Memoria dell’audizione tenutasi in Regione Liguria il 29 giugno 2026

I gliomi di alto grado sono tumori primitivi del sistema nervoso centrale che portano quasi invariabilmente alla fine anticipata della vita. Essi originano dalle cellule gliali, cellule di sostegno e nutrimento per i neuroni. Sono caratterizzati da una crescita infiltrante nei tessuti cerebrali sani, che rende impossibile una completa rimozione chirurgica. La classificazione dei gliomi si basa su caratteristiche istologiche e alterazioni molecolari, distinguendosi in forme di basso grado (gradi 1,2 Organizzazione Mondiale Sanità (OMS) – a sopravvivenza più lunga) o alto grado (gradi 3,4 a sopravvivenza più breve).

Il glioblastoma è il glioma di alto grado (4) più aggressivo e letale con una sopravvivenza mediana dei pazienti di 16-21 mesi [1] [2]. Esso purtroppo è anche quello più frequente. Oltre due decenni dopo l’ultimo progresso terapeutico significativo (introduzione del farmaco temozolomide nel 2005) il protocollo di trattamento standard per i pazienti affetti da glioblastoma non è sostanzialmente cambiato, terminando quasi invariabilmente con la palliazione e la morte [3]. Poco è migliorato negli ultimi vent’anni per quanto riguarda la condizione devastante causata da quella diagnosi [4].

I sintomi del glioblastoma coinvolgono sia la sfera neurologica (crisi epilettiche, cefalee, incontinenza) che quella non neurologica (infezioni, embolie). Tra quelli neurologici, di particolare rilevanza sono l’affaticamento, l’astenia, il declino cognitivo e  la depressione. Sebbene non vi sia consenso su quando inizi la fase terminale del paziente [5], è chiaro che durante questo periodo aumenta la necessità di cure anticipate e palliative.

 ➡ Epidemiologia nell’Area Metropolitana di Genova

Il Registro Tumori della Liguria (LCR) è di proprietà dell’Assessorato alla Sanità della Regione Liguria e ha sede presso l’IRCCS Azienda Ospedaliera Metropolitana (AOM) Liguria – plesso Ospedale Policlinico San Martino di Genova. Il LCR è attivo dal 1986 e copre l’intera popolazione dell’Area Metropolitana di Genova che attualmente include 67 Comuni e 853.937 abitanti. Il 68,7% di questi ultimi (586.655 abitanti) risiede nell’area urbana di Genova e il 28% di essi ha più di 65 anni. Il LCR è affiliato all’Associazione Italiana dei Registri Tumori (AIRTUM), che definisce le regole standard per la raccolta e la classificazione dei dati sui tumori, in conformità alle raccomandazioni e alle linee guida dell’OMS  e dell’ Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro (IARC).

Come spesso viene osservato, anche a Genova il numero di casi di tutti i tumori cerebrali maligni, incluso il glioblastoma, è risultato più elevato nei maschi rispetto alle femmine in ciascun triennio e nell’intero quarto di secolo 1993-2017 [6]. Durante quest’ultimo periodo, la variazione percentuale media triennale dei tassi di incidenza annuali per la totalità dei tumori cerebrali maligni è stata minima [0,6 (95% C.I. = -1,0/2,1) %], mentre per il glioblastoma si è registrata una variazione del 5,3 (95% C.I. = -0,4/11,3) %. Il declino parzialmente concomitante dei tassi di incidenza dei tumori cerebrali maligni diversi dal glioblastoma o non altrimenti specificati suggerisce che l’aumento osservato nel tasso di incidenza del glioblastoma durante il periodo 1993-2017 potrebbe essere stato almeno parzialmente collegato al miglioramento, nello stesso periodo, della sensibilità e specificità della diagnosi di glioblastoma, con conseguente riduzione dei serbatoi di altri tumori cerebrali maligni o non specificati. A Genova, è ancora necessario approfondire la ricerca sui possibili fattori di rischio ambientali (ad esempio, l’esposizione della popolazione alle radiazioni ionizzanti) per il glioblastoma.

