Dopo tre anni dalla richiesta fatta dalla moglie, solo ora che la notizia della situazione di Giovanni Nuvoli è su tutta la stampa nazionale , pare che gli verrà assegnato un comunicatore, atto a trasformare il movimento degli occhi in parola intellegibile a tutti.
E’ evidente che una situazione in cui solo il clamore mediatico riesce a far ottenere un diritto primario come quello della parola, non può essere accettata in un paese che si dice civile.
A nome dell’associazione Luca Coscioni, (da tempo impegnata per la modifica e l’attualizzazione del nomenclatore fermo agli anni ottanta) chiediamo a lei, che riteniamo particolarmente sensibile, una urgente indagine sulla situazione in Sardegna dei malati di malattie gravemente invalidanti come la sclerosi laterale amiotrofica , la distrofia muscolare o altre assimilabili per le gravi conseguenze.
Un’indagine che accerti il numero dei casi, la qualità dell’assistenza e la qualità della vita di ognuno di questi malati.
Chiediamo di conseguenza un piano che consenta, entro tempi brevissimi, di dotare tutti i malati che ne abbiano bisogno
1) dell’assistenza medica ed infermieristica specializzata resa a domicilio o, ove necessario, nei reparti ospedalieri di ordinaria degenza, essendo infatti assurdo che dei malati cronici vengano tenuti per mesi in rianimazione in una solitudine inaccettabile per chi è in stato di piena coscienza e sensibilità
2) delle apparecchiature più moderne sia per la comunicazione vocale, sia per alleviare le gravi sofferenze dovute ad un decubito forzato per mesi ed anni, e comunque necessarie per una migliore qualità della vita.
3) La informiamo che la Regione Lazio, dietro nostra richiesta, ha provveduto a fornire i comunicatori più aggiornati a coloro che ne hanno fatto richiesta
Ringraziando, le porgiamo distinti saluti
Rocco Berardo, vice segretario nazionale
Maria Isabella Puggioni
Paolo Ruggiu
