Il 3 dicembre è stata la Giornata internazionale delle persone con disabilità. Parliamo allora di un’iniziativa presa dall’Associazione Luca Coscioni, che racconta le battaglie sull’accessibilità, sugli ausili e sull’assistenza con il podcast dal titolo Corpi politici. Condotto Dalla giornalista Valentina Tomirotti, che ne ha realizzato la narrazione, il podcast costruisce un vero e proprio viaggio attraverso le esperienze delle persone con disabilità e le iniziative dell’Associazione Luca Coscioni. Corpi Politici, disponibile sia su Spotify che su YouTube, si occupa appunto di varie declinazioni del tipo di vita delle persone con disabilità, e questo veramente rende estremamente efficace il tuo racconto e la tua presentazione. Prima di entrare nel merito dei quattro episodi, vorrei chiederti come l’idea ti è venuta in mente, com’è andata la preparazione, con chi hai lavorato.
Si è trattato di un progetto corale: ho lavorato insieme ad un altro autore che si chiama Michele Michelazzo e, come hai detto tu, è stato un viaggio. Nella nostra progettualità avevamo in mente di prendere per mano le persone e accompagnare dentro al mondo della disabilità, con varie tematiche che abbiamo approfondito puntata per puntata. Ovviamente io sono solo la voce narrante, ma gli ospiti sono i veri padroni di casa, perché attraverso le loro considerazioni e i loro approfondimenti danno uno spazio molto reale in quella che è la quotidianità delle persone con disabilità. Il podcast si chiama Corpi Politici, perché, come dovremmo sapere tutti, il corpo non è neutro, ma è politico, prende decisioni, compie azioni, ha un peso specifico in questo mondo. E noi col podcast lo vogliamo mettere in risalto.
In effetti è talmente politico che in tutti questi anni l’Associazione Luca Coscioni ha portato avanti importanti risultati: la settimana scorsa abbiamo sentito una bella intervista a Christian Durso, che è il giovane che ha problemi di disabilità motoria importante e che è riuscito a iscriversi come primo studente della Sapienza per frequentare giurisprudenza e con il permesso di effettuare gli esami da remoto. Altre iniziative dell’Associazione Luca Coscioni in tutti questi anni sono state le conquiste ottenute grazie all’impegno in particolare dell’avvocato Alessandro Gerardi, che abbiamo sentito tante volte in merito all’eliminazione dei cosiddetti PEBA, cioè dei piani di eliminazione delle barriere architettoniche. Alessandro Gerardi è uno dei tuoi ospiti, cosa che ci porta nello specifico degli episodi, che hai definito “stagione 1”. Questo perché evidentemente prevedi di fare altre stagioni?
Sì, noi abbiamo iniziato questo viaggio, ma il viaggio non si ferma. Volevamo dare un assaggio con queste quattro puntate, con delle tematiche concrete come le barriere architettoniche, o meglio di come la città può essere accogliente o non accogliente delle persone con disabilità. Ci sono poi gli aspetti legati all’accessibilità culturale, alla tecnologia, e all’utilizzo della tecnologia come alleato. Tutte tematiche che si possono toccare con mano, con ospiti davvero di livello: l’avvocato Gerardi, l’avvocato Bardini, Gianfranco Scavuzzo, Irene Ghezzi e Alessandro Campi, il professore del Politecnico di Milano. Tutte persone e personalità che hanno dato un valore inestimabile a questa progettualità di comunicazione digitale.
Gli episodi, abbiamo detto, sono quattro: il primo è La città non è fatta per me. Analizziamo allora il tema dell’accessibilità alla cultura e alla cittadinanza.
Sì, la prima puntata riguarda questo: si immagina come sia l’entrata in società, scendere di casa, lasciare la comfort zone – che in linea di massima dovrebbe essere casa nostra, e affrontare la città, con tutti i pro e con tutti i contro, e capire come muoversi e far parte di questa realtà democratica.
Questa specificazione “accessibilità alla cultura” mi ha colpita in particolare, perché si pensa spesso che la principale necessità sia far fronte alle esigenze legate alla salute. Spiegaci bene, invece, l’importanza dell’accessibilità alla cultura – quindi concerti, teatri o anche eventi sportivi.
Sì, la cultura vuol dire evoluzione della persona e della società.
Quando la cultura non permette la piena fruibilità del suo contenuto, si pone una barriera, uno stop anche a un processo di evoluzione consapevole, di nuove narrazioni o punti di vista. In Italia purtroppo i concerti e molti eventi pubblici non sono ancora alla portata delle persone con disabilità.
L’Associazione Coscioni ha voluto essere attenta nella progettualità di Live for All, un gruppo di attivisti che si sono spesi e sono scesi in campo per portare del cambiamento e dell’apertura dell’accessibilità per gli eventi musicali – come nel caso di un concerto, dalla prenotazione del biglietto fino al pieno godimento dello spettacolo. Rendiamoci conto che una cosa così banale potrebbe essere alla portata di tutti, mentre invece per le persone con disabilità è un ulteriore problema.