In sintesi, nel quarto di secolo che va dal 1993 al 2017 compresi, l’incidenza dei tumori cerebrali maligni totali a Genova ha mostrato un aumento limitato [0,6 (95% CI = -1,0/2,1) % ogni tre anni] mentre l’incidenza del glioblastoma, il tumore cerebrale maligno più comune e letale, ha mostrato un significativo aumento del 5,3 (95% CI = -0,4/11,3) % ogni tre anni. I dati suggeriscono che una parte rilevante, sebbene ancora da determinare, di tale aumento del glioblastoma potrebbe essere legata ai progressi nella sensibilità e specificità delle diagnosi di glioblastoma a Genova nel periodo 1993-2017. Tuttavia, sono necessarie ulteriori ricerche su una possibile maggiore esposizione della popolazione genovese a fattori di rischio ambientali per il glioblastoma (ad esempio, esposizione a radiazioni ionizzanti per motivi di diagnostica e/o terapia medica).

 ➡ La sofferenza psichica

È stato riferito che un quarto dei pazienti di glioblastoma non muore con dignità, il che può essere dovuto a molteplici fattori tra cui la formazione inadeguata del personale sanitario, ambienti sanitari inadatti e/o l’incapacità del paziente di comunicare in modo efficace [7] [8]  Questa situazione devastante colpisce spesso anche i familiari i cui sintomi di ansia e depressione possono, in alcune fasi del decorso della malattia, essere perfino più gravi di quelli del paziente stesso  [8]  [9]. Come nella gestione della diagnosi, della prognosi e del trattamento della malattia [10], anche nell’affrontare quelle ultime fasi della vita, la natura multidisciplinare dell’équipe sanitaria è essenziale per garantire al paziente affetto da glioblastoma il miglior supporto e la minor sofferenza legata al deterioramento neurologico, alle complicanze cliniche e ai problemi psico-sociali. L’assistenza domiciliare invece dell’assistenza ospedaliera può fornire un valore aggiunto [11].

Il disagio psicologico nei pazienti affetti da glioblastoma può essere grave [12]. Il rischio di suicidio è generalmente maggiore nei pazienti affetti da cancro cerebrale con un rischio suicidario di base più elevato e questi soggetti dovrebbero essere identificati e aiutati precocemente con un adeguato supporto psichiatrico [13]. Combinata con la psicoterapia, la psilocibina è un nuovo farmaco che potrebbe essere utile in alcuni casi, poiché ha dimostrato di essere efficace nel calmare i sintomi psichiatrici più gravi che spesso insorgono nei pazienti affetti da cancro, come ansia, depressione, sensibilità interpersonale alterata, ostilità, ossessione-compulsione e somatizzazione dei sintomi, senza indurre fobie, paranoie o psicosi durature [14]. I risultati promettenti degli studi condotti finora con la psilocibina sono stati coerenti in questo senso, ma ulteriori studi, quanto più randomizzati possibile, sono più necessari che mai per approfondire la nostra comprensione dell’attività di questo farmaco e dei suoi possibili effetti collaterali, oltre che della sua capacità di alleviare il formidabile carico di salute mentale che grava su molti pazienti terminali di cancro, compresi quelli con glioblastoma.

 ➡ Le cure palliative

Gli standard e le norme delle cure palliative a livello continentale sono stati forniti dall’Associazione Europea per le Cure Palliative [15]. Queste ultime, possono essere definite come cure che migliorano la qualità ma non la durata della vita del paziente. Come tali, dovrebbero e potrebbero essere iniziate ben prima della fase terminale della vita del paziente, ma questo non sempre avviene per ragioni che non è opportuno discutere in questa sede. Una parte importante di questi trattamenti viene ancora somministrata in ambito ospedaliero piuttosto che a domicilio, sebbene gli studi sull’argomento siano limitati, così come le risorse stanziate nella maggior parte dei paesi europei [1].

