Henrietta Lacks era nera, povera e poco istruita: nel 1951 era morta a Baltimora per un cancro alla cervice uterina e le cellule di quella sua malattia (chiamate HeLa, dalle iniziali del suo nome) le erano state prelevate, rese immortali e usate, per 62 anni, in almeno 74 mila studi che volevano capire l’origine di certe patologie e trovare nuove medicine. Con grandi opportunità per i ricercatori (che potevano sperimentare su cellule sempre identiche a se stesse) e un ricco business per le industrie. Ma lei non ha mai dato il consenso a queste ricerche e non ha mai avuto alcun riconoscimento. Adesso, però, la sua famiglia ha sfidato gli scienziati e sta ottenendo giustizia. Nonostante nel 2011 fosse uscito un libro di Rebecca Skloot, La vita immortale di Henrietta Lacks (Adelphi), che denunciava tutta la vicenda, i ricercatori sono andati avanti imperterriti fino a sequenziare il Dna delle cellule HeLa: nel marzo scorso un gruppo europeo ha reso pubblica la mappa del genoma, ma un altro studio, condotto dai Nih, i National Institutes of Health americani, sempre sul Dna di Henrietta, è stato bloccato.
Il problema è quello della privacy: è giusto che il Dna di questa famosa paziente sia reso di dominio pubblico e sveli caratteristiche genetiche che possono essere state trasmesse ai suoi figli e nipoti? No, non è giusto. Così il potente direttore dei Nhi, Francis Collins, è andato tre volte a Baltimora e ha raggiunto un accordo con i Lacks: i dati saranno conservati in un database e i ricercatori che li vogliono usare devono farne richiesta a un comitato dove sono presenti anche due membri della famiglia Lacks. Ma la storia non finisce qui: continua e riguarda tutti, dal momento che non è difficile oggi conoscere il proprio Dna. Perché il problema è stabilire qual è la linea di confine fra i vantaggi che ne derivano e i rischi per la privacy di coloro che si sottopongono all’analisi e soprattutto a quella dei loro familiari. Che possono volere, ma anche non volere conoscere il proprio destino generico.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.