Alessandro Barneschi ha preso parte giovedì 19 febbraio a Roma, presso il Senato della Repubblica, al convegno organizzato per i 20 anni dalla morte di Luca Coscioni che per primo aveva richiamato l’opinione pubblica, ottenendo il sostegno di 100 premi Nobel, sulla libertà di ricerca sulle cellule staminali. L’Associazione Luca Coscioni ha voluto fortemente un incontro proprio per fare il punto sulla libertà di ricerca scientifica in Italia e nel mondo.
Mi chiamo Alessandro, ho quarant’anni, sono di Arezzo, sono un paziente di epidermolisi bollosa. L’Epidermolisi bollosa è una malattia rara della pelle che reca fragilità a tessuti della pelle ma anche a organi interni come occhi, bocca, gola, esofago e via dicendo. Quarant’anni fa quando sono nato i miei genitori non conoscevano questa malattia e come loro non la conoscevano neanche i medici dell’ospedale in cui sono nato. È stata una doccia fredda per tutti. Non sapevano neanche se sarei sopravvissuto o meno. I miei genitori si sono sempre impegnati per darmi una vita più che dignitosa, girando per tutta Italia a cercare una soluzione, una cura per questa malattia. Per tanti anni si sono occupati loro di me, medicandomi giornalmente con medicazioni molto lunghe. Si parla di due, tre, quattro ore al giorno di medicazioni. In più questa malattia cambia in base alla sua gravità, quindi ci possono essere pazienti che impiegano anche più ore di me per fare queste medicazioni.
Diventato maggiorenne, ho deciso di occuparmi in prima persona nel cercare un qualcuno, un qualcosa che mi desse una speranza per questa malattia. Nel 2008 sono venuta conoscenza di un professore che la studiava già al tempo. Per tanti anni i miei genitori ai vari convegni si sono sempre sentiti rispondere che non si sapeva se ci sarebbe mai stata una cura e una soluzione a questa malattia.
Nel 2008 ho conosciuto questo professore che si chiama Michele De Luca. Il primo convegno a cui ho partecipato è stato per l’inaugurazione del centro di medicina rigenerativa di Modena da cui sono partiti poi tutti glii studi per cercare un soluzione per l’epidermolisi bollosa. Quel giorno il professor De Luca disse esattamente che avrebbe impiegato tutte le sue forze per trovare una soluzione e non avrebbe lasciato questo suo incarico fino a che non ci fosse riuscito. Ho seguito il professore in tutte le sue campagne, ho donato tante volte in questi anni campioni della mia pelle per trovare una sequenza che potesse funzionare. Ho donato sangue, ho donato tutto quello che si poteva fare per contribuire a dare una speranza a tanti pazienti che come me cercavano una soluzione per questa malattia.
Nel 2022 è arrivata una doccia fredda inaspettata. La casa farmaceutica che si occupava da tempo con Holostem di finanziare le ricerche per questa malattia ha deciso di fare un passo indietro. Io e tutti gli altri pazienti come me, ci siamo sentiti crollare il mondo addosso perché finalmente pensavamo di avere una piccola luce, una piccola speranza e questa ci veniva tolta a pochi passi dal poterla testare, provare.
Ci siamo battuti, ci siamo battuti tutti insieme, siamo stati davanti al centro di medicina rigenerativa a manifestare insieme al team dei ricercatori che ogni giorno si sono impegnati per noi per anni in questa battaglia. Abbiamo assistito al salvataggio di Holostem che è diventata una società controllata dal Ministero delle Imprese e del Made in Italy. Ma credo si sia trattato di un salvataggio a metà, perché ad oggi sono passati due anni, le terapie non sono riprese e gli specialisti di medicina regenerativa se ne sono andati. Quello che più mi lascia perplesso è il fatto che il professor Michele De Luca non sia stato reintegrato all’interno per continuare a svolgere i suoi studi, le sue ricerche, le sue sperimentazioni. Questo a mio avviso è veramente un colpo al cuore perché significa toglierci la possibilità di avere una soluzione per farci stare meglio.
Questa malattia genera tante ferite, tante ferite profonde che vanno curate costantemente. Io ho la fortuna di essere diventato adulto, ma in questi anni purtroppo ho perso tanti amici, tanti pazienti, nell’attesa di una soluzione. Quello che vorrei far capire soprattutto è l’importanza del tempo. Veniamo chiamati pazienti, però le malattie rare, come l’epidermonisi bollosa e come tutte le altre malattie che ci sono, non sono pazienti. Le malattie non vanno in ferie, non si prendono pause. Queste attese, queste attese prolungate, non sono facili da sopportare giornalmente. Vorrei che le istituzioni che si occupano di far andare avanti queste ricerche, le case farmaceutiche, o anche semplicemente il Governo, che si era impegnato due anni fa nel continuare a darci supporto per queste terapie, vorrei che capissero che per noi il tempo è fondamentale, è importantissimo e non ne abbiamo tanto. Il nostro tempo non è il tempo a disposizione di tutti. Speriamo insomma che ci sia una svolta e ringrazio veramente tanto l’Associazione Luca Coscioni per questo spazio che mi ha dedicato e per la battaglia che ha deciso di intraprendere per far riprendere la sperimentazione su questa malattia.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.