Come ci ha ricordato pochi giorni orsono la Società Italiana di Cure Palliative (SICP), suicidio medicalmente assistito e cure palliative sono cose diverse che rispondono a domande diverse dei pazienti:

Richiesta di cure palliative:

• “Aiutatemi a vivere la vita fino alla fine in modo per me dignitoso, con sofferenze sostenibili e un rinnovato senso della vita nella malattia”

Richiesta di suicidio medicalmente assistito:

• “Aiutatemi a porre fine alla mia vita in modo per me dignitoso perché la mia sofferenza è diventata insopportabile e priva di senso”

Queste due richieste esprimono differenti concezioni di dignità che, in una società pluralista, meritano entrambe rispetto e richiedono risposte adeguate e diverse. Su ciò dovrebbe interrogarsi chi pensi che le cure palliative possano accompagnare ogni paziente ad una morte serena. Purtroppo, in molti casi non è così.

Una obiezione spesso presentata dai sostenitori delle cure palliative come unica possibilità di trattamento nel fine vita, è che tra esse trova posto la sedazione continua e profonda. La sedazione palliativa continua e profonda è un trattamento sanitario al quale si può ricorrere per consentire a un paziente terminale di non provare più dolore e sofferenza una volta che tutte le altre possibili terapie si siano rivelate inefficaci. Essa è palliativa, in quanto finalizzata a ridurre il dolore e/o la sofferenza; profonda, in quanto finalizzata ad annullare del tutto la coscienza del paziente; continua, in quanto finalizzata a proseguire fino al sopraggiungere della morte. Tale procedura può essere richiesta se un paziente si trova in fase terminale, presenta sintomi refrattari ad altri trattamenti e ha espresso al medico un consenso informato valido.

Tuttavia, alcuni di questi pazienti terminali rifiutano gli interventi palliativi come la sedazione profonda che ha l’effetto di sopprimere totalmente e permanentemente la coscienza e la volontà fino al momento della morte; non lo considerano un modo accettabile di continuare a vivere e chiedono la libertà di decidere in autonomia e con consapevolezza se e quando fermare quello che considerano un inutile calvario. In sintesi, nonostante gli sforzi per alleviare la loro sofferenza tramite le cure palliative ed un ambiente che li renda consapevoli di essere amati, non sono rari i malati terminali di cancro in condizioni di sofferenza insopportabile che vorrebbero poter dire basta, con autonomia e dignità. In Italia emerge pertanto da parte di alcuni di loro la richiesta di sottoporsi al suicidio medicalmente assistito (autosomministrazione di un farmaco letale sotto controllo medico) o all’eutanasia attiva (somministrazione di un farmaco letale direttamente da parte del medico) [16] .

 ➡ Poter scegliere

Fin dal caso di Eluana Englaro che a causa di un incidente stradale avvenuto nel 1992, per i successivi 17 anni visse in stato vegetativo a causa dei traumi riportati e poté trovare pace solo grazie ad una prolungata battaglia giudiziaria al termine della quale fu consentita l’interruzione della nutrizione artificiale [morte (m.) avvenuta nel 2009], non di frequente i pazienti che grazie al loro coraggio e spirito civico hanno portato all’attenzione dell’opinione pubblica il problema della normativa di fine vita, sono stati affetti da cancro.  Piergiorgio Welby (m. 2006) era affetto da distrofia fascioscapolomerale; Fabiano Antoniani (DJ Fabo; m. 2017) e Federico Carboni (“Mario”, m. 2022) erano anch’essi, come Eluana, in condizioni irreversibili a causa di incidenti stradali; Davide Trentini (m. 2017) e “Massimiliano” (m. 2022) erano affetti da sclerosi multipla. Fabio Ridolfi (m. 2022) da tetraparesi da rottura dell’arteria basilare. “Romano” (m. 2022) e “Paola” (m. 2023) da morbo di Parkinson. Tra di essi, solo Elena (m. 2022) era affetta da un tumore polmonare irreversibile. Ma questo non deve fuorviare.

