Ausili e nomenclatore tariffario: il corpo come campo di battaglia amministrativa

Voglio cominciare da una cifra che, una volta letta, fa rumore: oltre diecimila euro. È la somma che una persona con disabilità grave, in Italia, può essere chiamata a tirare fuori di tasca propria perché l’ausilio prescritto dal medico specialista non viene fornito dalla ASL nella configurazione necessaria, e per averlo davvero, con le funzioni di cui ha bisogno per vivere in autonomia, deve integrare la differenza con denaro suo. È un caso concreto, non un’ipotesi. È il caso che l’Associazione Luca Coscioni ha preso in carico ad aprile 2026, scegliendolo come emblematico fra le oltre trecento testimonianze raccolte nell’indagine condotta nei mesi precedenti, di cui 234 sono state utilizzate per l’analisi inviata alla Commissione nazionale LEA del Ministero della Salute. Il giudice, alla prima udienza, ha invitato la ASL a verificare la possibilità di una soluzione bonaria. Il presidio richiesto, va detto, era il rinnovo di un ausilio già utilizzato, già autorizzato. Non si parlava di una novità sperimentale o di una pretesa eccentrica. Si parlava della stessa carrozzina che quella persona già aveva, già usava, e di cui aveva diritto al rinnovo.

Diecimila euro per restare se stessi. Diecimila euro per non perdere autonomia. Diecimila euro per il rinnovo di qualcosa che il sistema sanitario nazionale teoricamente dovrebbe garantire. Voglio partire da qui perché è da qui che bisogna partire, e perché la storia degli ausili in Italia è una storia che si racconta solo se si parte dal denaro che le persone con disabilità sono costrette a versare per riprendersi pezzi di corpo che la pubblica amministrazione gli ha sottratto.

Andiamo per ordine. In Italia gli ausili tecnologici per le persone con disabilità (carrozzine manuali e elettroniche, sistemi di postura, comunicatori, sintetizzatori vocali, montascale, sollevatori, deambulatori, ortesi, protesi) vengono erogati attraverso un procedimento che ha quattro fasi: prescrizione da parte di un medico specialista del Servizio Sanitario Nazionale, autorizzazione da parte della ASL di residenza, fornitura attraverso ditta convenzionata, collaudo finale. Le caratteristiche tecniche di ogni ausilio, le sue varianti possibili, le tariffe riconosciute al fornitore, sono fissate da un documento che si chiama Nomenclatore tariffario delle protesi, ortesi e ausili. Quel documento è uno degli atti amministrativi più importanti che esistono per chi vive una disabilità in questo Paese, perché in pratica decide cosa è disponibile, in quale forma, a carico di chi. Ora, il Nomenclatore tariffario è stato per anni l’oggetto di una battaglia decennale dell’Associazione Luca Coscioni e di altre associazioni, perché era rimasto fermo al 1999. Esatto: per decenni il documento che decideva quali ausili una persona disabile potesse ottenere in Italia era datato 1999, mentre la tecnologia degli ausili nel frattempo era andata avanti di vent’anni. Le persone con SLA che avrebbero avuto bisogno di sintetizzatori vocali a controllo oculare per comunicare, per esempio, dovevano lottare contro un Nomenclatore che quei dispositivi semplicemente non li prevedeva. Per ottenerli si poteva fare ricorso, si poteva mobilitare la rete associativa, si poteva fare anche lo sciopero della fame come la Coscioni ha fatto. Ma il punto è che bisognava farlo. La regola era no, l’eccezione era la lotta per dimostrare che si aveva diritto.

Nel 2017, dopo anni di pressione e battaglie giudiziarie, è arrivato l’aggiornamento del Nomenclatore. È stato presentato come una svolta. In parte lo è stata, perché ha incluso dispositivi tecnologici che prima non c’erano. Ma il punto strutturale è rimasto, e l’indagine Coscioni e il ricorso dell’aprile 2026 lo confermano. Il problema non è solo cosa il Nomenclatore prevede. Il problema è cosa, in concreto, le ASL forniscono, e con quale livello di adattamento al corpo specifico della persona che ha la prescrizione in mano.

