante per le aziende produttrici e i centri di ricerca nel settore
