Dopo lo stop and go di marzo e aprile, con colpo di scena finale rappresentato dalla richiesta dei Pdl di procrastinare nuovamente l`iter parlamentare, la Camera dovrebbe riprendere il 18 maggio prossimo la discussione sul disegno di legge relativo alle "Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento", altrimenti detto "testamento biologico". In queste settimane personaggi autorevoli (chi più chi meno) sono intervenuti per prendere posizione in favore o contro la normativa al vaglio del Parlamento, dall’ex ministro della Salute, l’oncologo Umberto Veronesi, al presidente del Consiglio Silvio Berlusconi che ha preso a pretesto un argomento tanto delicato per attaccare la magistratura, rea a suo dire di aver deciso la morte di Eluana Englaro. Al premier evidentemente risulta ostico digerire gli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione (se non la Carta intera) ai quali i genitori di Eluana si sono appellati per far rispettare la volontà della donna "vissuta" 17 anni in stato vegetativo e porre fine all’accanimento terapeutico nei suoi confronti. Al professor Francesco Fedele, direttore della cattedra di Cardiologia alla "Sapienza" di Roma (Scuola di Specializzazione in Cardiologia, policlinico Umberto I), in vista di una probabile approvazione da parte della Camera, a meno di nuovi slittamenti, left rivolge alcune domande per comprendere quale prospettiva si apre per il medico che tutti i giorni si trova a combattere per la salute del paziente e ad affrontare drammatiche situazioni di fine vita.
La critica di Fedele non risparmia nemmeno il titolo della legge. "Alleanza terapeutica – osserva il cardiologo – è un bellissimo modo di definire il rapporto medicopaziente. In questo ambito, un grande passo avanti è stato quello del consenso informato per cui, come anche recita l’articolo 4 della legge in questione, "ogni trattamento sanitario è attivato previo consenso esplicito e attuale del paziente prestato in modo libero e consapevole". Il consenso informato pone l’accento sul ruolo attivo del paziente in merito ai trattamenti cui deve essere sottoposto e pone un preciso divieto del medico di intraprendere attività diagnostico-terapeutiche senza esplicita accettazione da parte del paziente. Orbene, che alleanza è quella che prevede la possibile non presa in considerazione, da parte del medico, delle dichiarazioni anticipate di trattamento del paziente, così come previsto dall’articolo 8? Che alleanza è se nel contenuto del documento, alla base di tale alleanza, ovvero nelle dichiarazioni anticipate di trattamento, non possono essere inseriti gli orientamenti del paziente anche in tema di alimentazione e di idratazione che, in maniera assolutamente anti-scientifica, vengono considerate forme di sostegno vitale e non di trattamento terapeutico?" Eppure, professore, l’articolo 5 (comma 6), snodo cruciale della legge, afferma che alimentazione e idratazione forzose sono fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze.
Da medico io mi chiedo: in quale contesto? Perché, laddove non esista più margine di vita, tali procedure potrebbero, al contrario, prolungare inutilmente le sofferenze. Collegata a quest’ultima considerazione, è la riflessione sulle possibilità che attualmente tutti noi medici abbiamo di valutare le condizioni di fine vita. Vale a dire? Possiamo ormai valutare con estrema accuratezza se una determinata condizione patologica, che abbia interessato uno o più organi, sia arrivata a uno stato d’incurabilità per l’evoluzione del danno ormai irreversibile e senza margini di recupero.
In questa condizione, qual è il ruolo dei medico che vede inefficaci le sue armi terapeutiche? Il medico non opera certo con l’obiettivo di far soffrire il paziente. Pertanto, girerei la domanda al legislatore. In questo caso non è forse doveroso consentire la morte del paziente, a differenza di quanto recita il comma 2 dell’articolo 2 che, in maniera contraddittoria, afferma che "l’alleviamento della sofferenza non può, in nessun caso, essere orientata al consentirsi della morte del paziente"? Di fronte a una situazione clinica irreversibile, come può essere considerato illegale, in quanto forma di eutanasia, astenersi da qualsiasi trattamento che possa condurre a un prolungamento della "non vita" del paziente? Il ddl, nella sua ultima versione, non è rivolto solo ai pazienti in stato vegetativo, ma anche a chi si trova nell’incapacità permanente di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze: in altre parole, non ci si limita più ai soli "casi Englaro". Come commenta? Vorrei rimanere sul caso Englaro. Da medico, sono rimasto sorpreso del fatto che dopo tanta attenzione, tanti movimenti, tante prese di posizione, dopo la morte, non sia stato reso pubblico l’esito dell’autopsia. La diffusione della notizia della presenza di gravissimi e irreversibili danni cerebrali, che pur permettevano una vita vegetativa, sarebbe servita per annullare tutte le polemiche e le strumentalizzazioni, dimostrando chiaramente l’impossibilità di qualsiasi recupero ad una vita che abbia la dignità dell’essere umano.
Lungi dal rispettare il "testamento", la legge emette una serie di disposizioni che sbilanciano i concetti di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento, limitando la sfera di libertà del paziente e dei medico e, pertanto, offendendo la "sacralità" del rapporto medico-paziente. Come andrebbe corretta questa stortura? Alleanza terapeutica significa pariteticità tra scienza e coscienza del medico e volontà e consenso del paziente; terapia, soprattutto nelle fasi di fine vita, in condizioni di irreversibilità clinica, può significare anche astensione dal trattamento, senza configurare l’abbandono terapeutico". L’alleanza terapeutica si fonda sul consenso informato per cui è precluso al medico di eseguire qualsiasi trattamento sanitario, se non acquisisca quel consenso del paziente che è presupposto espressivo del suo diritto primario di accettazione, rifiuto, interruzione di qualsiasi forma di intervento terapeutico stilla sua persona. Le dichiarazioni anticipate di trattamento, che corrispondono al consenso informato, non possono contenere nessuna limitazione, rispetto a questo. Da medico rilevo quindi notevoli contraddizioni ed elementi di anti-scientificità e mi unisco al coro di chi preferisce, in attesa di più laiche elaborazioni legislative, lo status quo a una disposizione normativa che incide negativamente sulla libertà del paziente di essere curato e assistito e del medico di recepire, interpretare e assecondare tali indicazioni.