Provo a spiegarlo bene, perché qui c’è una sfumatura che chi non vive questa esperienza fa fatica a cogliere. Una carrozzina, una protesi, un ausilio per la comunicazione, non sono oggetti standardizzati come una stampella di passaggio. Sono dispositivi che si abitano. Una carrozzina si adatta a un corpo, a un’altezza, a un peso, a un modo di muoversi, a un tipo di vita, a uno spazio domestico, a un lavoro. La differenza fra una carrozzina giusta e una carrozzina sbagliata è la differenza fra una giornata vissuta e una giornata sopportata. La differenza fra un sistema di postura adatto e uno generico è la differenza fra mantenere o perdere la capacità di stare seduti per ore senza dolore cronico, fra poter lavorare o non poter lavorare, fra avere o non avere relazioni sociali la sera dopo dieci ore di lavoro. Non sono ricami. Sono materia di esistenza. Una persona con sclerosi multipla che ha bisogno di un comando speciale alla mano destra perché la sinistra non risponde più ha bisogno esattamente di quel comando, non di un comando “simile” e neppure di uno “equivalente”. Una persona con spasticità diffusa ha bisogno di un sistema di postura modulare che la tenga in asse, non di una seduta generica che la lasci scivolare. Questo lo sa qualunque fisiatra serio, lo sa qualunque tecnico ortopedico onesto, lo sa qualunque persona con disabilità che abbia provato sulla propria pelle la differenza fra l’ausilio giusto e quello sbagliato.

Eppure, dentro le ASL italiane, il principio amministrativo dominante resta un altro. Resta quello del risparmio sulla singola fornitura, del fornitore convenzionato che propone quello che ha in magazzino, della gara d’appalto che premia il prezzo più basso, della commissione tecnica che valuta caso per caso quanto si può comprimere il diritto. Il risultato è quello che l’indagine Coscioni ha documentato: persone con prescrizioni mediche specifiche che si vedono offrire ausili diversi, persone costrette a integrare di tasca propria, persone che rinunciano perché non hanno diecimila euro, persone che continuano a usare ausili obsoleti, mal adattati, dolorosi, perché non c’è la forza di combattere ogni volta.

Voglio dire una cosa che credo riassuma il punto politico. Il nomenclatore tariffario non è un documento tecnico. Il nomenclatore tariffario è una mappa di chi merita di muoversi e come. È un atto politico travestito da elenco. Ogni voce inserita, ogni voce esclusa, ogni codice tariffario, ogni soglia di rimborso, è il risultato di una decisione che dice: di questo corpo si occupa il pubblico, di questo no, di questo a metà, di quest’altro solo se rientri in una determinata fascia di gravità riconosciuta. Quando una persona con disabilità si trova davanti a un’autorizzazione che le fornisce un ausilio sottodimensionato rispetto alla prescrizione, non è davanti a un disguido. È davanti a una decisione politica sedimentata in trent’anni di pratiche amministrative, che ha deciso che il suo corpo poteva accontentarsi. E “accontentarsi”, quando si parla di un dispositivo che la persona userà ogni giorno per anni, significa esattamente compromettere la sua qualità di vita, la sua salute, la sua capacità di lavorare, di muoversi, di esistere come soggetto pieno.

C’è poi tutto il capitolo delle file, dei tempi di attesa, delle prescrizioni perse, delle autorizzazioni che arrivano dopo mesi. Per il rinnovo di una carrozzina, in molte ASL italiane, si aspettano mesi. A volte più di un anno. Una persona può trovarsi nella situazione paradossale di avere una prescrizione valida in mano, una ASL che non risponde, un corpo che nel frattempo cambia, peggiora, ha esigenze diverse. Quando arriva l’autorizzazione, l’ausilio prescritto magari non corrisponde più al corpo reale di quel momento. Allora si ricomincia. Nuova visita specialistica, nuova prescrizione, nuova autorizzazione, nuova attesa. Nel frattempo si vive con quello che si ha. Una persona giovane con una disabilità progressiva può passare gli anni della sua vita più produttiva in un’attesa amministrativa permanente. Ogni mese che il corpo cambia, l’ausilio che sarebbe servito sei mesi fa è già fuori tempo. Questa, anche, è una forma di sottrazione di esistenza. Non è una metafora. È la descrizione precisa di cosa accade.

