Gioia, perhé ho sentito da parte di un politico la capacità di comprendere e quindi dì «condividere» la condizione dì tante persone malate; speranza, perché finalmente sì può aprire una strada reale alla ricerca e di conseguenza alla sperimentazione.
Mi presento: mi chiamo Donatella, abito a Reggio Emilia, ho 51 anni e sono malata dì SLA, la sclerosi laterale amiotrofica. Come dice bene Terzani, la malattia è il viaggio più difficile da compiere. E questo perché non ci sono cartine o guide per condurti.
Quando poi si tratta di cosiddette malattie «rare» difficilmente sì investono denaro e risorse per la ricerca e il viaggio telo devi fare da sola. Di fronte a malattie come la mia penso sempre che, pur non esistendo certezze, si debba coltivare la speranza.
Ma a questo punto è legittimo chiedersi perché in Italia la parola sperimentazione assume spesso un significato ambiguo, associandola a mostruose manipolazioni o a scopi contrari alla
dignità dell’uomo. Quanta rabbia sapere che da tempo ricercatori, scienziati e medici ipotizzano l’uso di cellule staminali embrionali come la nuova frontiera per la cura di
molte malattie gravi e contemporaneamente vedere negata qualsiasi forma di sperimentazione.
Non chiedo tanto, ma almeno la possibilità di utilizzare le cellule in scadenza e quindi
gia destinate ai rifiuti. Lo sai, dopo il deludente esito referendario mi sono sentita considerata meno della spazzatura: è un’immagine forte ma che delinea con chiarezza la solitudine che abbiamo provato noi, donne e uominicondannati al nostro destino di malati incurabili.
Non ho mai rifiutato la medicina ufficiale, ma ho capito che il mio percorso di cura doveva esser coerente con la mia personalità: è un cammino interiore che mi ha permesso di rielaborare scelte dolorose come l’alimentazione artificiale e la tracheotomia per respirare.
Ora, come tanti altri prima di me, divento «turista per forza» e vado dall’altra parte del mondo, in Cina, per tentare il trapianto, cioè a sperimentare quell’ipotesi che ancora in astratto, purtroppo, molti ricercatori ritengono valida.
Ma parto più serena e meno sola: grazie per avere «rotto» il muro dell’indifferenza, grazie per avere ascoltato le nostre «mute» voci. Sono, siamo con te per cercare di definire finalmente uno spazio di autentico confronto sui temi etici, sulle diverse esperienze presenti in altri paesi, sul diritto, acquisito purtroppo con la malattia, di entrare a pieno titolo nelle sedi di discussione che si apriranno.
Grazie per l’ascolto.
PS. Essendo paralizzata, questa lettera l’ho scritta con gli occhi, utilizzando un sofisticato sistema elettronico dì scrittura
