Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi cistica onlus
Rosetta Costa e Walter Pavan non sono malati di fibrosi cistica, come è stato scritto in molti articoli in questi giorni ma portatori sani del gene mutato. Si tratta della coppia che aveva presentato ricorso alla Corte Europea di Strasburgo contro la legge 40/2004. Ricorso accolto.
Ma è bene che non si faccia confusione tra malati di Fc e portatori sani. Si tratta di due condizioni diverse. Una coppia di malati di FC non avrebbe alcuna possibilità di generare figli sani. Il ricorso alla fecondazione assistita ha senso solo nelle coppie di portatori sani.
Pertanto come Istituzione che promuove informazione sulla malattia genetica grave più diffusa, chiediamo di dare spazio a questa precisazione.
Verona – Dopo aver letto in questi giorni sui media, la notizia che la Corte Europea di Strasburgo ha accolto il ricorso presentato da una coppia Italiana contro la Legge40/2004, la Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica onlus, ritiene doveroso segnalare che in molti articoli è apparsa un’informazione non corretta che sarebbe utile chiarire: la coppia in questione non è composta da malati di fibrosi cistica ma da portatori sani del gene mutato, e la differenza non è cosa di poco conto. Due persone malate di fibrosi cistica infatti possono procreare solo figli malati e pertanto per loro non ha alcun significato la diagnosi genetica preimpianto. La coppia invece che ha presentato ricorso alla Corte Europea di Strasburgo è una coppia di portatori sani di fibrosi cistica. Due persone sane che hanno saputo solo dopo la nascita di un figlio malato di essere portatrici del gene mutato e quindi di poter trasmettere la malattia. “ La condizione di portatore sano è molto diversa da quella di malato. – precisa il prof Gianni Mastella, direttore scientifico della Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica – E’ condizione frequente , che non provoca sintomo alcuno, comporta però il rischio di avere figli malati. La condizione di malato di fibrosi cistica è condizione che comporta sintomi di una grave malattia progressiva, che ancora oggi accorcia la vita, nonostante le cure e nonostante i progressi della ricerca, ricerca svolta in Italia soprattutto da ricercatori e da progetti supportati dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (www.fibrosicisticaricerca.it
Nella popolazione italiana come in quella europea e nordamericana c’è un portatore sano di fibrosi cistica (la malattia genetica grave più diffusa) ogni 25-30 persone. La coppia composta da due portatori sani ha ad ogni gravidanza una possibilità su quattro di avere figli malati. Per evitare il rischio di sapere solo dopo che la gravidanza è avviata se il feto ha la malattia, ci sarebbe la possibilità di ricorrere ad una fecondazione assistita, con produzione di embrioni e impianto in utero solo di quelli sani. Ma la legge italiana 40 non concede ai portatori sani di fibrosi cistica, così come a quelli di altri tratti genetici sfavorevoli, di accedere alle tecniche di Procreazione Medicalmente Assistita . Secondo la legge solo le coppie che non sono fertili possono accedere a queste tecniche (mentre i portatori di fibrosi cistica sono sani e fertili) e comunque quella che è fortemente temuta è la selezione degli embrioni proprio perché affetti. Ora iI Governo Italiano dovrà esprimersi in merito al ricorso.
