Oltre quattrocento Comuni hanno già istituito un proprio registro per raccogliere le disposizioni anticipate di trattamento (Dat). È il cosiddetto “testamento biologico”, la dichiarazione con cui il cittadino può indicare i trattamenti sanitari che desidera ricevere o rifiutare nel caso di una futura incapacità di decidere. Da Milano a Catania, le prime nove città per popolazione hanno già raccolto 3.557 Dat.
A quattro mesi dall’entrata in vigore della legge 219/2017 sul “biotestamento”, si può certo affermare che le nuove norme abbiano offerto una cornice di “garanzia” ai cittadini, portando un aumento degli atti presentati agli sportelli comunali. Ma il bilancio sull’attuazione della legge evidenzia come ci siano ancora alcuni tasselli mancanti. In primis, l’assenza di un Registro nazionale delle Dat, utile ai medici per risalire in tempi rapidi e con vie certe alla volontà espressa dal cittadino: la legge di Bilancio 2018 ne ha previsto l’istituzione entro giugno e ha stanziato due milioni di euro, ma i tempi potrebbero allungarsi in attesa del nuovo Governo. Non solo. Non è partita la formazione su larga scala dei medici e del personale sanitario, che dovrebbe comprendere la comunicazione con il paziente, la terapia del dolore e le cure palliatine. E si attendono ancora le linee guida professionali per gli stessi medici e per i notai (chiamati, questi ultimi, a redigere le Dat se il cittadino sceglie la forma dell’atto pubblico o della scrittura privata autenticata).
Biotestamento, i primi passi di medici e notai
Registro unico nazionale delle Dat (le disposizioni anticipate di trattamento), formazione dei medici, linee guida professionali per il personale sanitario e per i notai. Sono i tre tasselli mancanti per completare l’operatività della legge 219/2017 sul “testamento biologico”, in vigore dal 31 gennaio. Il bilancio dei primi quattro mesi di applicazione evidenzia che nei Comuni c’è un aumento delle dichiarazioni depositate dai cittadini, ma che sul fronte dei professionisti coinvolti resta ancora molto da fare. Oltre che per atto pubblico o scrittura privata autenticata ( quindi tramite un notaio), le Dat si possono redigere per scrittura privata”semplice”, da consegnare all’ufficio di stato civile del Comune di residenza o alle strutture sanitarie, se la Regione adotta il fascicolo sanitario elettronico (Fse), o altre modalità informatiche di gestione dei dati degli iscritti, e regolamenta la raccolta delle dichiarazioni. La cornice “rassicurante” della legge e il lavoro di informazione delle associazioni e fondazioni impegnate sul tema hanno diradato molte nebbie attorno ai cittadini interessati a indicare i trattamenti sanitari da ricevere o da rifiutare, in caso di perdita dell’autonomia di scelta. La strada della “carta semplice” e dello sportello comunale pare aver ricevuto maggiore impulso rispetto all’alternativa del ricorso allo studio notarile. «Ma mentre lo sportello comunale, come chiarito dal Viminale, deve limitarsi a ricevere il documento, il notaio offre un dialogo e una possibilità di riflessione, per questo – commenta Enrico Sironi, consigliere nazionale del Notariato – ci stiamo muovendo in collaborazione con medici e bioetici per disegnare delle linee guida e avviare un canale di confronto stabile, affinché l`atto contenente le Dat sia idoneo a documentare un`effettiva informazione medica preliminare». Una criticità rilevante, al momento, è l’assenza di un Registro nazionale delle Dat, che in caso di emergenza- aiuterebbe a conoscere in tempo le disposizioni lasciate dal cittadino e a individuare la persona nominata come fiduciario, per rappresentarlo nel rapporto con il medico e con le strutture Sanitarie.
L’istituzione del Registro è già prevista dalla legge di Bilancio 2018, che ha stanziato a questo scopo due milioni di euro. Ed entro fine giugno un decreto del ministero della Salute dovrebbe stabilire le modalità per inserire le Dat in questa banca dati. Ma i tempi, con i passaggi legati all’insediamento del nuovo Governo, potrebbero allungarsi, penalizzando così i cittadini. «In questo senso – aggiunge Sironi – abbiamo indicato al ministero della Salute la possibilità di mettere gratuitamente a servizio le strutture informatiche del Notariato, nel rispetto della privacy». Sul fronte della formazione dei medici e del personale sanitario, che secondo le norme sul testamento biologico dovrebbe comprendere la comunicazione con il paziente, la terapia del dolore e le cure palliative, non sono state avviate iniziative su larga scala. «Siamo appena all’inizio», spiega Filippo Anelli, presidente della Federazione nazionale degli Ordini dei medici.