I pazienti oncologici che con riservatezza si rivolgono alla associazione “Dignitas” di Schwerzenbach (CH) per accedere ad una fine di vita meno “infernale” di quella che nelle loro stesse parole li aspetta, sono molti, forse la maggioranza. Quando lo fanno, non hanno certo la forza di andarci da soli. Devono essere accompagnati da qualcuno che dovrà rispondere, secondo l’attuale normativa italiana, di aiuto al suicidio che è un reato previsto dal codice penale all’articolo 580.

 ➡ Come si muore per glioma di alto grado

Con sentenza n. 242/2019 (cosiddetta Cappato/Antoniani), la Corte Costituzionale ha dichiarato “l’illegittimità costituzionale dell’art. 580 del codice penale, nella parte in cui non esclude la punibilità di chi …….omissis……. agevola l’esecuzione del proposito di suicidio, autonomamente e liberamente formatosi, di una persona tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale e affetta da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche o psicologiche che ella reputa intollerabili, ma pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli, sempre che tali condizioni e le modalità di esecuzione siano state verificate da una struttura pubblica del servizio sanitario nazionale, previo parere del comitato etico territorialmente competente”.

Di queste condizioni in cui deve trovarsi la persona affinché il suo proposito di suicidio possa essere legittimamente agevolato come previsto dalla Corte Costituzionale, quella che ha lasciato maggiori margini di interpretazione (e quindi di difficoltà applicativa) è quella di “essere tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale”. Non a caso, tale condizione non è richiesta dalle legislazioni dei Paesi in cui il suicidio medicalmente assistito è permesso. In particolare, il malato oncologico spesso manca del requisito di essere “tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale”. Ora, per poter trattare questo importante punto, mi scuso in anticipo per l’argomento non lieve. Ma credo si debba sapere, se qualcuno ha la fortuna di non avere mai avuto una persona cara malata terminale di cancro, di cosa si tratta. Continuerò a fare riferimento al campo dei gliomi di alto grado (gradi tre e quattro dell’Organizzazione Mondiale della Sanità).

La morte per glioma di alto grado avviene solitamente per l’aumento della pressione intracranica. Con l’espansione del tumore e dell’edema cerebrale da esso causato, si verifica un progressivo deterioramento neurologico, che porta a una fase di incoscienza sempre più profonda. Il decesso sopraggiunge per la graduale cessazione delle funzioni vitali, come il respiro e il battito cardiaco. Il decesso è la conseguenza diretta della crescita della massa tumorale all’interno di una scatola rigida e inespandibile come il cranio. Le fasi finali avvengono secondo questo processo:

• Edema e aumento della pressione: La crescita del tumore e il gonfiore circostante (edema) comprimono le strutture cerebrali sane. Questo provoca un aumento della pressione all’interno della testa.
• Perdita delle funzioni neurologiche: A seconda della zona colpita, si assiste a una progressiva perdita di autonomia (difficoltà motorie, disturbi del linguaggio, paralisi), declino cognitivo, sonnolenza e, frequentemente, crisi epilettiche.
• Fase terminale: Il paziente entra in uno stato di incoscienza o coma. Il corpo rallenta le sue funzioni vitali, non c’è più stimolo a nutrirsi o idratarsi, e infine il respiro diviene irregolare e cessa.

