Dal 31 gennaio 2018 è in vigore la legge sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento (DAT), il cosiddetto testamento biologico. Ecco il bilancio dell’Associazione Luca Coscioni.
L’ultima relazione al Parlamento sull’applicazione della legge sul biotestamento, aggiornata al 30 giugno 2022 da parte del Ministero della Salute quindi ormai di nuovo in ritardo rispetto alle previsioni di legge che richiedono una relazione annuale ogni 30 aprile, ci mostra come in Italia siano state inserite in Banca Dati Nazionale 207.515 Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT). La relazione non prende in considerazione le DAT depositate presso Comuni, notai, strutture sanitarie e autorità consolari non ancora trasferite in Banca Dati. Inoltre non propone dati relativi ai territori di provenienza delle DAT, se non per quanto riguarda l’aggregato regionale, non permettendoci quindi di capire dove risiedono le problematiche.
Per questo l’Associazione Luca Coscioni ha promosso l’Osservatorio Permanente sulle DAT, con il fine di mappare i depositi delle DAT nei Comuni italiani e scovare dati non tracciati dalla Relazione annuale al Parlamento. Il principale dato emerso dall’indagine riguarda i trasferimenti delle DAT in Banca dati: l’indagine mostra come ad oggi solo come il 78% delle DAT risulta trasferita in Banca Dati. A questo link si offre una dashboard che consente di recuperare i dati in tempo reale per Regione, Provincia e Comune.
Attraverso il combinato delle informazioni ottenute dall’Osservatorio Permanente sulle DAT e le segnalazioni in entrata attraverso il Numero Bianco per i diritti alla fine della vita (06.9931.3409), l’Associazione riesce ad intervenire nei Comuni laddove non viene garantito il rispetto della normativa.
La legge c’è e funziona
Prima di analizzare le problematiche sulla piena applicazione della legge, è doveroso evidenziare che la legge sul testamento biologico è a tutti gli effetti funzionante. Ai sensi della legge 219/2017:
- chiunque ha il diritto di richiedere l’interruzione delle terapie, ivi comprese quelle salvavita;
- qualsiasi persona maggiorenne e capace di autodeterminarsi può depositare e veder rispettate le proprie disposizioni anticipate di trattamento (DAT);
- nei casi in cui le DAT non siano state depositate ma vi siano stati colloqui con la persona prima che questa si sia trovata in condizioni di non potersi più esprimere, l’amministrazione di sostegno può richiedere l’interruzione delle terapie;
- è stata creata la Banca dati nazionale per la registrazione delle DAT.
Le campagne di informazione mancanti
Veniamo invece alle problematiche tuttora aperte oltre al mancato deposito dell’ultima Relazione Annuale al Parlamento.
La prima scadenza prevista dalla legge era quella dell’1 aprile 2018. Come prescritto dall’articolo 4 comma 8 della legge 219/2017, “il Ministero della Salute, le Regioni e le Aziende sanitarie provvedono a informare della possibilità di redigere le DAT” anche attraverso i rispettivi siti internet. Questa prima scadenza è stata rispettata dal Ministero della Salute con la semplice pubblicazione della notizia sul sito internet. Non abbiamo assistito a una vera e propria campagna di informazione.
La mancanza di informazione si fa notare non solo verso i cittadini, ma anche verso i sanitari, i notai, gli ufficiali di stato civile, ossia verso tutte quelle figure che dovrebbero garantire quanto previsto dalla legge sulle DAT. Se andiamo a vedere i dati degli accessi in Banca Dati da parte dei medici italiani, scopriamo che solo 171 medici hanno fatto l’accesso con il fine di verificare la DAT di un proprio assistito.
La videoregistrazione e l’assenza di garanzie per chi non può muoversi
Una seconda problematica aperta è quella della videoregistrazione della DAT, attualmente troppo spesso non possibile attraverso i Comuni, così come la possibilità per i pubblici ufficiali di uscire dagli uffici comunali per ritirare le DAT a domicilio nei casi di necessità. Queste due mancanze rendono di fatto impossibile il deposito gratuito delle DAT proprio alle persone più fragili nel nostro Paese, che si trovano costrette a doversi rivolgere a un notaio.
L’impossibile deposito presso le ASL
All’articolo 4 commi 6 e 7 la legge 219/2017 prevede che “Le regioni che adottano modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico o altre modalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale possono, con proprio atto, regolamentare la raccolta di copia delle DAT […]“. In questo caso, quindi davanti a Regioni che hanno adottato modalità di gestione telematica delle cartelle cliniche, il deposito delle DAT potrebbe avvenire anche “presso le strutture sanitarie“. Come testimoniato anche dalla Relazione Annuale al Parlamento, bisogna segnalare che al momento di fatto quasi nessuna struttura sanitaria ritiro le DAT dei cittadini, tanto che in Banca Dati risultano appena 193 DAT depositate attraverso quella che dovrebbe essere la naturale e più semplice forma di deposito della propria DAT.
Ancora problemi per donare il proprio corpo alla ricerca
Con legge 10/2020 è stata normata la possibilità di donare il proprio corpo alla ricerca, inserendo questa volontà all’interno delle DAT. Purtroppo ad oggi nessuna tra le Università autorizzate a recepire i corpi dei donatori è realmente attrezzata per farlo così come risulta impossibile rintracciare anche solo un responsabile del procedimento all’interno delle Università autorizzate.
Membro del Consiglio Generale dell’Associazione Luca Coscioni. Dal 2013 è Responsabile delle Iniziative sul Fine Vita . Ha organizzato la raccolta firme per la proposta che ha portato alla legge 219/2017. Nel 2020 con una disobbedienza civile si è autodenunciato per coltivazione di cannabis per uso personale. Autore di “Testamento biologico e consenso informato“ e “Io Coltivo – Diario di una disobbedienza”.