Aggiungo un dato che voglio mettere agli atti, perché è significativo. L’Associazione Luca Coscioni ha promosso una class action pubblica contro il Ministero della Salute esattamente su questo terreno, sul diritto delle persone con disabilità a ottenere ausili e protesi adeguati. Quella class action è stata accolta in primo grado dal TAR Lazio, impugnata dal Governo, e poi definitivamente confermata dal Consiglio di Stato. Il Consiglio di Stato ha condannato il Ministero della Salute a intervenire sul tema attivando l’istruttoria imposta per legge, e ha riconosciuto l’obbligo di consultazione con le associazioni di persone con disabilità nei processi che riguardano le forniture di ausili e protesi. Questo significa, tradotto, che la più alta giurisdizione amministrativa italiana ha riconosciuto che il sistema di fornitura ausili in Italia non funziona, che le persone con disabilità hanno diritto a essere ascoltate nelle scelte che le riguardano, e che il Ministero non può continuare a procedere come se fossero soggetti passivi di decisioni prese altrove. Eppure, anni dopo quella sentenza, le indagini Coscioni continuano a documentare le stesse difficoltà. Le sentenze ci sono. Le sentenze le abbiamo. Il problema è che le sentenze, da sole, non cambiano la prassi amministrativa quotidiana delle ASL italiane. Cambiano la cornice formale, ma dentro la cornice formale i singoli funzionari continuano a fare quello che hanno sempre fatto, perché non c’è un controllo sistematico, non c’è una sanzione automatica per chi viola, non c’è una conseguenza per il dirigente di ASL che fornisce un ausilio diverso da quello prescritto.

Adesso voglio dire perché tutto questo è una questione di autodeterminazione, e non solo una questione di efficienza dei servizi pubblici. Quando il sistema sanitario decide al posto della persona con disabilità quale ausilio è “sufficiente”, sta esercitando un’autorità sul suo corpo che la persona stessa non ha esercitato. Sta dicendo, in pratica, che la persona può sì avere una carrozzina, ma di un certo tipo. Può avere un comunicatore, ma con certe funzioni. Può avere un sistema di postura, ma standardizzato. Le sta dicendo: il tuo corpo è un oggetto amministrativo, e noi decidiamo quanto adeguatamente funzionerà. Questo è esattamente lo stesso meccanismo, declinato in un altro ambito, di quello che si esercita quando si nega a una persona malata terminale la possibilità di scegliere come morire, o quando si nega a una donna l’accesso a una procedura di interruzione di gravidanza in una determinata struttura, o quando si limita la ricerca scientifica su determinate linee cellulari. È sempre la stessa questione: chi è proprietario del corpo. E la risposta amministrativa italiana, troppo spesso, è che il corpo disabile è proprietà condivisa fra il soggetto che lo abita e l’apparato che lo gestisce. Con voto di maggioranza all’apparato.

Voglio anche dire, perché credo sia importante, che il fronte ausili non riguarda solo le persone con disabilità motoria visibile. Riguarda chi ha bisogno di dispositivi per la comunicazione, e quindi le persone con SLA, con paralisi cerebrali infantili, con esiti di ictus, con sindromi che colpiscono il linguaggio. Riguarda chi ha bisogno di ortesi e protesi, e quindi le persone amputate, le persone con esiti di traumi, le persone con malformazioni congenite. Riguarda chi ha bisogno di sollevatori, di letti sanitari, di sedie da bagno, e quindi le persone non autosufficienti che vivono a casa. Riguarda i bambini e le bambine con disabilità, che hanno bisogno di ausili che cambino di pari passo con la loro crescita corporea, e che invece spesso si trovano a usare carrozzine ormai troppo piccole o sistemi di postura non più adatti perché le ASL non hanno autorizzato i rinnovi nei tempi. Riguarda gli anziani non autosufficienti, che vengono spesso lasciati con dispositivi minimi perché “tanto a quell’età non vale la pena”. Riguarda, alla fine, tutto un pezzo di Paese che vive un rapporto materiale, quotidiano, intimo, con oggetti che dovrebbero estendere il proprio corpo e che invece spesso lo limitano.