Purtroppo, questo processo non è rapido: nei casi più “fortunati”, il tumore cresce come una massa relativamente definita e quindi il suo “effetto massa” aumenta la pressione endocranica più rapidamente portando a morte il paziente nel giro di alcune settimane/mesi. In casi meno fortunati (purtroppo spesso pediatrici), il tumore cresce finemente disperso in gran parte del cervello, aumentando la pressione endocranica più lentamente e portando a morte il paziente nel giro di mesi/anni. Sostenere la funzione respiratoria o cardiaca con “trattamenti di sostegno vitale” non ha senso in questi casi: servirebbe solo a prolungare una già fin troppo lunga agonia. Non è raro che questi pazienti desiderino ad un certo stadio di progressione poter scegliere se porre fine alle proprie sofferenze o meno, ma non essendo collegati ad una macchina che ne supporti le funzioni vitali, non possono avere in Italia quella possibilità. Quel requisito di “essere tenuti in vita da trattamenti di sostegno vitale” quindi limita la libertà di scelta ad una vasta platea di malati che certamente non patiscono meno di quelli che sono collegati ad una apparecchiatura.

 ➡ Che cos’è un trattamento di sostegno vitale?

Con il progredire della Scienza Medica, i trattamenti che aiutano a mantenere in vita un paziente cambiano, si perfezionano, si integrano continuamente, come continua è la Ricerca nel campo. Non può quindi bastare una casistica di “trattamenti di sostegno vitali” farmacologici, meccanici, professionali (se un paziente non può mangiare e bere da solo, l’imboccarlo non è un trattamento di sostegno vitale?) o di altro tipo che sarebbe necessariamente incompleta e soggetta a rapida obsolescenza. Parrebbe quindi ragionevole, definire un trattamento di sostegno vitale, “qualunque trattamento la cui interruzione causi la morte del paziente”.  Ma tale definizione non può prescindere dal rispondere a questa domanda: “in quanto tempo?”. A seconda della malattia, l’interruzione dei trattamenti può causare la morte del paziente in tempi molto diversi. Per esempio, l’interruzione dei trattamenti ad un/una paziente con sclerosi multipla (malattia altamente invalidante ma scarsamente letale), può causarne la morte anche dopo anni. L’interruzione dei trattamenti ad un/una paziente con glioblastoma (tumore maligno cerebrale altamente invalidante e letale) può causarne la morte dopo alcune settimane/mesi. L’interruzione dei trattamenti ad un/una paziente con incapacità respiratoria severa può causarne la morte dopo alcuni minuti.  Vi è tutto uno spettro di efficacia temporale dei trattamenti standard nel sostegno al mantenimento in vita.  Non può essere quindi che una questione politica, determinare un valore soglia di tali decorsi temporali.

Ancora una volta la Corte costituzionale con la sentenza 135/2024 è intervenuta, parzialmente chiarendo cosa debba intendersi per “trattamento di sostegno vitale” (punto 8): “il paziente ha il diritto fondamentale di rifiutare ogni trattamento sanitario praticato sul proprio corpo, indipendentemente dal suo grado di complessità tecnica e di invasività. Incluse, dunque, quelle procedure che sono normalmente compiute da personale sanitario, e la cui esecuzione richiede certo particolari competenze oggetto di specifica formazione professionale, ma che potrebbero essere apprese da familiari o “caregivers” che si facciano carico dell’assistenza del paziente.» Ed ancora: «Nella misura in cui tali procedure – quali, per riprendere alcuni degli esempi di cui si è discusso durante l’udienza pubblica, l’evacuazione manuale dell’intestino del paziente, l’inserimento di cateteri urinari o l’aspirazione del muco dalle vie bronchiali – si rivelino in concreto necessarie ad assicurare l’espletamento di funzioni vitali del paziente, al punto che la loro omissione o interruzione determinerebbe prevedibilmente la morte del paziente in un breve lasso di tempo, esse dovranno certamente essere considerate quali trattamenti di sostegno vitale, ai fini dell’applicazione dei principi statuiti dalla sentenza n. 242 del 2019”. Questo è coerente con il dettato della precedente pronunzia della Consulta 242/2019, ove si parlava di trattamenti di sostegno vitale, non certo di macchinari di sostegno vitale. In sintesi, con la sentenza 135/2024 i giudici costituzionali hanno chiarito che la nozione di “trattamenti di sostegno vitale” va interpretata in senso lato, comprendendo qualsiasi trattamento (anche farmacologico) senza il quale il paziente andrebbe incontro a un decesso in tempi brevi. Ma non è stato sufficiente: purtroppo, pochi giorni fa a Viareggio, un paziente in gravissime condizioni per un’atrofia multisistemica che era sottoposto anche a trattamenti salvavita quali infusioni di insulina, catetere vescicale ed altro, ha visto respinta la sua richiesta di accesso a suicidio medicalmente assistito, ancora una volta per l’asserita mancanza di trattamento di sostegno vitale.

