Testo di Sabrina Di Giulio, consigliera generale dell’Associazione Luca Coscioni e persona malata di SLA
La battaglia vinta da Francesco Menotti, persona malata di SLA che vive nelle Marche, è una notizia che dà speranza non solo a lui, ma a tutte le persone con SLA e alle loro famiglie. Dopo anni di richieste, scontri e promesse mancate, Francesco è riuscito a ottenere, nel proprio ambito territoriale sanitario, un risultato storico: il riconoscimento di un’assistenza domiciliare adeguata e personalizzata in base allo stadio della malattia, estesa a tutte le persone con SLA residenti nei Comuni dell’ambito.
Francesco ha lottato per ottenere un’assistenza adeguata, che non deve essere né una concessione né un privilegio ed è riuscito ad affermare un principio che dovrebbe valere ovunque in Italia. Ma, purtroppo, non è così.
Sono una persona malata di SLA da molti anni e so cosa significa dipendere, ogni giorno e ogni notte, da un’assistenza continua per vivere con dignità. So anche cosa significa essere “fortunati” o “sfortunati” a seconda del luogo in cui si vive. Per questo il risultato ottenuto da Francesco rappresenta un modello di buona sanità che deve essere esteso.
Mi associo alla battaglia di Francesco, che è anche la mia battaglia: garantire a tutte le persone con SLA, ovunque vivano, un’assistenza adeguata e personalizzata in base allo stadio della malattia, nel rispetto del diritto alla salute.
Come Associazione Luca Coscioni continueremo a sostenere questa battaglia di civiltà, perché il diritto a vivere con dignità non può essere evocato a parole o ridotto a retorica politica, ma deve tradursi in strumenti concreti di assistenza, ogni giorno e ovunque, garantiti dalle istituzioni.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.