Andiamo avanti con gli altri episodi: ausili e tecnologia. Io ricordo sempre l’insistenza con cui Luca Coscioni si lamentava del fatto che gli ausili non erano destinati al singolo – soprattutto quelli riconosciuti dai LEA, e magari erano anche più costosi rispetto alle innovazioni che la tecnologia comporta, per cui ad esempio una sedia di qualche anno fa, con determinate caratteristiche, costava di più di quelle di oggi. Ci dici qualcosa su questo, gli ausili?
Gli ausili sono strumenti e tecnologie che devono essere alla portata di tutti come alleati per compiere un’azione o per compiere un processo, ma dobbiamo fare i conti con la realtà fatta di burocrazia e ritardi, che rendono l’accesso un vero e proprio percorso a ostacoli. Pensiamo al nomenclatore tariffario, all’accessibilità digitale che è tanto in voga ora grazie alla nuova normativa, ma questo ci fa capire che per molte persone è un’ulteriore mancanza per un ulteriore diritto che viene meno.
In questa puntata noi abbiamo avuto l’avvocato Alessandro Bertini e il professore Alessandro Campi del Politecnico di Milano, che si occupa proprio di accessibilità nelle minne sfaccettature, soprattutto in ambito digitale e di fruibilità, in una macchina mastodontica come il Politecnico Di Milano.
Mi piace ricordare la figura di Maria Teresa Agati che tanto si è battuta nell’ambito della Coscioni proprio su questi presidi e su questi ausili. Andiamo avanti: vita indipendente, scelte, abitare, autonomia.
Sì, Vita Indipendente non è un lusso, è un diritto e deve essere contemplato nella quotidianità delle persone con disabilità.
C’è ancora molta confusione sulla tematica, ma noi dobbiamo continuare a raccontare ea spiegare che scegliere dove vivere e con chi vivere, ma non solo, non è un privilegio. Vita Indipendente non è solo scegliere una casa, ma è un diritto a vedere la luce del nostro futuro, a vedere un diritto di scelta garantito su quello che vogliamo essere o diventare.
E qui inevitabilmente si tocca l’argomento dell’assistenza e dei caregiver familiari. Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative per i diritti delle persone con disabilità dell’Associazione Luca Coscioni, ha dichiarato, a proposito del podcast di cui stiamo parlando, che “una delle puntate di questo podcast riprende il tema dell’assistenza e del caregiver familiare: tema affrontato nell’ultimo congresso dell’Associazione anche attraverso il racconto di Stefano Massoli, marito di Laura Santi, che ha voluto condividere l’altra parte della loro storia, la vita quotidiana, spesso invisibile, di un caregiver familiare, preannunciando su questo il suo impegno personale”. Continua Rocco Berardo: “Registriamo su questo tema da parte del governo, attraverso la ministra Locatelli, annunci di grandi riforme, ma la semplice definizione dei caregiver familiari non lo è e peraltro esisteva già. Ciò che manca è la definizione di “risorse adeguate”. Se le risorse previste si fermassero 250 milioni, ci troveremmo davanti ad una cifra apparentemente significativa, ma del tutto insufficiente a coprire il fabbisogno. E se venissero reperite sottraendole a fondi già destinati in bilancio alle persone con disabilità, sarebbe un paradosso ancora più grave, perché finirebbe per penalizzare proprio le persone che si dichiara di voler tutelare.” A questo proposito io vorrei citare un bell’articolo di Gian Antonio Stella che è uscito sul Corriere della Sera qualche giorno fa, dal titolo La beffa degli aiuti ai caregivers, 1,11 euro l’ora e soloall’1%degli addetti. Promesse tradite, così il sistema si spezza.
Il problema della figura dei caregivers, del rispetto e del diritto alla consapevolezza e alla considerazione di questa figura molto importante e fondamentale deve essere all’ordine del giorno dell’agenda governativa, non c’è più tempo per rimandare.
Da un altro punto di vista, disabilità significa anche autodeterminazione, quindi è giusto non universalizzare le persone con disabilità.
Ciò significa uscire fuori dagli slogan, a patto che sia possibile. Ricordo che è intervenuto anche il presidente Sergio Mattarella su questo punto: “Occorre Un Grande sforzo nazionale per evitare che il peso dell’assistenza agli anziani ricada solo sulle famiglie con costi elevati, talvolta insostenibili, come nel caso di malattie invalidanti come quelle neurodegenerative.” Siamo all’ultimo capitolo del podcast: il titolo è Diritto alla mobilità e trasporti impossibili.
In questa puntata noi affrontiamo tutto ciò che riguarda le azioni più comuni di una giornata tipo di una persona con disabilità. Ovviamente quando parliamo di persone con disabilità non ci fermiamo mai puramente all’aspetto motorio, ma ci riferiamo a tutte le persone con disabilità che vivono la quotidianità in un modo completo e attraverso la propria autodeterminazione. Vivere la città non è così semplice, bisogna essere anche fortunati nell’avere luoghi e situazioni rispondenti e visionari delle reali necessità delle persone, attraverso ad esempio servizi, trasporti, tutto ciò che permette la piena autonomia delle persone con disabilità.
E anche qui vediamo che nulla è scontato.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.