 Il 23 giugno 2026 la Corte Costituzionale è stata chiamata a pronunciarsi per l’ottava volta sul punto. In tale occasione, sono intervenuti 11 malati in gravi condizioni tra cui 8 fermamente contrari alla rimozione del requisito del trattamento di sostegno vitale per l’accesso al suicidio medicalmente assistito. Questi ultimi hanno depositato memorie esprimendo il forte timore che l’eliminazione di quel paletto possa portare a una deriva verso il “suicidio facile”. La loro preoccupazione è che i malati gravi possano sentirsi spinti a morire per non essere un peso economico o emotivo per le famiglie e la società. Dimenticando che ogni malato, prima di aggravarsi, ha la possibilità di esprimere liberamente ed in piena consapevolezza la propria contrarietà al suicidio medicalmente assistito nelle proprie Disposizioni Anticipate di Trattamento come previsto dalla Legge 219 del 2017.

 ➡ Il tempo

Nonostante la sentenza parzialmente chiarificatrice 135/2024 della Corte Costituzionale, il problema del tempo alla fine della vita torna inesorabile. Non solo, come si accennava più sopra, l’interruzione di trattamenti di sostegno vitale può portare a morte il paziente nei tempi più disparati. I tempi di attuazione delle procedure di suicidio assistito effettuate nei 20 diversi Servizi Sanitari Regionali italiani sono enormemente variabili.

Ciò rende spesso inutile l’avvio dell’iter burocratico per accedere al suicidio assistito a causa della morte prematura del paziente dopo un calvario che sarebbe stato evitabile. Sono in corso azioni politiche e giuridiche per uniformare in tutta Italia i tempi di attuazione del suicidio assistito come richiesto dalla sentenza 242/2019 della Consulta. L’11 febbraio 2025, la Toscana è stata la prima delle 20 regioni italiane ad approvare una legge regionale per garantire tempi garantiti per l’attuazione del suicidio assistito ai pazienti in possesso di tutti e quattro i requisiti indicati dalla Corte Costituzionale italiana.

Con un’ulteriore sentenza (204/2025) la Corte Costituzionale italiana ha confermato che non è illegittima l’intera legge toscana sul fine vita, sebbene varie sue disposizioni violino competenze statali. Per lungo tempo tuttavia, il Parlamento Italiano non è sembrato intenzionato a legiferare in materia, nonostante molteplici sondaggi indicassero che le percentuali di italiani favorevoli all’eutanasia (66,7%) e/o al suicidio assistito (47,8%) fossero significative.

Solo recentemente è entrato in discussione un disegno di legge in materia presentato dalla maggioranza parlamentare di centro destra che,  se fosse stato approvato nell’attuale versione, avrebbe limitato molte delle possibilità di autodeterminazione dei pazienti già dichiarate legittime dalla Corte Costituzionale. Questo tempo, che a noi può sembrare opportunamente speso in dibattiti pubblici o procedure amministrative, per una persona che soffre è un peso spesso insostenibile. Col rischio non remoto di un suo possibile ricorso a modi più rapidi, ma inaccettabili per una società civile, di porvi termine. Una legge regionale che definisca per i pazienti terminali liguri che cosa sia il tempo per loro, è possibile e opportuna.

¹Le opinioni qui espresse lo sono a titolo personale e non riflettono necessariamente quelle dell’IRCCS AOM Liguria – Plesso Ospedale Policlinico San Martino – Genova

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