Cinquemila utenti iscritti, 730 attivi, 150mila visualizzazioni di pagina. Numeri straordinari per il primo social network dedicato ai malati di sclerosi multipla. L’iniziativa è nata da un’idea del dottor Luigi Lavorgna, affiancato dal professor Gioacchino Tedeschi, dalla professoressa Simona Bonavita e dal dottor Antonio Gallo, tutto lo staff del Centro per la Sclerosi Multipla dell’Azienda Ospedaliera della Seconda Università di Napoli. L’obiettivo: creare una grande famiglia per tutte quelle persone che sono malate di sclerosi così da mettere in contatto persone da tutto il mondo. Basti pensare che tra le 10 città più attive ci sono Zurigo e Lugano e tra i 10 Paesi, oltre a Francia, Inghilterra e Usa ci sono anche Cina e India. Inoltre ogni utente resta in media 10 minuti su ogni pagina. Inoltre sul sito «smsocialnetwork.com» sono attive dirette streaming di visite ambulatoriali e convegni, oltre che incontri tra lo staff del Policlinico e i pazienti. Ieri si è tenuto il terzo incontro all’hotel Alabardieri in cui si è discusso dei problemi legati alla malattia e si è avviato un confronto tra i medici e i pazienti. Nel social network, ci sono due tipi diversi di chat: una multipla e una privata, grazie alla quale gli utenti, familiari o stessi malati, possono interloquire con gli specialisti e chiedere consigli sulle terapie da seguire. Le finalità non sono solo a sfondo terapeutico, ma nel sito possono essere creati anche post e gruppi di discussione dedicate a musica, cinema, letteratura, viaggi e sport. «Il fatto di essere online – spiega Luigi Lavorgna – permette ai pazienti impossibilitati a recarsi nei centri medici specialistici di poter ottenere informazioni». Durante la discussione si è parlato anche di nuovi farmaci per combattere la sclerosi: sembra che entro tre anni ne dovrebbero arrivare sul mercato almeno 4 e sembra che possano essere un volano per combattere la malattia. Un occhio non poteva non andare alla situazione che in Campania vive il sistema sanitario, commissariato, e che vive grandi problemi dal punto di vista economico.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.