Alessandro Frezzato ha ventanni, studia filosofia, dipinge acquerelli, scrive su “Quaderni radicali” e sta per pubblicare un libro, la raccolta dei suoi interventi dell’ultimo anno. Alessandro è malato da quando è nato, una grave distrofia muscolare che da una decina d´anni lo costringe su una sedie a rotelle e, ora, lo obbliga ad usare il respiratore per vivere. Le parole arrivano da lontano, ma si capiscono benissimo, così come si capisce benissimo che Alessandro è contento di esserci, nel grande appartamento luminoso che affaccia su corso Taranto, ma anche quando esce, manifesta in favore della ricerca sulle staminali, raccoglie firme, va a lezione a Palazzo Nuovo. Ogni mattina, si veste come se le sue limitazioni non ci fossero, jeans colorati, una bella camicia sotto il gilet di maglia, le sneaker rosse ai piedi che non possono appoggiarsi a terra.
Alessandro, lei, come Luca Coscioni, è stato in prima fila nel chiedere che dalla legge sulla fecondazione assistita venisse cancellata, o almeno liberata da alcune restrizioni compresa quella che vieta la ricerca sugli embrioni. Che cosa si aspetta ora che il referendum sta arrivando?
«E’ stata una grande battaglia politica, sono felice che siamo arrivati fin qui. Dobbiamo continuare a batterci perché si raggiunga il quorum, sono fiducioso, possiamo farcela… Ma non nascondo che la mia è anche una battaglia personale: ho speranza nella ricerca, continuo a credere che anche per me possa arrivare una terapia che oggi non esiste».
Quando le è stata diagnosticata la distrofia?
«Fin dalla nascita. Prima di me, era nato mio fratello Gianluca, morto dieci anni fa e affetto dalla stessa malattia. I miei genitori sapevano di che si trattava, hanno accettato di correre il rischio, ed eccomi qui… Soddisfatto, nonostante tutto, perché ho potuto vivere, conoscere, studiare al liceo artistico, coltivare i miei sogni».
Una domanda difficile, che però è impossibile evitare: il referendum chiede di rendere nuovamente possibile la diagnostica sugli embrioni prima di impiantarli nell’utero. Se vincessero i sì, forse, i bambini come lei non nascerebbero. Che effetto le fa?
«Nessuno. Ogni coppia ha il diritto di decidere, sono questioni molto personali che dipendono dalla coscienza di ciascuno, e nessuno deve impedire questa libertà. I miei genitori sapevano di rischiare, e hanno rischiato, altri potrebbero non tentare nemmeno, non reimpiantare un embrione malato o decidere di ricorrere all’aborto. Non sta a noi giudicarli».
A chi tocca decidere, alla coppia o alla donna?
«Alla coppia, credo. I figli si fanno insieme, insieme si decide come averli o come non averli».
Come ha deciso di fare politica in prima persona?
«Come tutti i malati, uso molto il computer e navigo in Internet (Alessandro non può usare pienamente le mani, ma scrive grazie ad un programma speciale, ndr). Circa un anno fa, sulla rete ho “incontrato” i radicali e ho deciso di manifestare in tutte le sedi in favore della ricerca. Ha funzionato. Vedendomi, vedendoci, molte persone capiscono quanto sia ingiusto negare perfino la speranza di una cura e di una guarigione».
Oggi a che cure si sottopone?
«Non esistono vere cure, e gli effetti della malattia si aggravano costantemente. Faccio fisioterapia, il che naturalmente non fa regredire il mio male ma mi aiuta a stare meglio. Ho incontrato medici di valore, persone con le quali si è stabilito anche un buon rapporto umano, specialmente quando, non molto tempo fa, ho passato più di un mese ricoverato in rianimazione al San Giovanni Bosco e sono stato tracheotomizzato. L’intervento e le cure mi hanno dato un pezzo di vita in più, lo so e ne sono felice».
Come guarda al futuro?
«Con serenità. Non sappiamo quanta speranza abbiamo, non sappiamo neppure se e quando la ricerca che oggi è vietata potrà dare dei risultati. Fin da bambino ho saputo di avere una malattia incurabile, e ho scelto di vivere con lei. Secondo lei, è un buon motivo per non provare a lottare?».
