La rivoluzione più profonda, anche se meno evidente, che sta trasformando il mondo della ricerca biomedica è quella etica, che riguarda il ruolo e i diritti del malato. Il malato da destinatario passivo delle cure e delle sperimentazioni è divenuto protagonista attivo, informato e consapevole, titolare di diritti e in grado di esercitarli. Uno dei diritti che rivendicano oggi i malati è l’accesso più rapido a nuove cure e dunque non possiamo più rimandare la discussione sul problema dei tempi e i metodi della sperimentazione sull’uomo. Posto che la sperimentazione scientifica è necessaria per la tutela dei malati, le sue regole vanno riviste per accorciarne i tempi. Oggi, perché una nuova cura diventi standard deve passare attraverso tre fasi che durano molti anni ed essere applicata a migliaia di pazienti, confrontando i risultati con quella in uso. Il metodo è nato negli anni 50-60 per rendere scientifica e oggettiva una medicina basata sul paternalismo dei medici. Oggi tuttavia il potere decisionale del medico si confronta con la volontà del paziente e l’informatica rende subito disponibili quantità enormi di dati da tutto il mondo.
Si potrebbe quindi tornare all’osservazione storica: se ci sono ragioni sufficienti a far pensare alla maggiore efficacia di una nuova terapia, la si potrà somministrare subito a tutti i pazienti, evitando il confronto con i gruppi di controllo, che può durare anche 10 anni. Oggi c’è in più il problema spinoso dei brevetti. La ricerca sulle nuove terapie molecolari è costosissima e le aziende, che devono fare profitto o chiudere, possono recuperare gli investimenti solo attraverso i brevetti. Ma la brevettabilità alza il prezzo del farmaco e pone il rischio che si vada verso una medicina che guarisce solo i ricchi. Dunque dobbiamo iniziare a immaginare un ente farmaceutico internazionale senza fini di lucro che possa ricercare e fornire i farmaci senza problemi di utile. Utopia? Forse. Ma intanto vanno trovate soluzioni intermedie. Si potrebbero selezionare i pazienti in modo più mirato, utilizzando le conoscenze genetiche, e sperimentare le terapie per un periodo breve, uno o due anni, su un gruppo ben delineato. Resta ancora molto da dibattere sui metodi, ma l’obiettivo è chiaro: ridurre gli anni di attesa fra il laboratorio e il letto del malato.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.