Cosa servirebbe, ora. Servirebbe un aggiornamento sistematico del Nomenclatore, non più una tantum ogni vent’anni, ma con un meccanismo permanente di revisione che tenga il passo con l’innovazione tecnologica. Servirebbe l’attuazione piena della sentenza del Consiglio di Stato che ha condannato il Ministero della Salute, con tempi misurabili e responsabilità chiare. Servirebbe un sistema nazionale di monitoraggio delle forniture, in cui ogni ASL pubblichi periodicamente i dati delle prescrizioni ricevute, autorizzate, fornite, e in che configurazione. Servirebbe un meccanismo di tutela rapido per le persone che ricevono forniture non conformi alla prescrizione, che non sia il ricorso al TAR ma un’istanza amministrativa con tempi brevi e risposta obbligata. Servirebbe l’applicazione effettiva dell’obbligo di consultazione delle associazioni di persone con disabilità nelle decisioni sui LEA, non come passaggio formale ma come confronto vincolante. E servirebbe, soprattutto, che le persone con disabilità venissero finalmente considerate competenti sul proprio corpo, almeno quanto vengono considerati competenti i fornitori convenzionati che lavorano con le ASL da decenni.

Aggiungo una cosa da chi questa esperienza la fa addosso. Quando una persona con disabilità si presenta in ufficio protesi con una prescrizione in mano, viene quasi sempre trattata come un’utente di un servizio, non come un’esperta della propria condizione. Le viene chiesto di stare zitta mentre i tecnici parlano fra loro, di accettare quello che le viene proposto, di firmare il modulo, di tornare il mese dopo per il collaudo. Le poche volte in cui ha provato a dire che quell’ausilio non andava bene, ha ricevuto in risposta sguardi pazienti, frasi di circostanza, e l’avvertimento implicito che se si fosse impuntata avrebbe rallentato la pratica. Il sistema, dentro, premia la docilità e punisce la rivendicazione. Quelle volte in cui ho rivendicato io stessa il rispetto della mia prescrizione, ho percepito chiaramente di essere considerata un caso difficile. La definizione amministrativa di “caso difficile”, nel settore ausili, è esattamente la persona con disabilità che pretende quello che le spetta. Questa definizione racconta tutto.

Per questo il caso emblematico preso in carico dalla Coscioni ad aprile 2026 è importante. Non perché in sé risolva il problema, ma perché lo nomina. Lo porta davanti a un giudice. Lo costringe il sistema a giustificarsi. La forza politica di un singolo ricorso è limitata, certo, ma la sua forza simbolica è enorme, perché dice una cosa semplice: questa pratica non è normale, non è accettabile, non è di routine. Stiamo parlando di diecimila euro che una persona ha dovuto immaginare di mettere di tasca propria per ottenere un ausilio già autorizzato, di cui aveva la prescrizione, di cui aveva il diritto. Quei diecimila euro sono il prezzo che il sistema italiano oggi mette sulla testa di chi nasce o diventa disabile e vuole continuare a vivere come soggetto pieno. Quel prezzo non è scritto da nessuna parte, ma esiste. È implicito, è strutturale, è il modo concreto in cui la cittadinanza si differenzia. Cittadini di prima classe non pagano niente per esistere. Cittadini di seconda classe pagano diecimila euro per una carrozzina conforme alla propria prescrizione.

Io chiudo qui, ma non voglio chiudere con una formula. Voglio chiudere con una cosa che ho imparato in vent’anni passati a battere uffici ausili. Che ogni volta che entriamo in un ufficio protesi con la nostra prescrizione in mano e diciamo a voce alta che non accettiamo l’ausilio sostitutivo, stiamo facendo politica. Stiamo facendo esattamente la stessa politica che fa l’Associazione Luca Coscioni quando porta in tribunale il Ministero della Salute. Stiamo dicendo: questo corpo è mio, e di questo corpo decido io, e gli strumenti con cui questo corpo si muove nel mondo devono corrispondere a questo corpo, non a una media statistica. È una pretesa elementare, e proprio perché è elementare, va difesa centimetro per centimetro. Diecimila euro alla volta. Una prescrizione alla volta. Un ricorso alla volta. Finché il sistema non capisce.