<b>20 Ottobre 2003</b> – Il tribunale di Lamezia Terme ha stabilito che sarà il ministero della Sanità a produrre il farmaco a base di Igf-1 per Carlo Bruno, il 57enne docente di matematica ammalato di sclerosi laterale amiotrofica il cui caso era stato sollevato proprio dal Secolo XIX. L'ordinanza del tribunale di Lamezia Terme, depositata venerdì, è l'ultimo episodio della battaglia che Bruno ha intrapreso contro la burocrazia da quando ha scoperto che l'unico farmaco in grado di rallentare il progredire della sua malattia non era disponibile in Italia.
La Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), più nota come "morbo di Lou Gehrig", conduce alla paralisi completa e alla morte nel giro di 3-5 anni. E' la stessa malattia che ha ucciso Luca Signorini, il capitano del Genoa.
Uno studio di ricercatori americani del Salk Institute di La Jolla (California) sui topi, ha scoperto che un gene, l'Igf-1, può ritardarne la progressione. E circa un anno fa Bruno aveva – per vie giudiziarie – obbligato il ministro della Salute Girolamo Sirchia a provvedere affinché lui potesse avere il farmaco a base di Igf-1, prodotto dai laboratori della Chiron, ancora sperimentale. Ma, esaurite le 300 fiale arrivate dalla California, a metà luglio il rifornimento si è interrotto. «In una lettera dicevano che non si riusciva più a trovare il farmaco – spiega l'avvocato Fabio Trapuzzano, legale di Bruno – ma loro sapevano già dall'anno scorso che avevano in carico un malato in più di Sla. E la Chiron aveva firmato un protocollo con il ministero della Sanità dicendosi disposta a cedere gratis il brevetto del farmaco».
Secondo Trapuzzano, dunque, la mancanza di scorte non è una scusa valida. Lo è invece per la Direzione generale dei farmaci del ministero della Salute, che in una nota ribadisce di aver concesso «fin dall'inizio l'importazione del farmaco» e di come «l'attuale non disponibilità derivi da una carenza di produzione da parte della Chiron». «Risulta paradossale – prosegue la nota – che a fronte di tutto ciò si possa presentare il ministero come responsabile della mancata disponibilità di un farmaco indispensabile alla vita di un paziente».
Contemporaneamente al comunicato, il giudice di Lamezia depositava l'ordinanza secondo cui, invece, la responsabilitàè proprio del dicastero di Sirchia: «Per reiterare la somministrazione del farmaco – si legge nel documento – deve essere accolta la domanda diretta a ottenere la sua produzione». E se nel frattempo la Chiron non riprende la produzione, il tribunale ordina che l'Igf-1 sia prodotto a cura del ministero della Salute.
Una vittoria che però non basta a Bruno: «Il farmaco usato per la Sla è il Rilutek che non dà speranze – conclude – Quello a base di Igf-1 aumenta le aspettative di vita del 26 per cento».
La Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), più nota come "morbo di Lou Gehrig", conduce alla paralisi completa e alla morte nel giro di 3-5 anni. E' la stessa malattia che ha ucciso Luca Signorini, il capitano del Genoa.
Uno studio di ricercatori americani del Salk Institute di La Jolla (California) sui topi, ha scoperto che un gene, l'Igf-1, può ritardarne la progressione. E circa un anno fa Bruno aveva – per vie giudiziarie – obbligato il ministro della Salute Girolamo Sirchia a provvedere affinché lui potesse avere il farmaco a base di Igf-1, prodotto dai laboratori della Chiron, ancora sperimentale. Ma, esaurite le 300 fiale arrivate dalla California, a metà luglio il rifornimento si è interrotto. «In una lettera dicevano che non si riusciva più a trovare il farmaco – spiega l'avvocato Fabio Trapuzzano, legale di Bruno – ma loro sapevano già dall'anno scorso che avevano in carico un malato in più di Sla. E la Chiron aveva firmato un protocollo con il ministero della Sanità dicendosi disposta a cedere gratis il brevetto del farmaco».
Secondo Trapuzzano, dunque, la mancanza di scorte non è una scusa valida. Lo è invece per la Direzione generale dei farmaci del ministero della Salute, che in una nota ribadisce di aver concesso «fin dall'inizio l'importazione del farmaco» e di come «l'attuale non disponibilità derivi da una carenza di produzione da parte della Chiron». «Risulta paradossale – prosegue la nota – che a fronte di tutto ciò si possa presentare il ministero come responsabile della mancata disponibilità di un farmaco indispensabile alla vita di un paziente».
Contemporaneamente al comunicato, il giudice di Lamezia depositava l'ordinanza secondo cui, invece, la responsabilitàè proprio del dicastero di Sirchia: «Per reiterare la somministrazione del farmaco – si legge nel documento – deve essere accolta la domanda diretta a ottenere la sua produzione». E se nel frattempo la Chiron non riprende la produzione, il tribunale ordina che l'Igf-1 sia prodotto a cura del ministero della Salute.
Una vittoria che però non basta a Bruno: «Il farmaco usato per la Sla è il Rilutek che non dà speranze – conclude – Quello a base di Igf-1 aumenta le aspettative di vita del 26 per cento».
<i>di Augusto Boschi</i>