«L’applicazione della nuova normativa non è uniforme sul territorio nazionale esimo ancora in attesa delle linee guida del ministero della Salute. Non abbiamo un osservatorio che monitori l’attuazione della legge – continua – e sul fronte della formazione sono stati avviati per ora solo congressi». Eppure, come puntualizza Anelli, il ruolo del medico è fondamentale, dato che alla base delle disposizioni anticipate di trattamento dovrebbe esserci il consenso informato del paziente. «Vedo il rischio di una certa semplificazione nei modelli che i cittadini possono compilare per le Dat», aggiunge il Presidente della Fnomceo.«Si può rinunciare a determinate cure barrando una serie di caselle – prosegue – ma non è prevista l’assistenza del medico nella compilazione. Questo può creare da un lato una mancanza di consapevolezza nel redigere le Dat, dall’altro una conflittualità con il personale medico in futuro». La legge prevede che le Dat siano redatte in forma scritta, ma è ammessa la registrazione video delle volontà del paziente, se le sue condizioni fisiche non gli permettono di scrivere. Nello stesso tempo, però, è imposto che non ci siano nuove spese per lo Stato, quindi non sono stati previsti fondi per dotare le Asl degli ospedali di strumenti che consentano di registrare e conservare questi video-documenti. Già prima che entrasse in vigore la legge 219, nell’azienda sanitaria Toscana Sud-est, che comprende Arezzo, Grosseto e Siena, è stata avviata una collaborazione con l`ufficio del giudice tutelare, che in 24 ore consente di nominare un amministratore di sostegno per persone incapaci o minori, nel caso sia necessario prendere rapidamente decisioni su cure e trattamenti medici, in assenza di disposizioni anticipate o di un fiduciario.«Questa collaborazione, in corso da cinque anni – spiega Pasquale Macrì, direttore medicina legale della Asl Toscana Sud-est e segretario nazionale della Melco, la società interdisciplinare di medicina legale contemporanea- continuerà anche nell’applicazione della legge 219, nel caso di contrasti sull’applicazione delle Dat o sulla loro interpretazione. Il ricorso al giudice tutelare – aggiunge è un momento non contenzioso e una forma di tutela per i soggetti più fragili».
Dichiarazioni in crescita nei Comuni
In attesa che il gruppo di lavoro istituito dal ministero della Salute definisca contenuti e modalità della banca dati nazionale, diversi Comuni hanno già scelto di creare un proprio registro informatico delle Dat. Pur non avendone necessità, visto che sono tenuti solo a raccogliere «un ordinato elenco cronologico delle dichiarazioni presentate», assicurandone «la loro adeguata conservazione», come chiarisce la circolare 1/2018 del ministero dell’Interno. Secondo la ricognizione (in progress) dell’Associazione Luca Coscioni, i Comuni che hanno istituito il registro sono 410: inclusi quelli partiti già prima del varo della legge 219/2017 sul biotestamento. Comuni che si troveranno favoriti quando verrà attivata la banca dati nazionale, che metterà in rete tutte le amministrazioni.
«In ogni caso – sottolinea il segretario dell’associazione, Filomena Gallo -i singoli enti non possono rifiutarsi di ricevere le Dat, perché sarebbe un’omissione di atti d’ufficio».
Quanto alla forma delle dichiarazioni la legge parla di «scrittura privata» e non indica uno schema preciso, motivo per cui alcuni soggetti impegnati sul tema (ma pure alcune amministrazioni locali) hanno predisposto dei moduli-base. «Quello dell’Associazione Luca Coscioni, realizzato con il contributo di medici ed esperti legali, da gennaio è stato scaricato 14.85o volte. Dopo il picco iniziale – prosegue Gallo-siamo su una media di 5oo al mese». La spinta arrivata dalla legge, insomma, si traduce anche così. La Fondazione Umberto Veronesi, che da tempo ha predisposto anch’essa un modulo ad hoc, ora ulteriormente aggiornato in virtù delle nuova normativa, ha visto 1.176 download: di cui 63o negli ultimi cinque mesi«E’ importante che il modulo sia semplice e fruibile, che offra solo una traccia e sia modificabile», osserva Marco Armoni, ricercatore e segretario scientifico del Comitato etico della Fondazione. «Il cardine – continua è infatti la possibilità di nominare un fiduciario e un suo sostituto. Da questo punto di vista pesa l’assenza di un Registro nazionale,perché in molti casi non c`è tanto tempo per decidere e il fiduciario deve essere facilmente reperibile».
Le Dat presentate ai Comuni e compilate con il fai-da-te sono dunque in crescita, come testimonia la verifica del Sole 24 Ore del Lunedì sulle principali città (tra le prime dieci per popolazione, solo Roma non ha fornito i dati richiesti). A Milano, per esempio, dal 31 gennaio sono state raccolte 697 Dat, in confronto alle 858 ricevute dal 2013. A Genova negli ultimi quattro mesi ne sono giunte 93: un quarto di tutte quelle registrate negli otto anni precedenti. E a Bologna, dove le Dat registrate dal 2012 al 2017 sono state 264, nel 2018 ne sono finora pervenute 158: quattro volte in più rispetto all`anno scorso.Le ragioni di questa crescita? «Il contesto di garanzia offerto dalla legge e la maggior consapevolezza dei cittadini», chiosa l’assessore ai servizi demografici del capoluogo emiliano, Susanna Zaccaria.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
